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Rencontre Régionale Ile de France - 22 mai 2005 à Chantilly
22 Juin 2005 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2005, Compte-Rendu, Ile-de-France
 

La rencontre Ile de France était différente des réunions régionales organisées en province, dans la mesure où ce n'était pas une journée organisée autour de médecins spécialistes de l'HTAP. C'était
une sortie à but convivial, destinée à permettre aux patients et à leur famille de passer une journée ensemble dans une ambiance cordiale afin de nouer des contacts amicaux. Elle a réuni les patients de toute l'Ile de France, plus l'Oise. Organisée par Robert, correspondant régional Ile de France, très bien épaulé par Nicole, la trésorière de l'association, cette rencontre rassembla 34 personnes. Lise-Anne, notre secrétaire, et Remy son époux, proches voisins de la région, avaient décidé de se joindre à nous, pour décompresser. Cette journée s'est déroulée à Chantilly.
Nous avons bénéficié d'un temps très clément, ce qui n'était pas très sûr les jours précédents. Cette journée très ensoleillée quoiqu'un peu fraîche et venteuse, a permis à certains patients de sortir en famille avec conjoint et enfants. En effet, six enfants ont ainsi pu s'apercevoir que leur maman malade n'était pas la seule dans ce cas, et qu'ils devaient être plus patients avec elle.
Après transfert en autocar d'une partie des participants depuis Paris jusqu'à Chantilly, nous nous sommes tous retrouvés au restaurant Campanile de Chantilly. Certaines personnes avaient préféré se rendre directement et par leurs propres moyens à notre premier point de ralliement. A midi, nous avons pu passer à table et apprécier un repas " sans sel ", au grand soulagement de certains patients sous diurétique à forte dose. Rassurez-vous, la salière était sur la table et a permis à nos accompagnateurs de manger normalement. Ce repas a été l'occasion de nouer des contacts entre participants et certains sont repartis avec de nouvelles adresses ou numéros de téléphone dans leur répertoire.

Vers 14 heures, sitôt le repas fini, nous nous sommes rendus à notre second point de rencontre. Il s'agissait du Musée du Cheval situé à côté du château de Chantilly, le long de l'hippodrome de Chantilly. Ce magnifique bâtiment érigé par le Prince de Condé sous le règne de Louis XV, mesurant 186 mètres de long, avec en son milieu un dôme de 28 mètres de haut, était à l'origine des écuries. A l'époque, elles abritèrent 240 chevaux et plusieurs meutes, jusqu'à 500 chiens. Les Grandes Ecuries, tel était leur nom, étaient aussi le cadre de nombreuses fêtes et visites officielles : Louis XV, l'Empereur d'Autriche Joseph II, le futur Tsar Paul 1er… y soupèrent ! Depuis 1982, cet ensemble de bâtiments, appelé Musée Vivant du Cheval, est devenu une véritable institution de renommée mondiale que tout amoureux du cheval se doit de connaître.

Cette visite nous a permis de visiter 31 salles, toutes plus belles les unes que les autres. Nous avons pu admirer les différents harnachements portés par les chevaux, y compris des harnais des Princes de Condé, des chevaux de manèges, des petits chevaux de bois, le cheval dans l'art, des dessins ou gravures sur les chevaux, les soins, l'alimentation, la forge, l'agriculture, la chasse à courre, des carrosses royaux, des chevaux harnachés selon différentes traditions du monde, etc. Ce circuit long de 800 mètres s'étendait sur un même niveau (sauf 3 salles) et était donc accessible à tous, y compris ceux qui devaient utiliser un fauteuil. Nous avons apprécié la possibilité de visiter les lieux chacun à son rythme. Après la visite de toutes ces merveilles, nous avons assisté à une séance de dressage, sous le dôme. Il ne s'agit pas d'un spectacle mais d'une présentation pédagogique, c'est-à-dire que l'écuyer (en l'occurrence 2 écuyères) fait exécuter des " airs " à son cheval en commentant ceux-ci à l'intention des visiteurs. Il explique de manière simple les moyens dont dispose le cavalier pour se faire comprendre et obéir de son cheval et présente les différentes étapes du dressage qui on permis d'aboutir au résultat présenté au public. Nous étions bouche bée devant ces chevaux qui simplement, d'après un geste, un son, un léger toucher sur le flan, avançaient, tournaient, marchaient sur le côté, s'arrêtaient. Les enfants ont adoré ce moment et sont repartis la tête pleine de chevaux obéissant à leurs ordres.

Nous n'avions pas vu passer la journée, et 17 heures, l'heure de rentrer à Paris était arrivée. Certains participants ont soumis l'idée de faire une sortie comme celle-ci tous les ans. De toute façon, si nous ne pouvons pas recommencer l'an prochain, nous penserons à renouveler cette expérience plus tard.

Ce fut une journée dont tout le monde se souviendra et qui nous a donné l'envie de poursuivre notre action. Parmi ceux qui découvraient le lieu pour la première fois, certains en on fait l'objet d'une prochaine visite.
Merci à ceux qui m'ont aidé et merci à tous les participants !

