L’association HTaPFrance organise pour la première fois, en Haute Normandie, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 13 octobre 2012.

Ce sera l’occasion de :

• Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences du CHU Rouen
• Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
• Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
• Mieux connaître l’association HTaPFrance.   

Pour en savoir plus et télécharger le bulletin d'inscription à nous retouorner, merci de suivre ce lien

L’association HTaPFrance organise en Pays de Loire, pour les patients atteints d’HyperTension Artérielle Pulmonaire (HTAP), leurs familles, leurs proches, leurs médecins et autres soignants, une Rencontre Régionale le samedi 29 septembre 2012.

Ce sera l’occasion de :

• Vous informer plus précisément sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, grâce à la présence de médecins du centre de compétences du CHU de Nantes 
• Rencontrer d’autres patients et échanger vos expériences de la maladie, partager vos trucs et vos astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
• Mieux comprendre ou expliquer autour de soi ce que signifie la maladie au quotidien.
• Mieux connaître l’association HTaPFrance.   

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 A la demande du Dr Jocelyn Inamo, responsable du Centre de Compétences de Fort-de-France, intéressé par le fonctionnement d’une association de patients, deux représentants d’HTaPFrance (Remy et Annie) se sont rendus en Martinique pour présenter l’Association et participer à l’animation d’une rencontre de patients. Remy était en contact depuis plusieurs mois avec Eliane Espartero, infirmière référente HTAP du CHU de Fort-de-France pour organiser la logistique. Eliane s’est également chargée de la diffusion des invitations auprès des patients et du personnel hospitalier. Elle n’a pas hésité à relancer chacun individuellement, réussissant ainsi à rassembler 75 personnes pour la rencontre. On ne s’habitue jamais aux Rencontres Régionales, telle est mon intime conviction. Le soulagement des familles à se sentir moins seules, reconnues et leur soif d’informations font toujours, de ces journées, des moments très forts, très denses, très vrais. Au long des heures, l’anxiété et le silence du matin font place à une certaine sérénité, un relâchement, un apaisement. Ce fut encore le cas cette fois-ci. Nous avons même pu rire de certaines questions…

-        Quelles sont les chances de trouver un greffon dans la population antillaise étant donné que les greffes ne sont pas réalisables ici ?

A-t-on moins de chance de trouver un greffon en métropole qui corresponde aux caractéristiques génétiques des antillais ?

Pour chaque personne greffée, quelles que soient ses origines, il faut trouver le greffon compatible… C’est le travail d’une équipe médicale hautement spécialisée. 

-        Quels sont les droits des malades sur le plan professionnel ?

 Se renseigner sur les sites dédiés, dans les MDPH, à l’association HTaPFrance…

Eliane parle de postes aménagés et conseille de maintenir le plus longtemps possible une activité salariale pour éviter le tête-à-tête avec la maladie.

Après cet échange, Annie et Remy remercient le médecin et les infirmières qui ont préparé et animé cette journée.

Il est temps de se retrouver près des tables de boissons et pâtisseries et de faire le point sur la journée. C’est un ressenti positif qui est exprimé de la part des patients et de leur familles. Ils sont contents d’avoir pu prendre la parole, poser des questions et s’exprimer sur leur vécu quotidien. (Tiens d’ailleurs, cela aurait été mieux si les toilettes avaient été plus proches de la salle de réunion !) Certains se sont rencontrés pour la première fois. Ils ignoraient qu’il y avait autant de patients HTAP en Martinique. Ils se sont senti moins seuls, moins isolés.

Christine Valente, infirmière CHU Fort de France et Annie Thuillier, HTaPFrance.

Cette rencontre a eu lieu à 13 km de Lille, à Bouvines, ville historique, où il est dit qu’une chapelle fut érigée sur le lieu même où Philippe Auguste se recueillit, le dimanche 27 juillet 1214, avant de mener la fameuse bataille de Bouvines. L’édifice, devenu Eglise Saint-Pierre, possède une suite de 21 vitraux de 8m x 3.25m, classés Monuments Historiques. Ils content les épisodes de la dite bataille. 

