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Rencontre Régionale Bretagne - 6 octobre 2007 à Kervignac
6 Novembre 2007 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2007, Bretagne, Compte-Rendu
 

Les rencontres régionales de l’association ont en commun d’offrir une journée d’échanges et d’informations dans un cadre agréable.

En Bretagne, ce fut à l'auberge Kernours à Kervignac (56), à 8 kms de Lorient. Cette journée a rassemblé 67 personnes. L’équipe de préparation : Hervé et Catherine, Robert et Monique, Céline, Ségolène, Jacques et Remy, entourait Chantal, la correspondante régionale de la Bretagne.

Le matin, Robert nous a exposé le déroulement de la journée avant de passer la parole à Jacques pour la présentation de l'association. Puis Céline a commenté des diapositives prises lors du week-end enfants du mois de mai 2007.

Après la diffusion du film "Cap vers l'espoir N°2", les participants ont pu naviguer entre les différents stands-ateliers : l

Le repas s'est déroulé dans le climat de convivialité habituel. Trois médecins, qui étaient présents dès le début de la matinée, ont déjeuné avec nous. Des patients et familles ont pu discuter avec eux pendant ce moment  privilégié.

L'après-midi, nous avons écouté avec attention les docteurs Marcel Laurent et Céline Chabanne, cardiologues au CHU de Rennes. Ils nous ont parlé des différents examens à pratiquer pour faire le diagnostic de l'HTAP.

Ensuite, c'était au tour d'Irène Frachon. (Certains d'entre nous ont déjà pu la rencontrer à Paris, dans le service de pneumologie d'Antoine Béclère ou elle a travaillé, ou lors des assemblées générales de l’association. Actuellement, elle est pneumologue au CHU de Brest la Cavale Blanche). Son exposé portait sur les traitements, ainsi que sur l'association de médicaments (bithérapie, voire trithérapie). Elle a également expliqué la prise en charge de la maladie et certaines voies de recherche.

Puis, les trois médecins se sont prêtés au jeu des questions-réponses avec les patients.
Les deux CHU (Rennes et Brest) font partie du réseau HTAP, et sont Centres de Compétences.

Les infirmières de la Cavale Blanche nous ont présenté le service de jour de pneumologie par un diaporama et des explications. Ce fut un moment très apprécié, la compréhension entre personnel hospitalier et patients ; ceci était nouveau dans une rencontre régionale.

Jacques a ensuite adressé les remerciements de l'association à chacun des acteurs de cette journée, ainsi qu'à nos soutiens financiers pour cette rencontre : La Fondation Groupama pour la Santé et Groupama Région Bretagne. A noter aussi, la présence de deux  journalistes des principaux quotidiens de la région

Cette réunion s'est terminée en musique, avec un jeune champion de France d’accordéon classique, accompagné pour la musique bretonne, d'un joueur de bombarde.

Puis a suivi un agréable cocktail, moment de dialogues entre familles.
Il en ressort, après avoir interrogé des participants, que venir à cette journée, c'était avant tout pour rencontrer d'autres patients atteints comme eux d'HTAP. Chacun a pu dialoguer et ne plus se sentir seul au monde avec son handicap.

Chantal Rubio

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Rencontre Régionale Lorraine - 12 mai 2007, Rugy en Moselle
12 Juin 2007 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: Compte-Rendu, Lorraine, 2007
 

