Rencontre Régionale Basse Normandie - 2 avril 2011 à St Lô
7 Juin 2011 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2011, Basse-Normandie, Compte-Rendu
 

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Le 2 avril 2011, l'association HTaPFrance a accueilli 51 personnes au foyer des jeunes travailleurs de Saint-Lô, préfecture de la Manche..

Durant la matinée, l'assemblée a écouté attentivement l'intervention de Remy Dufrène. La présentation des différents rôles de l'association a permis à chaque malade de se sentir épaulé et compris. Les rôles d'un correspondant régional ont été évoqués :aide à remplir des dossiers, visites dans les hôpitaux, organisation d'une rencontre régionale ou d'une « conviviale »… Tiens, à ce propos, l'association recherche un correspondant pour la région Basse-Normandie…
La matinée s'est achevée autour des différents ateliers: préparation et port de la pompe à Flolan®, stand sans sel, documentations.
Lors du repas sans sel fort bien mijoté, tous les participants ont pu échanger de façon détendue et conviviale.
 
 
          L’après-midi était dédiée à l'intervention de deux médecins du centre de compétences de Caen créé en 2006 : le Dr Emmanuel Bergot, pneumologue et le Dr Pascale Maragnes cardiopédiatre
Le Dr Bergot a refait brièvement l'historique de la maladie, restée longtemps orpheline, devenue maladie rare avec 15 cas par million d'habitants, 150 cas nouveaux par an en France dont une majorité de femmes. Il a rappelé la difficulté à poser rapidement un diagnostic d’HTAP, en raison des symptômes courants que l'on peut retrouver dans d'autres maladies : essoufflement, malaises, vertiges à l'effort, œdème au niveau des membres inférieurs, palpitations etc. Vingt-sept mois s'écoulent en moyenne entre l'apparition des symptômes et le diagnostic de l'HTAP.
 
Aussi, nos deux médecins référents ont-ils insisté sur l'importance de l'information à donner aux médecins traitants car la maladie est encore trop souvent mal connue et donc diagnostiquée à un stade trop tardif. Puis, ils ont précisé les critères d'évaluation de la sévérité de la maladie (signes cliniques, mesures à l'exercice, classification), ont présenté les différentes catégories d'hypertension pulmonaire et les traitements spécifiques à chaque catégorie. Ils ont rappelé qu'il est important d'éviter les efforts violents, les bains chauds, les séjours en altitude et de conseiller une contraception efficace aux femmes en âge de procréer.
Ensuite, ils ont ajouté que d'énormes progrès ont été réalisés pour améliorer la qualité de vie de la personne atteinte d'HTAP : avant 1990, il n’y avait aucun traitement ; en 2004, cinq traitements et en 2011, sept traitements. En outre, pour les personnes sous époprosténol, une nouvelle présentation devrait très prochainement être mise sur le marché et permettre de préparer la cassette une seule fois par jour. Enfin, de nouveaux protocoles sont mis en place ce qui permet d'envisager de nouvelles thérapeutiques à plus ou moins long terme.
 
 
Questions du public
-        Le tabagisme peut-il entraîner une HTAP ?
-        Non
-        Faut-il organiser un dépistage de la famille si l'on déclare une HTAP ?
-        Oui, c'est très important si l'HTAP est une HTAP génétique et donc transmissible : une chance sur deux que l'enfant soit porteur de la mutation. Une échographie tous les trois ans est préconisée. Il faut être vigilant car on peut être porteur de la mutation sans être malade.
-        Peut-on envisager de bénéficier d'une greffe à Caen ?
-        Non. Les cas étant isolés, nous préférons envoyer les patients vers des centres qui pratiquent régulièrement les transplantations.
-        Existe-t-il des études pourminiaturiser la pompe ?
-        Non car cela nécessiterait des débits et des concentrations trop élevés et des débits trop précis. Malheureusement, le petit nombre de patients HTAP portant une pompe n’incite pas l’industrie à mener des recherches de miniaturisation…
-        Pourquoi l'accompagnement du conjoint ne semble-t-il pas encore mis en place ?
-        Tout patient bénéficie du secret médical. La non-déclaration de la maladie au conjoint est un droit. Le mécanisme de défense face à l'annonce de la gravité de la maladie est très variable. En outre, il n'existe pas de réels moyens humains et matériels pour accompagner la famille à l'annonce du diagnostic.
-        Une HTAP peut-elle provoquer une douleur au niveau du dos ?
-        Non mais éventuellement des douleurs musculaires dues au traitement.
-        Peut-on envisager une grossesse avec une HTAP ?
-        La grossesse est contre-indiquée car elle est dangereuse pour la femme pendant la grossesse, lors de l'accouchement mais aussi après. De plus, le bébé risque de présenter des malformations.
-        Quand doit-on envisager la greffe ?
-        Quand le risque de décès faute de traitement efficace est plus important que les risques dus à la greffe.
 
Pour conclure, cette réunion a permis aux personnes présentes de s'informer, d'être écoutées et aidées, de poser des questions "sans la peur de la blouse blanche" et de passer un bon moment malgré la maladie.
 
Nathalie et Christophe Guezais
 

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