La rencontre a été concoctée par Bernadette Lambelin, Mélanie Lamotte, Marie Mildrède Le Masson, Roselyne Dewavrin et Jacques Fertin dans un lieu que ce dernier connaît bien, pour y avoir travaillé, « L’Espace Bouvines ». Cet ensemble de bâtiments pittoresques et chaleureux au milieu d’un immense parc verdoyant, se prêtait bien au déroulement de la journée, à la convivialité et aux échanges. Mélanie Gallant Dewavrin a fait le déplacement tout spécialement vers sa région natale pour accueillir les plus anciens ainsi que les nouveaux participants. C’était la troisième réunion du genre dans la région, après la toute première Réunion Régionale HTaPFrance en 2002 qui avait eu lieu au Musée d’Art Moderne de Villeneuve d’Ascq (59), puis celle d’Arras(62) en 2005. Il était temps de revenir chez les Ch’tis !

Le début de la matinée fut animé par les membres de l’Association. Puis, le Dr Sandrine Morell-Dubois et Géraldine Condette, infirmière référente HTAP (médecine Interne, Centre de Compétences de l’HTAP de Lille) firent une présentation sur un programme d’éducation thérapeutique mis en œuvre sur le Lupus, dans la perspective de l’adapter à l’HTAP par la suite, en fonction des remarques du public. L’accueil fut plus que favorable, démontrant s’il en était besoin, la forte demande en matière d’éducation thérapeutique dans une maladie rare !

La première partie de notre journée se termina autour d’un repas à la composition très recherchée (mention spéciale au chef qui a su s’adapter avec bon sens et inventivité aux contraintes du régime sans sel).

L’après-midi, nous avons bénéficié de la présence des médecins du Centre de Compétences de l’HTAP du CHR de Lille, qui après chacune de leur intervention, répondirent patiemment aux questions suscitées par leur exposé.

Le Dr Pascal De Groote (Cardiologue) –

Diagnostic, évolution, recommandations.

~       Quelle différence y-a-t-il avec la mucoviscidose ?

~       Mucoviscidose et HTAP n'ont à ce jour aucun lien commun, sauf qu'il s'agit de deux pathologies pulmonaires sévères, nécessitant parfois une transplantation d'où la confusion peut-être. L'HTAP concerne les artères ("tuyaux sanguins") alors que la mucoviscidose concerne surtout les bronches ("tuyaux aériens").

~       La mucoviscidose est une maladie secondaire à la mutation d’un gène responsable, notamment, d’une modification des sécrétions bronchiques (elles deviennent plus épaisses) qui secondairement se surinfectent.

~       Y a t il d’autres médicaments que l’Isoméride^® qui peuvent provoquer une HTAP ? La durée de prise de ce médicament est-elle importante ?

~       Il n’y a pas d’explication sur la durée, ni la dose de médicament. La prise de ces médicaments a généralement été l’élément révélateur mais pas forcément déclencheur. Il y a encore des cas que l’on découvre maintenant vingt ans après la prise d’Isoméride^®. D’autres médicaments sont sous surveillance, par exemple, certains antidépresseurs. Le fait est que l’HTAP est une maladie qui survient lorsque plusieurs facteurs sont réunis et que la part de responsabilité du médicament parmi d’autres facteurs est très difficile à déterminer.

~       Y a t il un rapport avec les vaccins, celui de l’hépatite B par exemple ?

~       Non, il n’y a pas de rapport. Tous les médecins sont vaccinés contre l’hépatite B. On conseille à tous les patients la vaccination contre le pneumocoque et contre la grippe. Le vaccin contre la grippe est réactualisé tous les ans, il faut le faire dès qu’il est disponible, avant qu’il fasse froid fin septembre début octobre.