La Bergerie, vieille bâtisse du XVIème siècle restaurée en complexe hôtelier semble d’emblée convenir. Ces murs ont depuis des siècles recueilli nombre de confidences, et je les sens prêts à accueillir  nos questions et nos espoirs. La qualité du lieu et des prestations est primordiale pour que la journée soit un moment convivial et redynamisant.
L’association, je le découvre avec joie, est bien rôdée dans l’organisation d’une telle journée. A l’équipe de préparation  habituelle s’ajoute Patrice, patient mosellan désireux de s’investir. Le jour J nous sommes heureux d’accueillir 70 personnes le matin  et jusqu’à 85, l’après-midi lors de l’intervention du Professeur Chabot.
Le temps d’accueil permet de faire connaissance et  de commencer des échanges qui continueront tout au long de la journée. Echanges directs et vrais, qui vont tout de suite à l’essentiel. La plupart des patients sont accompagnés, et je trouve très belles, cette solidarité familiale et la diversité des couples ainsi formés : père ou mère avec son fils ou sa fille, sœurs jumelles, frère et sœur, compagne ou compagnon, conjoint ou conjointe, toutes générations confondues.
Le matin Jacques présente l’historique de l’association. Projection ensuite du film « Gardons le cap », avant que chacun se répartisse dans les stands pour s’informer sur le régime sans sel, le port de la pompe, des informations sociales, la préparation du Flolan®  par la société Vitalaire, ou encore la découverte du site internet de l’association.
Le repas permet de continuer les échanges, puis retour dans la salle de conférence pour l’intervention du Professeur Chabot, chef de service des maladies respiratoires et réanimation respiratoire  du CHU de Nancy-Brabois, centre de compétence HTAP.
Il nous trouve très sages par rapport à un amphi d’étudiants ! Mais il faut dire que nous sommes tous subjugués par son exposé. Le professeur Chabot nous rappelle le fonctionnement de l’appareil circulatoire et  explique la maladie  en la comparant  au « bouchon » d’autoroute qui se forme à Beaune…  pour rétablir une circulation normale, le professeur refait alors le point sur tous les traitements.

Les questions ne vont pas tarder, d’ordre médical ou selon des centres d’intérêt personnels, comme :

  • Vacances à la montagne : jusqu’à quelle altitude ?
  • 1500 m maximum
  • Est-ce que je peux conduire un tracteur ?
  • Très raisonnablement, car, il y a des secousses et des risques de verser.
  • Une grossesse est-elle vraiment déconseillée pour une femme souffrant d’HTAP ,
  • Oui. La patiente mettrait sa vie en danger. C’est un choix douloureux, mais aucune patiente ne doit prendre ce risque.

Comme à la Pommeraye, la réserve de questions semble inépuisable et nous devons y mettre fin pour ne pas trop retarder la prestation d’un groupe de Gospel.
Un quatuor aux voix vibrantes. Cet instant musical permet d’évacuer les émotions de la journée, avant les derniers échanges  autour des petits fours du cocktail.
Merci à tous les participants, les médecins, les représentants des laboratoires Actelion, Bayer-Schering, Bioprojet, GSK , Pfizer ; ceux de la société de service Vitalaire,  les banques Fortis et CACEIS qui nous ont subventionnés.

Annie Thuillie

Deux messages reçus au lendemain de la journée à Rugy illustrent l’importance des rencontres régionales et leur impact dans la vie des participants.

  • J'ai été agréablement surpris de la façon dont les patients parlent et supportent le poids de la maladie. J’ai eu beaucoup de plaisir à discuter avec les personnes de l'association, et maintenant je vois la maladie de mon épouse d'une autre façon.
  • Je tiens par ce petit mot, à vous remercier ainsi que toute l'équipe de l'Association, pour la merveilleuse journée que nous avons passée à RUGY.
    Une journée particulièrement riche en échanges, avec une organisation parfaite et des intervenants de qualité... Vraiment «
    chapeau » à vous tous.

Patrice est un patient lorrain qui a participé à l’organisation de la rencontre en Lorraine. Il nous livre ici ses sentiments à la suite de cette journée.

