« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »

Depuis 2008, nous projetions d’organiser une Rencontre Régionale de patients atteints d’HTAP en Auvergne. Nous pensions le faire en septembre 2009 mais, pour diverses raisons, nous avons dû reporter. En septembre 2010, ca y est, c’est bon !

Le Cantal est une terre qui contraint à l’exil, mais chaque Cantalou qui vit ailleurs y garde ses racines. Beaucoup des participants à la rencontre en avaient profité pour venir quelques jours avant ou rester quelques jours de plus. Il y avait ceux qui connaissaient le Cantal pour y avoir passé d’agréables vacances et bien sûr, des malades de la région avec toute leur famille. Des personnes qui ne se connaissaient pas se sont trouvées des familles ou des connaissances communes.

Cette rencontre a permis aux malades de partager avec leurs familles les explications sur l’HTAP, cette maladie invisible si difficile à comprendre puis à expliquer aux siens.

Dés 9h30, quarante personnes étaient présentes. Six familles s’étaient excusées de ne pouvoir venir (maladie, vacances, raisons familiales). Merci à Betty qui a assuré avec beaucoup de compétence l’accueil de chacun. Cette réunion se déroulait en pleine ville, dans l’agréable salle des Carmes au Centre des Congrès d’Aurillac. L’ambiance était sympathique et détendue mais en même temps sérieuse. De plus la météo était avec nous, ni trop chaud ni trop froid.

Cinq infirmières étaient présentes dont l’infirmière référente du centre de compétence du CHU de Clermont-Ferrand. Cathy assistante sociale à Aurillac a pu conseiller certains malades dans leurs difficultés sociales, les aider à reprendre leurs problèmes par le bon bout car souvent dit-elle, c’est la façon dont on présente la situation qui peut être déroutante pour l’administration.

Remy a exposé avec clarté, sérieux et d’une façon très vivante les activités de l’Association. Nous avons regardé le film « Gardons le cap » et parlé de la vie avec l’HTAP, du dossier MDPH, de la prise en charge psychologique (pourquoi, pour qui et quand ?) et de l’éducation thérapeutique qui se met en place (pourquoi comment ?) C’est d’actualité, le centre de Clermont fait partie des trois premiers centres formés à Béclère.

Nous avons pu annoncer deux rendez-vous en Auvergne pour 2012

• Une Rencontre Conviviale près de Clermont-Ferrand au printemps.
• Le WEEF en octobre à Maurs-la-Jolie (15)

Le repas fut, comme d’habitude, un moment très plaisant, au restaurant Delcher qui nous avait fait un menu sans sel, sans rien lâcher des traditions culinaires du Cantal.

Dans l’après-midi, quatre médecins sont intervenus.

• Le Dr Sébastien Trouillier a traité le sujet : « C’est quoi l’HTAP » à l’aide de croquis et de mots simples, précisant avec modestie que sinon, il ne comprendrait pas lui-même !
• Le Dr Isabelle Delevaux est intervenue à deux reprises sur les thèmes : « Pourquoi fait-on beaucoup d’examens lors du diagnostic d’HTAP ?» et « Les maladies qui peuvent induire l’HTAP ».en s’appuyant sur la classification de Dana Point en cinq chapitres des différentes HTAP (Transmissible - Induite par des médicaments toxiques – Associées à d’autres maladies telles que la sclérodermie ou l’infection par le VIH – HTP persistante du nouveau-né – Idiopathiques (sans cause connue actuellement). L’interview du Pr Marc Humbert figurant dans cette revue complète ce compte-rendu.
• Le Dr Laurent Bertoletti a fait un exposé sur la maladie et ses traitements spécifiques mais aussi conventionnels (diurétiques-anticoagulants-oxygène) qui fera l’objet d’un article dans la revue.
• Le Dr Aimé Théodore Amonchot a répondu aux questions sur l’échographie cardiaque

Merci a tous ceux qui ont collaboré à la réussite de cette belle manifestation.

Martine Couesmes 

« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »