À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le 28 février 2027, plusieurs initiatives sont organisées pour donner de la visibilité aux personnes concernées par les maladies rares, sensibiliser le grand public et faire entendre la voix des patients et de leurs proches.

Cette année, deux actions vous proposent de prendre part à cette mobilisation collective.

1. Appel à témoignages : « Diagnostiquer tôt, soigner partout »

À l'occasion de la JIMR 2027, l'Alliance Maladies Rares lance un appel à témoignages autour du thème de l'équité, avec un message fort :

« Diagnostiquer tôt, soigner partout. Améliorons la vie des personnes atteintes de maladies rares. »

Patients et proches sont invités à partager leur expérience autour de trois grandes thématiques (au choix) :

• Le parcours d’errance diagnostique : combien de temps avant de connaître le nom de la maladie ? Combien de médecins ou de services consultés ? Qu’est-ce qui aurait changé dans votre vie avec un diagnostic plus précoce ?
• Le parcours de soins : accès aux spécialistes et aux centres de référence, délais de rendez-vous, éloignement géographique, coordination entre professionnels, accès et coûts des traitements... Qu’est ce qui pourrait ou devrait être changé?
• La vie quotidienne : démarches médico-sociales, MDPH, aides humaines et techniques, scolarité ou emploi, démarches administratives, impact sur la famille... Qu’est ce qui pourrait ou devrait être changé ?

Comment participer ?

Envoyez avant le 26 novembre 2026 à l'adresse jimr@maladiesrares.org :

• Votre témoignage, en quelques lignes ou de manière plus détaillée ;

• Une photo de bonne qualité, de préférence au format portrait ou carré ;

• L'autorisation complétée pour l'utilisation de votre témoignage et de votre image.

Télécharger l'autorisation de diffusion

Chaque témoignage compte pour faire connaître les réalités vécues par les personnes concernées et faire progresser l'équité d'accès au diagnostic, aux soins et aux droits, partout sur le territoire.
 

2. Participez à la fresque photographique des maladies rares !

La filière AnDDI-Rares, en lien avec la Plateforme d'Expertises Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté, propose également une fresque photographique participative à l'occasion de la JIMR 2027.

L'objectif est de réunir les photographies de patients, de familles, de proches, de professionnels de santé et de toutes les personnes souhaitant témoigner de leur engagement auprès des personnes concernées par les maladies rares.

Comment participer ?

C'est très simple ! Une affiche avec un QR code permet d'accéder directement à l'interface de prise de photo.

Scannez le QR code présent sur l'affiche pour prendre votre photo et contribuer à cette œuvre collective.

La fresque sera dévoilée le 28 février 2027, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.

Retrouvez l'affiche en téléchargement ICI.

Ces deux initiatives sont l'occasion de partager vos expériences, de rendre visibles les difficultés rencontrées au quotidien et de rappeler l'importance d'un accès équitable au diagnostic, aux soins et à l'accompagnement.

Votre histoire compte. Votre photo compte. Votre participation fait la différence !🩷💚🩵

Mobilisons-nous ensemble pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2027.