Ma participation au fonctionnement de la rencontre régionale Lorraine fut et reste pour moi, une expérience valorisante et enrichissante, qui me voit apporter mon concours à une cause noble et combien utile. Depuis quelques années la décoration sur objets anciens, me permet d’avoir l’esprit occupé et de participer à des expositions, mais j’ai toujours au fond de moi le sentiment amer d’être inutile et de ne plus trouver ma place au sein de la société.
Alors, pouvoir accueillir le 28 janvier, le public assistant au concert donné au profit d’HTaPFrance, puis être à nouveau à l’accueil et tenir le stand « régime sans sel » le 12 mai à Rugy pour la rencontre en Lorraine me redonne soudain le sentiment d’être utile et vivant. C’est carrément le retour d’une dignité personnelle un peu éparpillée ces dernières années. Je me revois « éclairer » les gens sur les risques du sel alimentaire. Le public est attentif, intéressé. Il me semble pouvoir apporter des indications et réponses aux nombreuses questions qui me sont posées. Sans le savoir encore, une aide entre nous s’installe ! J’en suis ravi. Un sentiment de confiance (qui me fait défaut si souvent) me gagne, et s’ajoute à celui d’avoir contribué à une rencontre précieuse dans les échanges d’informations qui nous rendent solidaires les uns des autres. Cette expérience m’a permis de découvrir un autre rôle actif dans la société. Je pense que nous sommes tous capables de rebondir dans la vie afin de reconstruire un équilibre indispensable.
Patrice

Témoignage de Nicole après la rencontre.
Nicole venait à la rencontre Lorraine dans plusieurs buts :

  1. Rencontrer des personnes atteintes d’HTAP de la région.
  2. Echanger avec les gens, comment gérer la maladie au quotidien.
  3. Les informations sur la maladie.
  4. Trouver des réponses à des questions d’ordre social.

Si les trois premiers points ont complètement répondu  à ses attentes, Nicole fait  cependant remarquer que pour les questions d’ordre social, les réponses lui ont semblé succinctes. Nous pouvons lui conseiller d’appeler le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) Santé info droits 0810 004 333.

Témoignage de Sandrine et Jean-Noël après la rencontre.

Ce jeune couple a trouvé l’organisation de la Rencontre Régionale Lorraine TIP TOP ! Le contact et les échanges intéressants ; la sensibilisation utile pour les proches des patients qui ne connaissent pas bien la maladie ; les informations très attendues  sur l’HTAP étaient bien au rendez-vous.
Jean-Noël : Les explications du Pr. Chabot sur « c’est quoi l’HTAP » m’ont semblé faciles à comprendre, à la portée de tous, et expliquant bien la problématique de l’artère pulmonaire et les conséquences de son dysfonctionnement pour l’organisme.
L’exposé des différents traitements possibles était complet, clair et précis.
Sandrine : Revendication de revenu, pour les handicapés qui ont peu travaillé et n’ont droit qu’à un revenu d’invalidité très médiocre ; comment vivre et non survivre avec moins de 400€ par mois, pour un couple aux revenus modestes.
Son idée : Par l’association HTaPFrance… que les représentants régionaux établissent un courrier adressé aux Députés/Sénateurs pour faire voter une loi plus favorable aux revenus des handicapés.
L’idée serait de créer un smic minimum garanti pour les personnes invalides.

NDLR : HTaPFrance fait déjà pression auprès des pouvoirs politiques par son adhésion à des organismes tels que l’Alliance Maladies Rares, la Fédération des Maladies Orphelines et Eurordis. En effet, seule une action regroupée peut avoir du poids.

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Rencontre régionale des Pays de Loire - 13 mai 2006 à La Pommeraye
13 Juin 2006 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2006, Compte-Rendu, Pays de la Loire
 

Cette année l’association a décidé d’organiser sa première rencontre régionale dans les Pays de Loire, plus précisément entre Nantes et Tours et notre choix s’est porté sur la région d’Angers. Cette réunion a eu lieu le samedi 13 mai 2006 dans un ensemble hôtelier situé sur la commune de La Pommeraye.

