Les Réunions Régionales HTaPFrance sont nées en 2002.

Jusque là, l’association réunissait sur son lieu de naissance, au moins une fois par an (au moment de son assemblée générale, toujours avec une présentation des médecins), ses adhérents et les sympathisants à l’hôpital Antoine Béclère, où se trouve le service de référence pour l'HTAP.

En 2002, devant la demande croissante des provinciaux, qui se disaient désavantagés par rapport aux parisiens, on prit le pari d’une réunion de patients à Lille, « pour voir ». 
Cette première « RR », au musée d’Art Moderne de Villeneuve d’Ascq, accueillit quelque quatre-vingts personnes, venues de tout le Nord-Pas de Calais, mais aussi de la Belgique toute proche. Dès lors, il fut décidé que l’on organiserait quatre « RR » par an, en faisant petit à petit le tour de la France, le but étant d’aller vers les patients plutôt que de les faire venir à Paris, pour leur proposer l’information scientifique la plus récente et la plus fiable, grâce à la participation des experts de la maladie, de les faire se rencontrer et échanger autour d’un bon repas, d’ateliers de vie pratique et d’une activité de détente.

Pourquoi venir à une rencontre régionale?

  • rencontrer d'autres patients et échanger vos expériences,
  • mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie,
  • avoir la meilleure information scientifique possible,

Le matin, après un temps d’accueil et de présentation de l’association HTaPFrance, un film mettant en scène des témoignages de patients et de médecins est projeté, puis cinq ateliers (alimentation - techniques de soins - amélioration du quotidien - démarches administratives - dons d’organes) sont généralement proposés aux participants.

L’après midi, des médecins du centre de compétences de la région interviennent sur les mécanismes de la maladie, le diagnostic, les examens de dépistage, les thérapies, les avancées de la recherche et la vie quotidienne, et répondent aux questions des participants.

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- Toutes les informations sur les Rencontres Régionales à venir.

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Dernière mise à jour: 14 octobre 2014

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Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique