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Regroupés en un seul Centre de Compétences, le Centre Lyon-Grenoble, les Hospices Civils Louis Pradel de Lyon (69) et le CHU de Grenoble (38) traitent conjointement les patients HTAP de la région Rhône-Alpes. Le coordonnateur du Centre est le Pr Jean-François Cordier, Chef du service pneumologique de l’Hôpital Louis Pradel. Le Pr Christophe Pison, Chef de la Clinique de Pneumologie, s’occupe du CHU de Grenoble.

Quatre-vingt participants étaient présents à cette rencontre, dont dix amis Suisses de l’Association HTAP Revivre, qui ont répondu favorablement à notre invitation. Bien que la prise en charge soit différente d’un pays à l’autre, l’information diffusée lors de cette rencontre s’adresse à tous les patients atteints d’HTAP.

À l’inverse du programme habituel des rencontres régionales, nous avons commencé, dès le matin, par la partie médicale. L’ouverture faite par le Pr Cordier présenta la nouvelle classification de Dana Point, qui a pour but de mieux définir la diversité des formes d’HTAP. Le Pr Pison est ensuite intervenu sur les traitements de l’HTAP, et il a rappelé l’importance de bien surveiller, lors des suivis et bilans, les facteurs déterminants de pronostic, tels que la survenue de syncopes, la classe NYHA, la valeur du test de marche, le taux de BNP (Brain Natriuretic Peptide ou peptide natriurétique de type B) etc., l’objectif étant de réagir rapidement face à une dégradation de ces paramètres. Une présentation rapide de la pratique des greffes cardio-pulmonaires nous a rappelé, qu’a priori, nous pouvons tous, un jour, bénéficier de cette opération.

En termes de recherche médicale, le Pr Vincent Cottin nous a expliqué les nouvelles voies de recherche en cours. En effet, les deux Centres de Lyon et Grenoble participent activement aux essais thérapeutiques. Ceux-ci sont nombreux et pertinents. Il faut donc des personnes volontaires pour y participer, sur une durée, généralement, de seize semaines. Ce sont des essais versus placebo qui ont pour objectif principal de vérifier scientifiquement l’efficacité et la tolérance d’un traitement. Il est donc très important de participer à ces études, afin de faire progresser notre prise en charge médicamenteuse et notre pronostic. Vous avez la possibilité d’en parler avec vos médecins des Centres de Compétences.

Enfin, nous avons eu le plaisir de recevoir le Dr Michèle Bertocchi, nouvellement installée au CH d’Annecy (74), qui nous a présenté la partie « Vie quotidienne de l’HTAP » : réhabilitation physique, régime sans sel, contraception, problèmes liés à l’altitude.

L’après-midi, l’équipe organisatrice a innové en présentant une étude sur la prise en charge psychologique des patients atteints d’HTAP. Cette présentation avait pour objectif de nous sensibiliser sur l’impact que peut avoir notre maladie sur notre comportement ou sur notre entourage. Bien sûr, nous ne sommes pas « fous » ! Ce n’est pas le sujet. Après cette intervention, la salle resta silencieuse quelques instants, jusqu'à une première intervention d’un patient, puis une seconde : « Lorsque j’ai été diagnostiqué, un psychologue est venu me rencontrer. Je n’avais rien à lui dire. C’est seulement au cours du deuxième entretien que je lui ai fait part de mes angoisses, et un dialogue s’est installé… Finalement, le psychologue m’a beaucoup aidé à me positionner, à me projeter de nouveau vers l’avenir, même si l’HTAP est une maladie grave.».La discussion étant amorcée, beaucoup ont donné leur avis, montrant ainsi l’importance de cette prise en charge.

Par la suite, nous avons présenté les nouvelles fiches : « Comment créer son dossier MDPH ? » (Maison Départementale Des Personnes Handicapées) que l’Association a mises au point. Ce dossier sera bientôt téléchargeable sur le site Internet d’HTaPFrance. Enfin, deux prestataires de services couvrant la région Rhône-Alpes, « Agir à domicile » et « Vitalaire », ont présenté les différents types de prescriptions propres à l’HTAP : l’oxygène, le Ventavis®, le Remodulin® et le Flolan®.

Sylvain Reydellet

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