~       Les personnes qui nous entourent doivent-elles se faire vacciner contre la grippe ?

~       Pour l’entourage ce n’est pas nécessaire si vous, vous êtes vacciné. Le vaccin a une durée d’action d’un an, c’est pourquoi on renouvelle l’injection chaque année. Il agit au bout de 15 jours Ce vaccin ne protège pas des autres virus

~       Avec des petits enfants souvent enrhumés, un vaccin contre le pneumocoque (bactérie) est-il utile?

~       Non, il protège d’une infection pulmonaire liée à un pneumocoque, mais pas contre les autres bactéries et virus comme le rhume.

~       Est-ce que vous préconisez pour les personnes immunodépressives, le vaccin contre la rougeole et la coqueluche ?

~       On revoit actuellement des cas de rougeole et de coqueluche, potentiellement graves, surtout pour les adultes

~       Y a-t-il un traitement lorsqu’il y a des caillots ?

~       Ce sont les anticoagulants. Ils sont nécessaires dans les cas d’hypertension pulmonaire après une embolie pulmonaire ou en cas d’HTAP avec des pressions élevées.

~       Si j’ai été traitée pour asthme toute petite, est-ce que cela peut revenir ?

~       Il n’y a pas d’asthme associé à une HTAP, c’est une maladie fréquente on a « le droit » de faire une HTAP et de l’asthme, comme 5 à 7% de la population générale.

DR Jean-François BERVAR – Pneumologue –

« Pourquoi nous insistons pour vous faire subir des examens ? »

Ils servent au diagnostic, à l’évaluation de la maladie, au choix du traitement.

~       Pourquoi l’anesthésie est-elle dangereuse ?

~       Ce n’est pas l’anesthésie qui est dangereuse mais surtout la ventilation assistée pendant l’opération. 

~       Le cathétérisme : est-ce que c’est mieux par la voie fémorale ? Et est-ce que l’on aura toujours un cathétérisme fémoral si l’on en a déjà eu un ?

~       Non tout dépend du centre de traitement, du médecin et du cas du patient. Voir « Cap Vers… n° 14 » p. 17 sur ce sujet. 

~       Le test de marche : ma femme, malade depuis 12 ans, supplie les médecins de lui éviter le test car elle a peur du résultat, y a-t-il un autre test ?

~       C’est le test le plus simple et le moins invasif... Bien sûr, il peut y avoir des problèmes d’articulations, de motricité car s’il y a douleur par exemple, la distance ne sera pas le reflet réel de la situation, mais sur vélo ce n’est pas le bon choix (risqué si effort trop intensif), donc il n’y pas d’alternative pour l’instant.

~       Moi, je n’ai jamais fait le test de marche ?

~       Si le cas n’est pas trop sévère, ne pas faire le test n’est pas gênant mais cette épreuve permet de contrôler si la gêne est liée au cœur, aux vaisseaux, à la perte d’entraînement etc.

~       Dans l’interprétation des résultats, il y a des termes qui sont incompréhensibles ?

En ce qui concerne l’interprétation, ce n’est pas le débit cardiaque (quantité de sang pompé par le cœur en 1 mn) qui compte. Par exemple, si l’on compare une personne de 1m10 pesant 100 kg et une personne de 1m60 pesant 40 kg, ce n’est pas la même chose ! Pour que cela soit comparable, ce qui compte, c’est l’index cardiaque c'est-à-dire le rapport entre débit et surface corporelle, le résultat devant se situer entre 3 et 4 l/mn/m² (norme). Si les chiffres s’améliorent c’est bon signe. Il faut demander à ce que l’on vous explique les termes.

~       Quelle est la différence si le patient prend du Révatio^® ou du Tracleer^® ?

~       Dans les recommandations qui ont été faites, il n’y a pas de priorité sur ces deux options. On commence souvent par Tracleer^® mais on peut commencer aussi par Revatio^®. Cas particulier, certains médicaments peuvent avoir une toxicité sur le foie, et c’est le cas du Tracleer^®, donc si cet effet survient on peut changer pour le Revatio^® ou autre.