Quatre-vingt-deux participants ont répondu à l’invitation lancée par les organisateurs. Cette rencontre figure parmi celles ayant rencontré le plus grand succès en nombre. Que cela rassure les futurs organisateurs de rencontres : une quinzaine de jours avant la date, nous n’avions reçu que dix-neuf inscriptions !  Ce nombre important peut être expliqué par deux causes :

  • Tout d’abord l’envoi d’invitations par le secrétariat de pneumologie de l’hôpital Béclère aux patients HTAP inconnus de l’association.
  • Et l’envoi par les CHU proches de la rencontre qui avertissent et postent des invitations à leurs patients. Sur ce point et pour cette rencontre le service de pneumologie du CHU de Nantes a été très actif et nous l’en remercions très vivement, en particulier Mme Hardran, cadre de santé du service de pneumologie. Cette filière d’invitations est à retenir.

Ces deux filières ont permis la venue de 40 % des participants.

Sept personnes du service de pneumologie du CHU de Nantes étaient présentes, dont un médecin. Nous tenons à remercier également les différentes personnes des laboratoires ou les prestataires de services qui avaient répondu favorablement à notre invitation (Actelion, Bioprojet, Vitalaire).

Cette rencontre a soulevé quelques craintes aux organisateurs, le nombre important de personnes sous oxygène : 7 patients. Grâce à Vitalaire ce souci a vite trouvé une solution : Vitalaire nous a procuré trois cuves à oxygène avec chacune un type de chargement différent afin de permettre à tous les modèles de bouteilles de pouvoir se recharger.Le matin, après l’accueil chaleureux des participants par nos hôtesses Nicole et Monique, nous avons présenté l’association (son rôle, ses buts), projeté le film « Gardons le cap » et pu dialoguer avec tous autour des différents stands :

  • comment porter sa pompe, très suivi par les dames.
  • le régime sans sel, qui en a étonné plus d’un(e).
  • les démarches auprès des organismes sociaux.
  • comment préparer sa pompe à Flolan® (démonstration faite par une infirmière de la société Vitalaire de Nantes).

Pour le déjeuner, comme environ 25 % des participants étaient au régime sans sel, nous avions demandé la possibilité d’avoir un menu sans sel pour tout le monde avec la salière sur la table, les conjoints ou la famille des patients ne sont pas forcément au même régime. Cela n’a posé aucun problème. Finalement le service nous a proposé de faire une partie des menus sans sel et l’autre avec. « Tout était pour le mieux dans le meilleur des mondes ».
Les organisateurs étant en nombre suffisant, ils ont pu se réserver une place à chaque table afin de mieux pouvoir échanger avec tous. Je pense que cette idée est à renouveler.
L’après midi a été consacré aux explications des pneumologues et l’échange questions-réponses entre le public et les médecins.
Tout d’abord le Docteur Xavier Jaïs, du service de pneumologie de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart a exposé les différentes causes possibles et les conséquences de  l’HTAP. Il a expliqué le volet génétique de cette maladie. Il a évoqué où en était la recherche sur la maladie. Puis le Docteur Haloun, de l’institut du thorax du CHU Laënnec de Nantes est intervenu pour expliquer les différents traitements de l’HTAP.

Après ces deux interventions très écoutées du public, il y a eu un échange très important et surtout très long avec le public. Nous pensions que le flot de questions ne cesserait pas. Pour avoir participé à plusieurs rencontres, c’est la première fois que j’ai vu le public aussi participatif. Il est vrai que depuis le début de la journée nous incitions les participants à poser le plus de questions possibles.
Cet échange de questions-réponses a été consacré en grande partie à la greffe cardio-pulmonaire. Cela était certainement dû à la présence du Dr Haloun qui fait partie du service de transplantation de Nantes. Quelques questions ont abordé les traitements existants ou à venir, ainsi que la multi-thérapie. L’HTAP n’est plus considérée comme une maladie orpheline car elle bénéficie de plusieurs traitements qui permettent de stabiliser, voire améliorer les malades. D’autre part il existe maintenant plusieurs possibilités de combiner différents traitements : deux voire trois traitements simultanés. Une partie des questions a concerné les enfants atteints d’HTAP et les traitements. Malheureusement du fait du petit nombre de malades concernés, la recherche est plus lente.

