« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »
 Il se passe aussi « quelque chose » sous les tropiques pour l’association !
Pour la première fois HTaPFrance s’est déplacée hors métropole, à 9500 km de Paris, plus précisément sur l’île de la Réunion, dans la ville de Saint-Pierre, à la rencontre de nos amis d’outre-mer.
En fait, explique Roselyne, j’ai profité de mes vacances là-bas, pour organiser de manière impromptue une Réunion Régionale au sein du CHR de Saint-Pierre. Le Dr Patrice Poubeau et les membres de son service ont été très réceptifs à ma demande et cela a pu se monter en deux temps trois mouvements. Ils m’ont proposé immédiatement une salle dans le service de pneumologie. Ce fut très pratique car l’oxygène était sur place ainsi que les infirmières pour aider les patients.
Une dizaine de patients a répondu positivement à cette manifestation, accompagnés, d’une mère, d’une sœur, d’une épouse ou d’un enfant…Nous n’étions pas au bout de notre étonnement lorsqu’en plus, cinq infirmières du service se sont jointes au groupe des invités.
Pour commencer, en tant que membre du bureau j’ai présenté l’association ainsi :
« HTaPFrance est en contact avec les médecins, les équipes soignantes, les laboratoires, les pouvoirs publics. Son mode de fonctionnement repose sur une quête permanente de l’information, médicale, mais aussi sociale et humaine, afin de renseigner au mieux les patients et leurs proches dans tous les aspects de la vie au quotidien avec la maladie. L’association est continuellement à l’écoute des besoins des malades et des problèmes qu’ils rencontrent, et peut, grâce à cela, chercher des réponses à leurs difficultés individuelles ou collectives. C’est pourquoi ses membres sont attentifs aux avancées de la recherche fondamentale et aux diverses actualités réglementaires».
Parmi les participants présents il n’y a pas d’adhérents, peu connaissent l’association. Aussi, cette présentation à peine terminée, deux questions sont instantanément posées :
- Pourquoi n’y a-t-il jamais eu de réunion chez nous ?
- Est-ce que l’on peut créer une association comme la vôtre ici ?
Nous sentons tout de suite qu’il y a un réel besoin de rencontre, de dialogue… heureusement que j’avais fait envoyer de la documentation par le secrétariat.
 Le Dr Eric Huchot, pneumologue cancérologue prend la parole à son tour pour parler de l’HTAP. Les patients n’hésitent pas à le questionner sur :
- les différents traitements,
- les avancées thérapeutiques,
- le suivi, la progression
- la stabilisation de la maladie
- sur l’altitude aussi, car, à La Réunion le relief est tourmenté et les montagnes sont omniprésentes, le sommet le plus haut est à 3000 m. Le Dr Huchot met l’accent sur la prudence quant à l’altitude en conseillant de ne pas dépasser les 800 m.
Des patients font remarquer qu’ils subissent toujours beaucoup d’examens à chaque consultation. « Ces examens sont absolument nécessaires à chaque fois » a répondu le médecin.
Tout en appréciant notre goûter, les invités discutent et questionnent encore le Dr Eric Huchot et Sabrina Laravine, l’infirmière du service.
On pouvait se rendre compte en cette fin d’après-midi que les malades repartaient rassérénés par toutes ces informations médicales et associatives. En prenant des exemplaires de notre journal « Cap Vers », ils nous demandent de réfléchir à l’organisation d’autres rencontres comme celle-ci dans leur île.
Cela m’a fait plaisir de voir que les participants se parlaient et étaient très demandeurs. Les membres du service de pneumologie m’ont remerciée chaleureusement ; cela aurait été dommage de ne pas faire cette rencontre !
Espérons qu’une dynamique « patients » se créera prochainement à La Réunion.
Organisation des consultations au CHR de Saint Pierre
 Pour compléter ce compte-rendu, Sabrina Laravine, infirmière dans le service de pneumologie, décrit comment le patient y est accueilli.
La consultation
Le patient est adressé par un cardiologue ou déjà suivi depuis longtemps à l’hôpital. Le pneumologue décide de faire une investigation plus approfondie. Tous les examens se font sur place, sauf la scintigraphie qui se pratique à l’hôpital de Saint-Denis. Après le cathétérisme cardiaque, le diagnostic est posé.
Le diagnostic
C’est Sabrina qui informe le patient sur sa maladie. Lorsque c’est possible elle réalise un petit schéma pour faciliter la compréhension, même si elle a l’impression de manquer de temps pour approfondir ses explications.
Deux semaines plus tard, le patient est à nouveau convoqué pour un rendez-vous avec le Dr Poubeau qui décide du traitement.
Puis une demande de prise en charge en Affection Longue Durée est établie et adressée à la Sécurité Sociale.
Le traitement
Le traitement est prescrit pour un mois à la fin duquel est prévue une nouvelle consultation pour contrôle. Si nécessaire, des examens sont à nouveau programmés : gaz du sang, test de marche, vérification de la saturation… Si besoin on modifie le traitement, sinon, on le renouvelle.
Le suivi
Les traitements ne sont pas toujours acceptés par les personnes âgées. Si l’explication de la maladie n’est pas comprise par le patient, celui-ci ne prend pas conscience de sa gravité et ne voit pas l’intérêt du traitement. Il est alors en rupture de soins et devra souvent, malheureusement, être hospitalisé plus tard en catastrophe, dans un état plus grave.
Finalement, les patients viennent tous les trois ou six mois, selon la gravité et la stabilité de la maladie, pour leur bilan, avec un cathétérisme une fois par an.
En principe, les patients qui sont venus régulièrement en consultation depuis au moins deux ans, continuent de se faire suivre avec la même constance.
Roselyne Dewavrin
« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »
|
s'abonner