~       Y a t-il un traitement plus puissant que l’autre ?

~       Non. 

~       Si le traitement est de 20 000 € par an, donc cher, si l’on associe d’autres médicaments, est-ce que la Caisse Maladie peut dire non ?

~       La Sécurité Sociale accorde des AMM (Autorisations de Mise sur le Marché) avec des indications précises Si on sort de l’indication, elle n’est pas sensée rembourser. Actuellement, les caisses remboursent et font confiance mais on pourrait un jour être ennuyé…

~       Quand le Tracleer^® améliore l’état du patient, est-ce que le médecin peut décider d’arrêter ce traitement ?

~       Si les effets secondaires sont graves, il faut faire la balance entre bénéfice/risque. Il faudra revoir le traitement. 

Pr Eric Hachulla : On n’arrête que très exceptionnellement les médicaments. Seules, certaines hypertensions pulmonaires post-emboliques opérées ou certaines HTAP associées au VIH, recevant un traitement antiviral, peuvent parfois guérir.

Dr Nicolas Lamblin – Cardiologue –

« Les voies de recherche dans l’HTAP»

~       Il y a des patients qui ne veulent pas être cobaye. Quel est votre point de vue ? 

Le Professeur Hachulla prend ici la parole pour faire une mise au point très utile et pédagogique sur les étapes de la recherche clinique

~       Aucun patient n’est cobaye. Toutes les études qui sont effectuées, le sont sur des années, bien longtemps avant la mise sur le marché du médicament. Les médicaments sont testés d’abord sur les animaux, ensuite sur des volontaires qui sont même payés parfois pour cela et qui n’ont pour certains, aucune pathologie. Il y a une totale sécurité sur ce plan. Ce n’est qu’ensuite que l’on va tester les traitements sur les patients, notamment pour définir la dose optimale. 

Certains patients se demandent aussi pourquoi ils ne peuvent pas bénéficier des derniers traitements. En fait, pour qu’un essai clinique soit fiable, il faut que les personnes sur qui le médicament est testé, forment un groupe aux caractéristiques homogènes, qui sont prédéfinies à l’avance. Ainsi, pour les patients qui n’ont pas ces caractéristiques, il est généralement nécessaire d’attendre la mise sur le marché.

Il y a aujourd’hui pour traiter l’HTAP sept médicaments disponibles en France et neuf dans le monde. Un médicament en cours d’étude en France est déjà autorisé aux Etats-Unis, et un médicament qui causait des douleurs très importantes aux jambes n’a pas pu être mis sur le marché, ailleurs qu’au Japon, où il n’a pas ces effets négatifs.

~       Comment fait-on pour provoquer une HTAP sur les souris alors que l’on ne peut expliquer la manière dont la maladie se déclare sur les humains ? (La salle éclate de rire à cette question fort pertinente d’une jeune patiente très impertinente !)

~       On injecte une toxine qui s’appelle la monocrotaline pour provoquer artificiellement la maladie. Donc, on ne peut pas logiquement transposer toutes les observations à l’homme chez qui, les mécanismes sont différents. C’est un modèle qui approche la réalité, sans la refléter exactement.

~       En ce qui concerne « l’époprosténol 24 h », est-ce que tout le monde peut bénéficier de ce traitement par prostacycline intra-veineuse?

~       Il est en cours d’évaluation et quand il sera autorisé en France, tout le monde pourra en faire la demande à son médecin.

Devant l’affluence des questions, et la constatation qu’il n’y avait plus de sclérodermiques dans la salle, le Professeur Hachulla décide de ne pas présenter le cas de l’HTAP des sclérodermies et clôture cet après-midi bien dense.

Des cadeaux de remerciements furent remis aux médecins.