R. LISOIR

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Rencontre Régionale Nord - Pas de Calais - 19 mars 2005 à Arras
19 Avril 2005 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2005, Compte-Rendu, Nord-Pas de Calais
 

Ce compte-rendu est initialement paru dans le 8ème numéro de notre revue, Cap Vers.

RENCONTRE NORD-PAS-DE-CALAIS - PICARDIE
19 MARS 2005 AU DOMAINE DES CASCADES, PRÈS D'ARRAS

Accueillis par Bernadette et Mélanie, nous étions 59 à partager cette journée.
La matinée fut consacrée aux informations médicales. Le docteur YAÏCI du service de pneumologie de l'hôpital Antoine-Béclère intervint sur l'HTAP. Le professeur HACHULLA du service de médecine interne du CHU de Lille aborda les connectivites et plus particulièrement la sclérodermie à laquelle une HTAP peut s'associer.
Durant la séance de questions collectives, le professeur HACHULLA expliqua comment se présente désormais la carte de France relative à la recherche et au traitement de l'HTAP :

  • 1 centre référent qui collecte la base de données : le service de pneumologie d'Antoine-Béclère.
  • 11 services cliniques parmi lesquels le service de médecine interne du CHU de Lille
  • 4 laboratoires qui distribuent des traitements de l'HTAP.

Il précisa quel accueil son service peut offrir en relais d'Antoine-Béclère, sans se substituer aux fonctions du centre référent.
Enfin, ceux qui le souhaitaient ont pu interroger individuellement nos deux intervenants.
Le repas qui suivit fut un agréable moment de partage. Un car emmena ensuite le groupe à Arras, les uns pour une visite du musée du compagnonnage installé dans la maison natale de Robespierre, les autres pour une visite commentée des places d'Arras, ce petit joyau d'architecture.
Au retour, Mélanie résuma rapidement l'ensemble des activités de l'Association et chacun fut alors invité à se rendre aux divers stands qui s'étaient installés :
Anne expliquait comment minorer le sel dans son alimentation et remettait à chacun un document résumant l'essentiel.
Sur une table voisine, Bertrand présentait concrètement quelle quantité de sel contiennent un paquet de chips, les tranches de jambon emballées sous vide, et une quinzaine d'autres produits alimentaires industriels.
Edith faisait défiler le diaporama présentant les astuces pour dissimuler sa pompe.
Nicole répondait aux questions de ceux qui voulaient en savoir plus sur l'Association.
Marie-Mildrède se tenait à la disposition des personnes désirant poser des questions à l'assistante sociale. Madame Degorre, présidente, et son fils tenaient un stand présentant les actions de l'Association des Sclérodermiques de France.
Ayant exposé sur une table tout le matériel nécessaire, la société Vitalaire assurait à la fois démonstrations et réponses aux questions.
Laurence, discrète, prenait les photos.
Bernadette et Mélanie allant de groupe en groupe, se rendaient disponibles à chacun.
Jacques assurait l'organisation

Dans un cadre accueillant et sympathique (merci au Domaine des Cascades), ce fut une rencontre vivante et chaleureuse, qui ressemblait à s'y méprendre à une réunion de famille.

J. Fertin

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Rencontre Régionale PACA - 13 novembre 2004 à Hyères
13 Décembre 2004 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2004, Compte-Rendu, PACA
 

Ce compte-rendu est initialement paru dans le 8ème numéro de notre revue, Cap Vers.

Cette journée tant attendue par tous les patients de la région Paca s'est déroulée le 13 novembre 2004 à Hyères, dans le département du Var.

Nous étions une cinquantaine de participants, patients et accompagnants. Que ferions-nous sans ces derniers ? Lors de ce rendez-vous, nous avons également pu noter la forte participation du... soleil et des palmiers. Le sourire de ceux qui nous accueillaient, le café et les petits croissants firent naître de nouveaux liens dès le début de la journée.

La partie médicale fut assurée par le Professeur Martine Reynaud-Gaubert de l'hôpital Sainte-Marguerite de Marseille, par le Professeur Gilbert Habib et le Docteur Alain Fraisse tous deux du CHU de La Timone.
Tour à tour, ils nous ont proposé une présentation illustrée et détaillée des diverses formes de l'HTAP, y compris celle de l'enfant.
Puis, c'est avec une grande disponibilité qu'ils ont répondu aux questions du public. L'ambiance était détendue, chaleureuse et la dernière note (s'agissant du Viagra®) positive !!

13 heures ont sonné l'heure du repas qui permit de beaux échanges avec son voisinage de table. Puis, nous avons assisté à l'émouvante projection du film "Cap vers l'espoir" suivi du film "Flolan®, les bons gestes au quotidien" rappelant les gestes d'un soin fait dans les règles de l'art.
Nathalie Racine, infirmière référente de Vitalaire à l'hôpital Béclère de Clamart, a répondu à l'ensemble de nos questions concernant les différents sets de soins et nous a donné divers conseils pratiques. Pour ma part, j'ai retenu qu'un futur voyageur se doit d'être prévoyant (penser notamment à se munir d'une 3ème pompe ainsi que des papiers pour la douane).
Une courte projection-discussion nous a permis d'apprendre comment rendre notre pompe invisible aux regards des autres ! Un grand bravo aux top models !!

