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| Présentation et invitation à la Rencontre dans le Grand Sud-Ouest - 21 janvier 2012 |
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16 Novembre 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2012, Midi-Pyr�n�es, Invitation
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L’association HTAPFrance organise dans le Grand Sud-Ouest, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 21 janvier 2012.
Ce sera l’occasion de :
- Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences du CHU Larrey (Toulouse) et de l'hôpital des enfants Paule de Viguier (Purpan)
- Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
- Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
- Mieux connaître l’association HTAPFrance.
Pour en savoir plus et télécharger le bulletin d'inscription à nous retourner, merci de suivre ce lien |
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| Présentation et invitation à la Rencontre PACA - 7 janvier 2012 |
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15 Novembre 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2012, PACA, Invitation
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L’association HTAPFrance organise dans la région PACA, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 7 janvier 2012.
Ce sera l’occasion de :
- Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences du CHU de NICE
- Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
- Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
- Mieux connaître l’association HTAPFrance.
Pour en savoir plus et télécharger le bulletin d'inscription à nous retourner, merci de suivre ce lien |
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| Communiqué de presse HTAPFrance / Martinique |
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30 Septembre 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: Dom Tom
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COMMUNIQUE DE PRESSE
HTAPFrance / MARTINIQUE
La prochaine Rencontre Régionale de l’Association HTAPFrance aura lieu :
Le samedi 22 octobre 2011
A l’hôtel Carayou, La Pointe du Bout, 97229 Les Trois Ilets
De 8 h 30 à 16 h 30
(programme de la journée ci-après)
Qu’est-ce que l’HTAP ou Hyper Tension Artérielle
L’
Pulmonaire (toute la différence réside dans ce mot) ? C’est une maladie qui perturbe la circulation sanguine à l’intérieur des poumons. Elle frappe indifféremment, quel que soit le sexe, des bébés dès leur naissance, des adolescents, des adultes, des seniors, sans que l’on sache pourquoi dans la plupart des cas. Elle se traduit par une pression du sang anormalement élevée à l’intérieur de l’artère pulmonaire. Chez les personnes en bonne santé, la pression moyenne du sang dans l’artère pulmonaire est de 14 mm de mercure, alors que chez celles souffrant d’HTAP, cette pression peut s’élever au-dessus de 25 mm/m et même beaucoup plus. L’HTAP se traduit par une fatigue intense et un essoufflement lors d’efforts physiques (ou même sans) pouvant aller jusqu’à la syncope, un oedème important des jambes et des pieds, un gonflement du foie, des douleurs au niveau du coeur avec des palpitations. HTAP est une maladie dite rare, incurable, mais pour laquelle la médecine actuelle est en mesure de proposer des médicaments, fruits de recherches continues, et qui, à défaut de soigner, freinent son évolution. Malgré la prise de ces traitements spécifiques, cette maladie nécessite parfois une greffe coeur/poumons. Dans les Antilles Françaises, environ 90 personnes sont atteintes à des stades différents. En Métropole, on estime à environ 2500, le nombre d’individus touchés.
L’Association HTAPFrance
a été fondée en 1996, avec pour objectifs d’apporter une aide aux patients, un soutien aux familles et à leurs proches, et veille à l’amélioration des conditions de la vie quotidienne. Elle se fait l’écho de toutes les nouveautés aussi bien médicales qu’administratives. Elle édite un magazine informatif semestriel intitulé « Cap Vers… ».
L’Association HTAPFrance
organise, le samedi 22 octobre, à l’Hôtel Carayou, aux Trois Ilets, une rencontre entre patients à des stades divers de la maladie, accompagnés de leurs familles, avec le Dr Jocelyn Imano, chef du département de cardiologie au CHU de Fort-de-France, Centre de Compétences HTAP, et d’autres médecins. L’intérêt que vous porterez à la diffusion de cette manifestation et votre présence nous aideront dans notre démarche de communication.
Nous vous remercions à l’avance, au nom de l’Association, de l’attention que vous accorderez à cette information.
Eliane ESPARTERO Remy DUFRENE
Infirmière responsable HTAP Référent pour les
Au CHU de Fort-de-France Rencontres Régionales de l’Association
97213 Flamboyant – Gros-Morne Aux horaires de la Métropole
Tel. 06 96 24 97 14 Tel. 06 23 19 31 87
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| Présentation et invitation à la Rencontre en Martinique |
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22 Août 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2011, Dom Tom, Invitation
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L’association HTAPFrance organise pour la première fois en Martinique, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 22 octobre 2011.
Ce sera l’occasion de :
- Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences du CHU de FORT DE FRANCE
- Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
- Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
- Mieux connaître l’association HTAPFrance.
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| Présentation et invitation à la Rencontre Nord-Pas de Calais - 1er octobre 2011 |
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7 Juin 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2011, Invitation, Nord-Pas de Calais
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L’association HTAPFrance organise dans le Nord-Pas de Calais, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 1er octobre 2011 à Bouvines (59) près de Lille
Ce sera l’occasion de :
- Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences de Lille.
- Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
- Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
- Mieux connaître l’association HTAPFrance.