Tout de suite après, la troupe « Coberdélire » dont Jacques fait partie, se faufila dans la salle et envahit la scène avec un spectacle de sketches de qualité, surprenants et décalés, qui enchanta l’assemblée, la détente fut complète. La lecture d’une notice de médicament, réelle, déclencha l’hilarité devant l’inventaire surréaliste des effets indésirables possibles d’un spray nasal… On entendait le vécu !

Sur la terrasse de l’Espace Bouvines, très ensoleillée encore à cette heure là (contrairement à ce qu’on avait connu en 2002 pour notre première réunion dans la région !!!), on se réunit une dernière fois autour d’un buffet offert par la société Vitalaire, pour goûter quelques gourmandises et rafraîchissements bienvenus en partageant les dernières impressions, avant de prendre le chemin du retour.

Conclusion

L’HTAP est une maladie orpheline, on peut « mieux » vivre avec, longtemps, la recherche progresse. 

L’Association est très utile, dit une proche de patient, elle nous aide à mieux comprendre la maladie, les traitements, à vivre normalement, à prendre du recul face à l’épreuve et à garder espoir. Elle nous informe, et prend part à la recherche médicale et scientifique en la soutenant. 

Nous remercions les médecins qui ont su se rendre disponibles et être à l’écoute des patients. Merci à Luc Matthyssen, Président de l’association HTAP Belgique, de sa présence et un clin d’œil amical à son épouse Rosie, qui n’a pu faire le déplacement. Merci aussi à tous les participants venus parfois de loin : de Bourgogne, du Loiret, du Pas de Calais, de l’Avesnois, de la Somme … pour assister à cette Rencontre Régionale. Pour certains, ce fut la deuxième ou même la troisième réunion hors de leur région, ce qui prouve le grand intérêt que vous portez à ces journées. Merci et bravo enfin aux organisateurs de cette rencontre !

Roselyne Dewavrin, Mélanie Lamotte et Mélanie Gallant Dewavrin

Depuis 2008, nous projetions d’organiser une Rencontre Régionale de patients atteints d’HTAP en Auvergne. Nous pensions le faire en septembre 2009 mais, pour diverses raisons, nous avons dû reporter. En septembre 2010, ca y est, c’est bon !

Le Cantal est une terre qui contraint à l’exil, mais chaque Cantalou qui vit ailleurs y garde ses racines. Beaucoup des participants à la rencontre en avaient profité pour venir quelques jours avant ou rester quelques jours de plus. Il y avait ceux qui connaissaient le Cantal pour y avoir passé d’agréables vacances et bien sûr, des malades de la région avec toute leur famille. Des personnes qui ne se connaissaient pas se sont trouvées des familles ou des connaissances communes.

Cette rencontre a permis aux malades de partager avec leurs familles les explications sur l’HTAP, cette maladie invisible si difficile à comprendre puis à expliquer aux siens.

Dés 9h30, quarante personnes étaient présentes. Six familles s’étaient excusées de ne pouvoir venir (maladie, vacances, raisons familiales). Merci à Betty qui a assuré avec beaucoup de compétence l’accueil de chacun. Cette réunion se déroulait en pleine ville, dans l’agréable salle des Carmes au Centre des Congrès d’Aurillac. L’ambiance était sympathique et détendue mais en même temps sérieuse. De plus la météo était avec nous, ni trop chaud ni trop froid.

Cinq infirmières étaient présentes dont l’infirmière référente du centre de compétence du CHU de Clermont-Ferrand. Cathy assistante sociale à Aurillac a pu conseiller certains malades dans leurs difficultés sociales, les aider à reprendre leurs problèmes par le bon bout car souvent dit-elle, c’est la façon dont on présente la situation qui peut être déroutante pour l’administration.

Remy a exposé avec clarté, sérieux et d’une façon très vivante les activités de l’Association. Nous avons regardé le film « Gardons le cap » et parlé de la vie avec l’HTAP, du dossier MDPH, de la prise en charge psychologique (pourquoi, pour qui et quand ?) et de l’éducation thérapeutique qui se met en place (pourquoi comment ?) C’est d’actualité, le centre de Clermont fait partie des trois premiers centres formés à Béclère.

