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 Blotti derrière l’église romane de Martillac (33), c’est parmi les vignobles, ô combien célèbres du Bordelais, que se dresse le château de Lantic, élégante demeure du XVIIIe siècle reconvertie en hôtel de charme, ouvrant ses fenêtres sur les vignes d’appellation Pessac-Léognan.
À partir de 9 h 30, arrivent les participants invités par Lydie, la correspondante régionale pour l’Aquitaine. À l’entrée de l’une des salles de réception du château, Annie les accueille et leur remet un badge à leur nom. Remy s’active auprès du rétroprojecteur. La soixantaine de personnes présentes, malades entourés de leur famille ou amis, s’installe dans la salle, non sans avoir pris auparavant une collation de bienvenue. Certains viennent de fort loin : de Limoges, de Toulouse, de Clermont-Ferrand… Quant à Annie et Remy, ils ont carrément fait le déplacement depuis la Lorraine !
Après avoir présenté l’historique et les activités de l’association, Remy propose de projeter le film « Gardons le Cap ». Ce film relate ce que sont les différentes phases de la découverte de la maladie, sa prise en charge, sa gestion au quotidien, et le témoignage de certains patients.
Martine intervient ensuite pour parler de la MDPH et du suivi psychologique. Puis, c’est la projection du film sur l’Ultra marathon 2009, avant de redonner la liberté à chacun de s’informer sur les différents stands.
L’heure du déjeuner est déjà arrivée. L’assemblée se répartit autour des nombreuses tables rondes prévues pour huit personnes, et les discussions reprennent de plus belle entre les convives. Le personnel du restaurant s’affaire. Lorsqu’une serveuse dépose une salière et une poivrière sur la table, tout le monde comprend le message… Et chacun atteste que le repas servi est excellent, avec ou sans sel.
Un après-midi studieux nous attend. C’est le moment d’écouter les médecins présents.
Le Dr Claire Dromer nous explique avec force listing, graphiques, échelles, courbes, classifications, les méandres de la maladie. Elle fait le point sur les différents traitements mis à la disposition des malades. Elle nous fait part de son optimisme quant à la stabilisation de la maladie, voire son amélioration, grâce à ces médicaments, fruits de la recherche qui continue plus que jamais. Si aucun traitement n’est curatif, le pronostic vital est nettement amélioré. Elle souligne qu’en France, nous sommes particulièrement bien pris en charge, et que nos structures servent de modèles à l’étranger.
- Les convictions de Claire Dromer
Pour sortir de sa maladie, il faut en être acteur
Pour en être acteur, il faut la connaître
Pour la connaître, il faut s’informer.
- Questions/réponses
- Est-ce qu’un traitement peut permettre un changement de classe ?
- Oui, la plupart du temps, le patient est amélioré.
Objectif thérapeutique : Il ne faut pas se contenter de l’ambition de faire revenir les patients de classe IV en classe III ou II. L’objectif est que tout patient puisse être amélioré par un traitement qui le remette en classe I.
- - En cas d’anesthésie que faire ?
- - Demander aux réanimateurs de « pneumo » de seconder le chirurgien concerné par l’opération.
- - Est-ce qu’après une transplantation, tout risque d’HTAP est écarté ?
- - Oui, la transplantation élimine tous les types d’HTAP, l’HTAP ne revient pas.
Mais, cela reste une intervention très lourde, que l’on ne peut prescrire précocement.
A Bordeaux, le patient greffé est suivi par la même équipe qui le soignait pour son HTAP, ce qui limite grandement le stress, et facilite la convalescence.
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Le Dr Marc Alain Billès intervient à son tour, pour évoquer les actualités du dépistage et de la prise en charge de l’HTAP.
· Plusieurs questions du public sur le cathétérisme cardiaque :
- Est-ce qu’il est dangereux ?
- Sur 1500 effectués, on ne signale qu’une seule rupture de l’artère pulmonaire.
- Pourquoi ne pas utiliser la voie jugulaire d’emblée, plutôt que la voie fémorale ?
- Il existe un danger potentiel du fait de la proximité de la carotide, de la plèvre, avec un risque de pneumo thorax. Le cardiologue n’est pas toujours aussi à l’aise qu’un anesthésiste réanimateur.
- A « Béclère », le « cathé » se pratique beaucoup par le bras
- Les infirmières y sont plus qualifiées pour préparer la veine.
- Est-il indispensable ?
- Oui, c’est le « cathé » qui donne les meilleures informations pour établir le diagnostic.
| Conclusion du Dr Billès |
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L’HTAP, il faut
- L’évoquer
- La détecter
- L’affirmer
- La classer
- La traiter
- La surveiller
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Le diagnostic doit être
- Précoce
- Précis
Le bilan complété
Les traitements adaptés
Le suivi ajusté
Alors, les résultats seront améliorés.
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Nous applaudissons chaleureusement nos deux médecins, à qui Lydie Courtois remet une jolie boîte en bois contenant… devinez quoi ? Du Pessac-Léognan !
Un agréable buffet a été dressé, autour duquel l’assemblée se regroupe, en attendant le démarrage du spectacle de cabaret qui clôt cette rencontre.
Il est déjà l’heure de repartir, non sans regrets : ceux de n’avoir pas pu échanger ses impressions avec davantage de participants, mais l’Association est là pour faire le lien.
Merci Lydie d’avoir organisé avec maestria cette longue et agréable journée, sans fausse note.
Michèle Gervais
%20DSC07072.jpg) « - Lydie, toi qui a organisé ta première Rencontre Régionale, quel est ton ressenti ?
- Ce fut une journée exceptionnelle en compagnie des membres de l’association et des médecins, l’occasion de parler, de nous renseigner et de nous faire de nouveaux amis.
L’organisation de cette rencontre fut un plaisir, je suis heureuse d’avoir fait connaître notre association à certains patients qui sont venus avec leur famille ou amis.
Dans le cadre du château de Lantic qui invitait à un retour dans le passé,
nous nous sommes tournés vers un avenir plein d’espoir et de réussite. »
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