Pour en savoir plus et télécharger le bulletin d'inscription à nous retourner, merci de suivre ce lien |
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| Rencontre Régionale Basse Normandie - 2 avril 2011 à St Lô |
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7 Juin 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2011, Basse-Normandie, Compte-Rendu
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Le 2 avril 2011, l'association HTAPFrance a accueilli 51 personnes au foyer des jeunes travailleurs de Saint-Lô, préfecture de la Manche..
Durant la matinée, l'assemblée a écouté attentivement l'intervention de Remy Dufrène. La présentation des différents rôles de l'association a permis à chaque malade de se sentir épaulé et compris. Les rôles d'un correspondant régional ont été évoqués :aide à remplir des dossiers, visites dans les hôpitaux, organisation d'une rencontre régionale ou d'une « conviviale »… Tiens, à ce propos, l'association recherche un correspondant pour la région Basse-Normandie…
La matinée s'est achevée autour des différents ateliers: préparation et port de la pompe à Flolan®, stand sans sel, documentations.
Lors du repas sans sel fort bien mijoté, tous les participants ont pu échanger de façon détendue et conviviale.
L’après-midi était dédiée à l'intervention de deux médecins du centre de compétences de Caen créé en 2006 : le Dr Emmanuel Bergot, pneumologue et le Dr Pascale Maragnes cardiopédiatre
Le Dr Bergot a refait brièvement l'historique de la maladie, restée longtemps orpheline, devenue maladie rare avec 15 cas par million d'habitants, 150 cas nouveaux par an en France dont une majorité de femmes. Il a rappelé la difficulté à poser rapidement un diagnostic d’HTAP, en raison des symptômes courants que l'on peut retrouver dans d'autres maladies : essoufflement, malaises, vertiges à l'effort, œdème au niveau des membres inférieurs, palpitations etc. Vingt-sept mois s'écoulent en moyenne entre l'apparition des symptômes et le diagnostic de l'HTAP.
Aussi, nos deux médecins référents ont-ils insisté sur l'importance de l'information à donner aux médecins traitants car la maladie est encore trop souvent mal connue et donc diagnostiquée à un stade trop tardif. Puis, ils ont précisé les critères d'évaluation de la sévérité de la maladie (signes cliniques, mesures à l'exercice, classification), ont présenté les différentes catégories d'hypertension pulmonaire et les traitements spécifiques à chaque catégorie. Ils ont rappelé qu'il est important d'éviter les efforts violents, les bains chauds, les séjours en altitude et de conseiller une contraception efficace aux femmes en âge de procréer.
Ensuite, ils ont ajouté que d'énormes progrès ont été réalisés pour améliorer la qualité de vie de la personne atteinte d'HTAP : avant 1990, il n’y avait aucun traitement ; en 2004, cinq traitements et en 2011, sept traitements. En outre, pour les personnes sous époprosténol, une nouvelle présentation devrait très prochainement être mise sur le marché et permettre de préparer la cassette une seule fois par jour. Enfin, de nouveaux protocoles sont mis en place ce qui permet d'envisager de nouvelles thérapeutiques à plus ou moins long terme.
Questions du public
- Le tabagisme peut-il entraîner une HTAP ?
- Non
- Faut-il organiser un dépistage de la famille si l'on déclare une HTAP ?
- Oui, c'est très important si l'HTAP est une HTAP génétique et donc transmissible : une chance sur deux que l'enfant soit porteur de la mutation. Une échographie tous les trois ans est préconisée. Il faut être vigilant car on peut être porteur de la mutation sans être malade.
- Peut-on envisager de bénéficier d'une greffe à Caen ?
- Non. Les cas étant isolés, nous préférons envoyer les patients vers des centres qui pratiquent régulièrement les transplantations.
- Existe-t-il des études pourminiaturiser la pompe ?
- Non car cela nécessiterait des débits et des concentrations trop élevés et des débits trop précis. Malheureusement, le petit nombre de patients HTAP portant une pompe n’incite pas l’industrie à mener des recherches de miniaturisation…
- Pourquoi l'accompagnement du conjoint ne semble-t-il pas encore mis en place ?
- Tout patient bénéficie du secret médical. La non-déclaration de la maladie au conjoint est un droit. Le mécanisme de défense face à l'annonce de la gravité de la maladie est très variable. En outre, il n'existe pas de réels moyens humains et matériels pour accompagner la famille à l'annonce du diagnostic.
- Une HTAP peut-elle provoquer une douleur au niveau du dos ?
- Non mais éventuellement des douleurs musculaires dues au traitement.
- Peut-on envisager une grossesse avec une HTAP ?
- La grossesse est contre-indiquée car elle est dangereuse pour la femme pendant la grossesse, lors de l'accouchement mais aussi après. De plus, le bébé risque de présenter des malformations.
- Quand doit-on envisager la greffe ?
- Quand le risque de décès faute de traitement efficace est plus important que les risques dus à la greffe.
Pour conclure, cette réunion a permis aux personnes présentes de s'informer, d'être écoutées et aidées, de poser des questions "sans la peur de la blouse blanche" et de passer un bon moment malgré la maladie.
Nathalie et Christophe Guezais
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