Cette journée s’est terminée par la venue d’un groupe de danses folkloriques local « Vieil Anjou » qui nous a fait une démonstration de danses anciennes. Enfin la rencontre a été clôturée par une dégustation de produits locaux : je veux parler de « jus de raisins » de la région d’Angers ayant « un peu » vieilli en fût !

Pour tous, y compris et surtout, pour les organisateurs, ce fut une journée extrêmement enrichissante. Les très nombreux participants ont ainsi pu constater qu’ils n’étaient pas « seuls au monde » avec leur maladie et certains sont repartis avec quelques coordonnées d’autres patients. Au moment de se quitter de nombreux participants ont tenu à remercier les organisateurs de cette rencontre et je peux vous assurer que cela efface en grande partie la fatigue des ces journées chargées.
En tant que membre organisateur, cette journée m’a énormément encouragé à continuer à participer à l’organisation d’autres rencontres régionales. La chaleur de ces journées est vraiment réconfortante et me semble confirmer la nécessité de continuer à faire se rencontrer les patients un peu partout dans les régions.

Robert LISOIR

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Rencontre Régionale Normandie - 08 octobre 2005 à Lisieux
8 Novembre 2005 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2005, Compte-Rendu, Basse-Normandie
 

Comme à l’accoutumée, Jacques nous a déniché un lieu peu commun pour tenir notre Rencontre Régionale Normandie, qui s’est tenue le samedi 8 octobre 2005 : le Parc Zoologique Cerza situé à Hermival-les-Vaux. Je vous plante le décor : un parc de 60 hectares consacré à l’élevage et à la reproduction d’espèces menacées. A l’entrée, le restaurant la Pagode qui, par sa situation panoramique, nous permet de partager un moment inoubliable face aux merveilles de la nature.

Notre équipe est composée de Jacques, Robert, Nicole, Monique, Marie-Mildrède, Deborah et moi, votre scribe.

Robert nous a rapidement exposé le déroulement de la journée avant de passer la parole à Jacques. Tout au long de sa présentation, Jacques a insisté sur les objectifs de l’association qui est composée de personnes volontaires et motivées pour réaliser plusieurs projets : aide aux patients et à leurs proches pour améliorer les conditions de vie avec l’HTAP, information sur les origines de la maladie, les différentes thérapies et les liens que nous entretenons avec les autres associations, les médecins, les autorités publiques ou politiques de santé, les laboratoires pharmaceutiques, etc. C’est en s’unissant et en tissant des liens entre nous que nous pouvons mener à bien des actions. C’est le propos d’une telle rencontre.

Après la diffusion du film Cap Vers l’Espoir, les participants ont pu naviguer entre les différents stands pour assister à la préparation d’une perfusion par l’Infirmière Vitalaire, apprendre des astuces pour porter sa pompe à perfusion, mieux vivre son régime sans sel, recueillir des informations d’ordre social ou obtenir d’autres renseignements sur notre association. A l’issue de la journée, Nicole a pu enregistrer plusieurs adhésions ; le message de Jacques était donc bien passé. Ces nouveaux adhérents venaient pour la première fois à ce genre de manifestation.

Le repas nous a été servi face à l’espace réservé aux singes : nous avons assisté à de multiples cabrioles et à de stupéfiantes voltiges de la part de nos congénères.
Nous avons recueilli les impressions de certains participants sur le déroulement de cette matinée, mais je vous en parlerai plus bas, car… on ne fait pas attendre le P’tit Train qui allait nous faire découvrir sur 3 Kms de circuit les différents continents peuplé chacun d’espèces rarissimes comme le rhinocéros d’Inde, le bateng ou les lycaons. Un groupe pédestre a pu suivre pendant le même temps un des vétérinaires du parc pour une visite tout aussi insolite et surprenante.

