28 mars : assemblée générale d'HTaPFrance REPORTÉE
En raison de l’épidémie de coronavirus Covid-19 et afin de préserver ...

Anulation du Café HTaP du 4 avril 2020 aux portes d'ALBI
Au vu des dernières informations l'équipe Occitanie a pris la décision, ...

20/03/2020 - Coronavirus COVID-19 : Information pour les patients atteints d’hypertension pulmonaire sur l'attitude à avoir vis à vis de l'épidémie de coronavirus COVID-19.
COVID 19 : Voici la dernière fiche de recommandations pour les malades hypertension (artérielle) pulmonaire, adultes ou enfants, et les patients greffés pulmonaires ou cardio-pulmonaires, en date du 19 mars 2020. Elle a été conçue en lien avec le Centre de ...

20/03/2020 - 20/03/2020 – Enquête sur la relation patient/kinésithérapeute
            Chers amis, nous vous relayons cette enquête réalisée par une étudiante en masso-kinésithérapie, dans le cadre de son mémoire de fin d’études.               ...

11/03/2020 - CORONAVIRUS :
COVID 19 : la note d'information à destination des malades souffrant d'hypertension pulmonaire, rédigée par le Centre de référence national de l'hypertension pulmonaire (Hôpital Bicêtre) - datée du 6/03/20.  Ces recommandations ...

11/03/2020 - REPORT de l’assemblée générale 2020 de l’association HTaPFrance
Chers adhérentes, chers adhérents, chers amis, En raison de l’épidémie de coronavirus Covid-19 et afin de préserver au mieux la santé de nos participants, le conseil d’administration de l’association HTaPFrance a décidé de reporter ...

04/03/2020 - CORONAVIRUS
"Cliquez pour accéder aux informations fiables et à jour sur le coronavirus. Il n'y a pas pour l'instant de recommandation particulière autre que pour le grand public, à l'intention des personnes porteuses d'HTP. Cependant, l'infection ...

05/02/2020 - Enquête H-Care sur les soins que vous recevez pour votre maladie rare.
Chers amis,    L’association HTaPFrance vous relaie cette enquête de Rare Barometer Voices qui porte la parole des personnes atteintes de maladie rare : L’enquête H-CARE a été conçue par quatre Réseaux Européens de Référence ...

06/01/2020 - Les associations indignées par l'attitude de Servier à l'égard des victimes dans le procès Mediator
  A l'heure où les débats ré ouvrent , dans le cadre du procès historique contre la firme Servier et pour la reconnaissance des conséquences terribles du Médiator pour les victimes, et leur indemnisation, nous mettons à disposition, ...

03/09/2019 - Avez-vous des difficultés à accéder à votre traitement?
Si vous rencontrez des difficultés pour accéder à votre traitement, nous vous encourageons à répondre à l'enquête mise en ligne par EURORDIS. Cela ne prendra que quelques minutes. Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. ...

02/09/2019 - En cas d’épisode de forte chaleur, un numéro d’information est mis à disposition du public :
Votre santé est en danger lorsque la température extérieure est plus élevée que la température habituelle dans votre région. > La chaleur fatigue toujours > Elle peut entraîner des accidents graves et même mortels, comme la déshydratation ...

29/04/2018 - Mon errance diagnostique
Episode 1 Episode 2 Episode 3

25/02/2019 - Brochure : « Vivre avec une hypertension artérielle pulmonaire Accompagnement pour mieux gérer la maladie et atteindre vos objectifs »
Patients HTAP et proches de patients HTAP, nous avons le plaisir de mettre à votre disposition un nouvel outil interactif. La brochure « Vivre avec une hypertension artérielle pulmonaire, Accompagnement pour mieux gérer la maladie et atteindre vos objectifs » a été ...

31/08/2017 - Répondez au sondage à propos de la recherche sur les maladies rares :
Eurordis souhaite avoir votre avis et vous pose la "question du moment" sur la recherche sur les maladies rares. Vous êtes invités à y répondre en cliquant sur ce lien  cliquant sur ce lien . Cela pr endra 5 minutes au maximum pour répondre....

12/05/2017 - Découvrez la nouvelle vidéo qui nous relate le parcours de Marion,
à partir des premiers symptômes d'hypertension pulmonaire, jusqu'au diagnostic. CLIQUER ICI : D'autres épisodes suivront. Merci à MSD pour cette belle série, et à Marion pour son témoignage si vivant et si précieux ...

25/04/2017 - Calendrier vaccinal :
Le nouveau calendrier vaccinal est disponible, vous le trouverez en cliquant ici ou sur le lien suivant: http://inpes.santepubliquefrance.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1175.pdf

04/03/2016 - ZONE INTERDITE M6-Diffusion émission sur le thème de la Greffe. L’émission sera diffusée le dimanche 20 mars 2016 à 20 h 50 sur M6.
Nous remercions toutes les équipes ayant participé au tournage de l’émission : « Zone Interdite - Greffe : cet inconnu qui m’a sauvé la vie ». ...

15/02/2016 - Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !
Cliquer ici pour vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2016 !

18/01/2016 - Voici le film sur les résultats de l'enquête du groupe AVNIR sur la vaccination.
Cliquer ici pour voir la vidéo.

22/10/2015 - Une chronique dans le magazine de la santé du 22 octobre 2015 :
La recherche sur l'hypertension artérielle pulmonaire, avec Thierry Lhermitte. Cliquer ici ou sur l'image pour voir cette partie de l'émission qui se situe à 26 minutes 13sec du début après la pub. 

14/10/2015 - Interviews de Mélanie G-D et Ludivine Fournier pour Manpower :
Voici le lien vers les vidéos : Cliquer sur les images  

21/07/2015 - Campagne pour l’Année européenne des maladies rares 2019 :
En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence ! Cliquer ici   http://www.eurordis.org/fr/eyrd2019

05/05/2015 - Le film : "Qu'est-ce que l'HTAP"
"Nous profitons de la journée mondiale de l'Hypertension Pulmonaire, nous mettons en ligne le film "qu'est-ce que l'HTAP", réalisé   le soutien institutionnel du Laboratoire Actelion France. Ce petit film explique très simplement et ...

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mdp 
 
siège social : 5, rue du Lac Léman 91140 VILLEBON-SUR-YVETTE - SIRET 431 367 309 00066 - APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique