Ce compte-rendu est paru initialement dans le 6ème numéro de notre revue, Cap Vers

La 2ème réunion régionale de l'association de malades HTaPFrance s'est tenue à Toulouse le 15 février 2003. Organisée par Dominique Tironi, notre représentant de la région Sud Ouest, elle rassembla près de 70 participants à l'hôtel Palladia.

Le Professeur Alain Didier accompagné du Docteur Bruno Degano, spécialistes locaux de l'HTAP accueillaient le Professeur Gérald Simonneau dont la présentation pédadogique et l'humour furent très appréciés.

Il fit un tour d'horizon, partant de la définition de la maladie, pour expliquer les différentes formes ou encore les stades de l'HTAP, en évoquant également les stratégies thérapeutiques et les aspects génétiques. Les questions de l'assistance furent nombreuses, témoignant de l'intérêt suscité par l'information de grande qualité dispensée par le Professeur Simonneau. Le Professeur Didier et Le Dr Degano eurent eux aussi l'occasion d'apporter des précisions aux patients visiblement satisfaits des interventions.

Le public était constitué essentiellement de patients non encore recensés par l'association, invités par leurs médecins et accompagnés de leurs proches, mais également de représentants des laboratoires, ceux de GSK et Actelion notamment étant à nos côtés. Ces derniers eurent ce jour-là l'occasion de nouer de nouveaux contacts sur un ton amical.
L'après-midi bien remplie se clôtura agréablement. Vitalaire apporta sa contribution à l'élégant et délicieux cocktail, tandis que la réunion s'était tenue grâce au soutien de bioMérieux. Nous saluons ici la grande disponibilité des médecins, sans lesquels cette réunion n'aurait pu avoir lieu, et l'effort matériel et humain de nos partenaires.
Notons par ailleurs qu'une journaliste de la presse régionale a assisté à cette rencontre et qu'un article est paru le16 février dans les colonnes de La Dépêche du Midi.

Ces marques de soutien ajoutées à l'affluence des participants nous encouragent à être toujours plus présents dans les régions afin d'être toujours plus proches des patients.

M. G.-D.

Ce compte-rendu est paru initialement dans le 6ème numéro de notre revue, Cap Vers

95 personnes se sont réunies, le samedi 12 octobre 2002, au Musée d'Art Moderne de Villeneuve d'Ascq, pour la première Rencontre Régionale initiée par notre association :
- des patients suivis au service de pneumologie de l'hôpital BECLERE de Clamart,
- des patients suivis au service de médecine interne du C.H.R de Lille, venus seuls ou en couple, en famille ou accompagnés d'amis, confortés dans leur besoin de rencontres et d'échanges par la présence de l'Association HTAP Belgique asbl- nos homologues belges d'expression française (venus à 15, sous la conduite de Mme MATTHYSEN, leur Présidente, et de Marie-Thérèse GAUTIER, infirmière, coordinatrice des études en Hypertension Pulmonaire).

Les professeurs HACHULLA et WALLAERT, par leur présence le matin, confortaient leurs patients dans l'importance à accorder à cette journée.

Dr David LAUNAY

Dr Olivier SITBON

Pour tous, ce sentiment se trouvait renforcé par la présence des docteurs SITBON (hôpital BECLERE) et LAUNAY (C.H.R. de Lille), qui ont partagé la journée avec les participants, apportant l'après-midi un éclairage unanimement apprécié sur:

• la pathologie de l'HTAP (Dr Sitbon)
• la sclérodermie, pathologie à laquelle s'associe une HTAP chez certains patients (Dr Launay)
• le traitement de l'HTAP (Dr Sitbon)

Dès l'accueil, attentives à chacun, Bernadette, Lise-Anne, Mélanie et Nicole donnaient les repères nécessaires, et tous prenaient place dans la salle des ateliers d'enfants du Musée d'Art Moderne.
Mélanie et Jacques présentaient alors l'Association. En insistant sur le maillage indispensable qui doit unir les adhérents pour donner tout son poids à l'Association, ils invitaient les participants à l'échange.
Le film CAP VERS L'ESPOIR, au travers des témoignages qu'il présente de ces moments de particulière solitude et d'incompréhension de l'entourage ressenties pendant l'attente du diagnostic et lors de son annonce, ouvrait lui aussi la porte au dialogue.

Dialogues, échanges, dans une ambiance de simplicité et d'entraide, ont véritablement marqué cette journée :
- Ah ! l'équipe des déménageurs qui, sous la conduite du chaisier en chef, a monté les chaises des ateliers d'enfants à la salle de restaurant...
- Le repas pris en commun : un agréable buffet,
- La visite du musée avec ses surprises ! L'Art Moderne, c'est aussi fait pour surprendre !
- La disponibilité des conférenciers,
- La disponibilité des représentants du laboratoire ACTELION, du laboratoire SCHERING et de la société VITALAlRE,
- Le cocktail final (offert par Vitalaire) où s'échangeaient encore les impressions, se posaient les questions qui n'arrivaient pas à être les dernières et qui ont failli faire rater son train au docteur Sitbon !

Un regret : que notre presse régionale n'ait pas jugé utile de rendre compte de cette journée (concurrencée, il est vrai, par la venue de Miss France au Touquet...). Il y a encore du travail en perspective...
Mais l'essentiel n'était-il pas atteint : nous nous sommes donné des forces en créant entre nous des liens.

B.L. & J.F.