Remis de nos émotions, nous avons écouté avec la plus grande attention la présentation du Dr Xavier JAIS, médecin du Service de Pneumologie de l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart. Celui-ci s’est prêté au jeu des questions-réponses. Elles ont surtout porté sur les traitements, les éventuelles associations de médicaments (bithérapie, voire trithérapie), le diagnostic, la prise en charge de la maladie et la recherche.
Actuellement, nous n’avons pas de données pour dire si la trithérapie fait mieux qu’une bithérapie. Dans la mesure où nous allons disposer de nombreuses thérapies, des associations se feront mais par l’intermédiaire de protocoles. Mais nous n’avons aucune certitude d’efficacité. Il faut le tenter et il faut pouvoir le démontrer ensuite scientifiquement. Si un patient va bien avec un seul traitement, pourquoi ajouter un autre médicament ? Si un patient est insuffisamment amélioré avec un seul traitement, alors la décision est à discuter au cas par cas.
Il faut savoir que les mêmes traitements sont utilisés chez les adultes et les enfants et que la prise en charge est identique.
Le Flolan® reste le traitement le plus efficace dans les formes les plus sévères d’HTAP et, pour certains patients, le passage au Remodulin® intraveineux ne serait possible que si l’efficacité reste identique.
Il faut prendre conscience que l’HTAP, maladie rare, n’est plus une maladie orpheline car la recherche est très active dans cette pathologie. Elle a permis un diagnostic plus précoce et les innovations thérapeutiques ont été les plus importantes ces dernières années.
De nombreux hôpitaux sont très actifs dans ce domaine et ils font partie du Réseau Français HTAP.

Quelques patients ont apporté leur vécu en précisant qu’ils se prenaient mieux en charge car ils avaient appris à vivre autrement avec leur maladie, leur traitement et ils pensaient que ce comportement était nécessaire pour pouvoir s’en sortir.

Jacques a ensuite adressé ses remerciements à chacun des acteurs de cette inoubliable journée qui s’est terminée par un agréable cocktail.

Mais les Gentils Organisateurs que nous sommes ne pouvaient se quitter avant d’avoir échangé leurs impressions sur cette rencontre et les propos que nous avions pu recueillir tout au long de la journée. Il en ressort que la motivation première des participants à venir à cette rencontre était de rencontrer d’autres patients atteints comme eux d’HTAP, mais aussi de briser pour certains l’isolement dans lequel ils vivent. Une patiente m’a confié que dans sa ville, en Mayenne, elle est la seule à être porteuse d’HTAP. D’autres souhaitaient mieux connaître l’HTAP et les ressources thérapeutiques actuellement utilisées. Ils pouvaient aussi juger du handicap de certains patients par rapport au leur (oxygénothérapie). Des patients ont émis le souhait de se contacter après la réunion, voire de se rencontrer. Certains adhérents ont proposé de les y aider. Via la Bretagne, des aides spontanées pourront aussi renforcer l’équipe de Jérôme et Mélanie B., déjà présente sur place.
Le seul point noir était l’absence de journaliste malgré une annonce de la rencontre publiée dans Ouest-France.
Pour notre part, nous avions rempli 3 missions : aider, informer, réunir. En retour, les patients ont souhaité se réunir, nous aider et peut-être à leur tour, mieux informer…
Nous nous sommes séparés, comblés.

I. Pomade

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Rencontre Régionale Sud-Ouest - 11 juin 2005 à Bordeaux
11 Juillet 2005 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2005, Compte-Rendu, Aquitaine
 

La rencontre régionale de Bordeaux s'est déroulée au Château Bertinerie dans les premières côtes de Blaye. Organisée par Marie-Andrée, correspondante sud-ouest, cette journée a rassemblé une quarantaine de personnes. Elle s'est déroulée en 4 temps.