Nous avons pu annoncer deux rendez-vous en Auvergne pour 2012

• Une Rencontre Conviviale près de Clermont-Ferrand au printemps.
• Le WEEF en octobre à Maurs-la-Jolie (15)

Le repas fut, comme d’habitude, un moment très plaisant, au restaurant Delcher qui nous avait fait un menu sans sel, sans rien lâcher des traditions culinaires du Cantal.

Dans l’après-midi, quatre médecins sont intervenus.

• Le Dr Sébastien Trouillier a traité le sujet : « C’est quoi l’HTAP » à l’aide de croquis et de mots simples, précisant avec modestie que sinon, il ne comprendrait pas lui-même !
• Le Dr Isabelle Delevaux est intervenue à deux reprises sur les thèmes : « Pourquoi fait-on beaucoup d’examens lors du diagnostic d’HTAP ?» et « Les maladies qui peuvent induire l’HTAP ».en s’appuyant sur la classification de Dana Point en cinq chapitres des différentes HTAP (Transmissible - Induite par des médicaments toxiques – Associées à d’autres maladies telles que la sclérodermie ou l’infection par le VIH – HTP persistante du nouveau-né – Idiopathiques (sans cause connue actuellement). L’interview du Pr Marc Humbert figurant dans cette revue complète ce compte-rendu.
• Le Dr Laurent Bertoletti a fait un exposé sur la maladie et ses traitements spécifiques mais aussi conventionnels (diurétiques-anticoagulants-oxygène) qui fera l’objet d’un article dans la revue.
• Le Dr Aimé Théodore Amonchot a répondu aux questions sur l’échographie cardiaque

Merci a tous ceux qui ont collaboré à la réussite de cette belle manifestation.

Martine Couesmes 

Le vendredi 13 mai, une Rencontre Conviviale organisée par Denis Brissaud s’est tenue dans la salle Auguste Blanqui, mise gracieusement à la disposition de l’Association par la Mairie de Limoges (87). Les superstitieux diront que la date n’était pas vraiment une bonne idée puisque Denis a dû être hospitalisé pour une intervention chirurgicale bénigne, deux semaines avant et infection oblige, n’était toujours pas sorti de l’hôpital le jour J pour animer la rencontre. Rassurez-vous, il va mieux aujourd’hui et a repris ses activités.

Nous avons donc, Betty, Remy, Annie et moi accueilli les 20 participants à cette manifestation. Nous avons présenté l’Association, ses activités et en quoi elle peut être un recours pour les malades et leur famille.

Le Dr Boris Melloni, du Centre de Compétences du CHU de Limoges, et le Dr Caroline Etchecopar-Chevreuil, cardiologue, nous ont présenté l’HTAP. Bien sûr, dans les questions, à été abordé le problème du Médiator® et de ses possibles effets secondaires mais le Dr Etchecopar-Chevreuil s’est montré plutôt rassurante.

Les interventions de l’assistance ont été un moment fort, particulièrement quand une jeune femme nous a parlé de son quotidien d’enfant aux côtés de son frère malade. Elle a expliqué comment il est difficile de faire face à la culpabilité, croyant toujours ne pas faire assez bien pour ce frère, ne pas aider suffisamment les parents, sans toujours comprendre les enjeux de la maladie. Elle a exprimé aussi la douleur parfois, de se sentir délaissée.

Nous avons continué les échanges autour de la table du goûter bien garnie par les soins de la famille de Denis et de Vitalaire. Merci à eux ainsi qu’à Alair qui, largement implanté en Limousin avaient apporté les mêmes appareils que ceux fournis aux malades. Comme on n’est pas sectaire en Limousin, c’est l’infirmière de Vitalaire qui a fait les démonstrations de pompes !

Martine Couesmes