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Enfin ! Nous voilà en Auvergne, depuis le temps que nos adhérents attendaient !
Ce samedi 18 Avril 2009, nous sommes tous sur le pied de guerre.

Dr Claire DAUPHIN

Martine, Thierry, Betty et Alain nous accueillent au Volcan de Lemptégy, à Saint-Ours les Roches (63), situé à proximité du sommet du Puy de Dôme et de Vulcania. Nous sommes 51 participants. Après la présentation de Jacques et la projection du film « Cap vers l’Espoir », nous nous dirigeons vers les ateliers. En plus des thèmes habituels - présentation de l’Association, infos sociales, régime sans sel- nous innovons avec deux nouveaux sujets : des informations sur la greffe et l’agence de Biomédecine par Robert, une réflexion sur l’adoption avec Martine. Pour aborder le sujet, la veille, avec l’accord de plusieurs familles, nous avions réalisé un pêle-mêle de photos d’enfants « adoptés », fabuleux album donnant une note d’espoir aux couples touchés par l’HTAP qui ne peuvent avoir d’enfant biologique.

La troisième nouveauté de cette rencontre, c’est la présence d’un psychologue.
M. Gironde, psychologue clinicien, explique qu’un accompagnement ou un soutien psychologique peut être intéressant car « la maladie isole, et il ne faut pas vivre la maladie de façon passive ». Depuis environ dix ans, des psychologues sont présents en milieu hospitalier (en cancérologie notamment). La demande émane des patients, au travers de leurs Associations. Il en a l’expérience en cancérologie dans le cadre d’une maladie chronique (comme c’est le cas pour l’HTAP). Le psychologue fait partie de l’équipe médicale. Il a une place complémentaire à côté des médecins. Ils se doivent de travailler ensemble.

Pourquoi le psychologue ?
La maladie a un impact dans la vie du malade et dans sa vie familiale. Les rôles de chacun peuvent se modifier. Le psychologue peut aider dans la reconstruction d’un nouvel équilibre. Il y a toujours un décalage entre l’annonce du diagnostic et ensuite, le vécu de la maladie. Le Dr Claire Dauphin (cardiologue et coordonatrice du centre de compétences de Clermont-Ferrand) témoigne qu’en cardiologie, il y a beaucoup de contacts avec le psychologue, mais elle ne souhaite pas lui déléguer le rôle d’aide et de soutien qui revient aux médecins. M. Gironde explique aux patients qu’il n’est pas médecin et demande aux malades de poser les questions médicales aux médecins. Le temps des perturbations psychologiques n’est pas forcément celui des perturbations du corps.
Jacques intervient pour expliquer qu’une des difficultés, dans l’HTAP, est que, selon le traitement et les effets secondaires qu’il engendre (par exemple : joues rouges avec le Flolan®), le patient s’entend dire « tu as bonne mine » ou « tu as un traitement maintenant, donc tu vas bien »

Sylvain prend la parole pour rappeler que nous avons un Conseil scientifique au sein de l’Association et que, lors de la dernière réunion avec les médecins de ce conseil, les représentants de l’Association leur ont demandé de tenir compte de la prise en charge psychologique des patients, mais également de la réhabilitation à l’effort. Puis il demande à M. Gironde si la prise en charge psychologique n’intéresse que le patient ou si, au contraire, il faut aussi prendre en charge la famille ?

M. Gironde explique qu’il est normal qu’une maladie chronique ait un impact psychologique, et que ce n’est pas un signe de faiblesse ou d’instabilité. Il y a différentes façons de gérer cela selon la gravité de la maladie, l’annonce du diagnostic, etc. C’est une des conséquences de la maladie et non une faiblesse. Il arrive que ce soit l’entourage qui soit le plus déstabilisé par la maladie du patient. La situation est jugée au cas par cas.

M. Gironde redéfinit ce qu’est un psychologue, qu’il ne faut pas confondre avec :

• Un psychiatre, médecin qui peut délivrer des traitements psychotropes en cas de problèmes psychologiques (sommeil, dépression, etc.).
• Un psychanalyste, qui a la fonction d’analyser les processus psychiques profonds d’un individu (et qui a fait lui-même une analyse).
• Un psychothérapeute, qui peut avoir, soit une formation de psychiatre, de psychologue ou de médecin généraliste, mais l’appellation « psychothérapeute » ne recouvre aucune formation spécifique. Aujourd’hui, tout le monde peut s’intituler psychothérapeute, il faut donc être attentif à la qualification.

Un psychologue éclaire les aspects relationnels et tous les processus psychologiques (dialogue, perception, mémoire, sentiments, etc.). Il a reçu une formation universitaire sur les pathologies mentales.

Le Dr Dauphin demande de quelles façons il faut prendre en charge le patient : entretiens ponctuels, accompagnement régulier, prise en charge différente ou suivi au long cours ou par instant ?

M. Gironde explique que le rôle du psychologue est de faire la part des choses : ce qui dépend de la maladie et ce qui ne dépend pas d’elle. L’annonce de la maladie peut faire ressurgir des problématiques antérieures.

Autre point fort à mentionner : le repas sans sel. Enfin, un repas sans sel qui avait du goût !
Il est important de le souligner, puisque certains convives ne s’étaient nullement rendu compte qu’ils mangeaient sans sel. Un grand coup de chapeau au Chef du restaurant qui a su nous servir un menu agréable à nos papilles, sans déroger aux contraintes imposées à nos adhérents.

Après ce bon repas, les médecins du Centre de Compétences de Clermont-Ferrand ont animé la partie médicale de la rencontre.
Le Pr Denis Caillaud (pneumologue) nous a présenté l’HTAP (maladie, évolution, pronostic) et les voies thérapeutiques actuelles.
Le Dr Claire Dauphin (cardiologue) nous a mieux fait connaître l’échographie cardiaque de diagnostic et le rôle du cardiologue dans la surveillance de la maladie.

Dernier moment phare de cette journée, un instant nature inoubliable : la visite en train au cœur du Volcan de Lemptégy. Au gré du parcours, nous avons pu observer les bombes, les cheminées, la coulée de lave. Notre animatrice nous a informés sur la diversité des formes et des couleurs des roches présentes dans le volcan. Elle nous a permis de prélever des roches volcaniques, témoins de l’histoire du site. Nous avons découvert l’utilisation de la pouzzolane en circulant dans les machines d’extraction. Nous avons ensuite assisté à la projection d’un film en 3D qui a complété ce que nous venions de découvrir. Pour finir cette visite, les plus téméraires ont frissonné à « la Mine Explosive » grâce à l’ascenseur dynamique.

Cette promenade a remporté un franc succès car, outre son intérêt, la curiosité et la beauté du site, elle a été accessible à tous les participants, quel que soit le degré de leur handicap.

Le lundi, le journal « La Montagne » a publié un article intéressant qui a permis à des malades HTAP de prendre contact avec l’Association.

Isabelle Pomade et Martine Couesmes

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