Tout d'abord les Médecins Bordelais spécialistes de la maladie nous ont présenté divers aspects de la maladie.
Le Dr. Claire Dromer, qui nous a bien aidés pour organiser la journée, nous a exposé la physiopathologie de l’HTAP et les traitements en cours ainsi que les protocoles d’essais. Puis le Dr. M-A Billès, nous a exposé le diagnostic. Il a su avec des mots simples et quelques animations nous expliquer comment lire une écho-cardiographie et comment en sont déduites les mesures de pression. Enfin le Pr. J. Constans nous a expliqué l’HTAP associée à des connectivites.

Ensuite la rencontre s'est poursuivie par des échanges entre les patients et leurs proches concrétisés autour d'une initiation à la dégustation de grands vins et au cours d'un magnifique repas. Riche en partage d'expériences, ces moments de convivialité ont été largement appréciés de tous.

L'après-midi, nous avons présenté l'Association, ses missions, ses activités, et ses projets. Puis nous avons diffusé le premier film Cap Vers l’Espoir. Nous avons poursuivi par la présentation des animations "comment porter sa pompe" et "diététique". Tout au long de l'après-midi les participants ont posé des questions. Nous leur avons remis les fiches "COTOREP", etc. réalisées par un groupe de travail de l’association.

Cette journée a été conclue par la visite des chais du château et les explications précises sur les méthodes de culture et de vinification particulières à ce domaine.


D.Tironi

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Rencontre Régionale Rhône-Alpes - 04 Juin 2005 à Grenoble
4 Juillet 2005 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2005, Compte-Rendu, Rhône-Alpes
 

Sous l'impulsion de C. FAGNO, correspondante régionale en Savoie, il a été possible d'organiser une rencontre régionale près de Grenoble (38) dans le cadre agréable du Golf Club de Charmeil.
Cette rencontre était la deuxième organisée en Rhône Alpes après celle de Lyon (octobre 2003). En collaboration étroite avec le CHU de Grenoble (Pr C. Pison, Dr. S. Douchin, Dr. H. Bouvaist, Dr. Ph. Chaffanjon) et le professeur Maurice Beghetti de l'HUG hôpital des enfants de Genève, deux axes de conférence furent établis. Le premier traita de l'information médicale sur l'HTAP. L'HTAP de l'enfant fut abordée en complément, ce qui permit de mettre en évidence l'extrême difficulté pour les parents à gérer la maladie au quotidien. L'ensemble des exposés fut simple et précis, chacun put globaliser la problématique de L'HTAP, jusque dans son évaluation (échographie cardiaque, cathétérisme…).Un bref rappel d'anatomie fut même nécessaire pour appréhender correctement l'exposé sur la chirurgie dans l'HTAP et plus particulièrement la greffe pulmonaire. Enfin, le professeur PISON est intervenu pour faire un état des traitements actuels et des études nationales en cours.
Après une pause bien méritée et le déjeuner gastronomique, le deuxième axe de conférence sur la vie quotidienne de l'HTAP fut traité. Ainsi, l'oxygénothérapie, la préparation du Flolan® et le rôle des associations d'assistance à domicile permirent aux patients et même aux parents de patients de bien comprendre les gestes essentiels à réaliser quotidiennement. Le nouveau et excellent film " Cap vers l'Espoir N°2 " vint clore ces exposés, avant que ne soit servi le cocktail.
La région Rhône Alpes est une région possédant un réseau médical riche et dynamique avec l'Hôpital Cardio-Vasculaire et Pneumologique de LYON et le CHU de Grenoble. De ce fait, l'ensemble des patients Rhônes- Alpins bénéficie d'un suivi médical adapté.
On mesure ainsi les avancées dans la prise en charge de l'HTAP au niveau régional sous la tutelle du centre de référence national pour l'hypertension pulmonaire Antoine-Béclère de Clamart.
La collaboration du professeur Beghetti de Genève lors de cette rencontre régionale constitue une triangulaire régionale et internationale intéressante que nous essayerons de développer au point de vue associatif dans le futur.

S.Reydellet

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