La journée s'est agréablement terminée par un cocktail dans les salons de l'hôtel.
Un conteur anima la soirée. Ses belles histoires provençales en ont fait rire et chanter plus d'un "avé l'assent" de Tartarin de Tarascon. Ça sentait bon la garrigue, le thym, le romarin, la mer Méditerranée, bref... la Provence, notre Provence !!!!

Je voudrais dire un merci tout particulier aux organisateurs de cette journée (eux-mêmes bien souvent patients) pour leur grande gentillesse et leur efficacité. Ils ont apporté toute leur énergie, leur savoir et leurs sourires pour faire de ce rendez-vous un moment inoubliable !!

A. Garnier

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Rencontre Régionale Alsace - 03 avril 2004 à Mulhouse
3 Mai 2004 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2004, Alsace, Compte-Rendu
 

Ce compte-rendu est initialement paru dans le 7ème numéro de notre revue, Cap Vers.

La réunion régionale en Alsace s'est déroulée à l'Ecomusée d'Ungersheim, le 3 Avril dernier. Organisée par L. Thevenot, notre correspondante régionale, elle rassembla 70 personnes. La venue de nos voisins allemands, suisses et belges conféra à cette rencontre une dimension européenne. Notons tout particulièrement la présence de Mr B. Kopp et Mme H. Thimm, respectivement président et vice-présidente de l'association allemande PHev, venus en famille, Mme R. Matthysen, présidente d'HTAP Belgique asbl, et son époux, ainsi que Mr B. Bosshard, président de l'association suisse PPH Selbsthilfegruppe Schweiz. Treize patients et proches de patients firent le voyage depuis Genève, emmenés par leur dynamique infirmière du centre antituberculeux de l'Hôpital Cantonal Universitaire de Genève.

Après l'accueil des participants autour d'un café/mignardises, notre vice-président présenta l'association, avant que ne soit diffusé le film Cap vers l'Espoir.

La visite de l'Ecomusée s'est déroulée en barque et en charrette et, pour certains, à pied. Elle fut un réel succès. Je pense ne pas avoir eu assez de mes deux yeux pour tout voir. Heureusement, mon appareil photos me permettra de revivre tout ce que j'ai découvert avec plaisir.

L'appétit étant ouvert, nous avons ensuite apprécié un excellent repas.


Dr Azzedine YAÏCI

Dr Ari CHAOUAT

Le Dr Azzedine YAÏCI du Service de Pneumologie de l'Hôpital Antoine Béclère de CLAMART (92) (en remplacement du Dr Olivier SITBON qui était empêché) nous fit une conférence en développant la physiopathologie de l'HTAP, ses origines, la classification selon la gravité de la maladie, les différents traitements existants et les futurs protocoles thérapeutiques. Il répondit ensuite à diverses questions posées par l'assistance. Pour certaines questions, le Dr Ari CHAOUAT s'est joint au Dr YAÏCI afin de donner un complément d'informations et préciser les pratiques utilisées dans son service.

Le Dr Ari CHAOUAT du Service de Pneumologie de l'Hôpital de Hautepierre à STRASBOURG (67) est quant à lui intervenu en nous parlant des aspects génétiques de l'HTAP.

Questions-réponses

Qu'est-ce qui détermine le choix de la mise en place du cathéter tunnélisé ou de la chambre implantable ?

Tout d'abord, pour des raisons pratiques d'utilisation, on préfère le cathéter tunnélisé.
Le fait de piquer plusieurs fois une chambre implantable expose à des risques infectieux.
Le Dr CHAOUAT précise que si la chambre implantable est bien employée, le risque infectieux n'est pas plus important. Il dit utiliser dorénavant le KT tunnélisé. Dans les études publiées, l'incidence des infections sur KT est = 0.25/par patient/par an ; pendant 4 ans, environ 1 infection sur chambre implantable, ce qui revient au même. Le Dr CHAOUAT ajoute que certains patients font des infections de façon répétée avec les chambres implantables, mais cela se voit aussi avec les KT tunnélisés. Il semblerait donc que certaines personnes soient elles-mêmes plus sujettes à infection, indépendamment du système utilisé.

L'atrioseptostomie peut-elle être naturelle ?

L'atrioseptostomie est un acte chirurgical qui vise à créer une communication entre les 2 oreillettes du cœur afin de soulager ce dernier. Dans certains cas, cette communication se fait naturellement par réouverture d'un orifice (foramen ovale) qui se ferme normalement à la naissance.

Quelques précisions sur les différentes thérapeutiques actuelles en France :

Le Flolan® a l'A.M.M. depuis 1996
Le Tracleer® (Bosentan) a l'A.M.M. depuis 2002
Le Ventavis® (Iloprost) a l'A.M.M. depuis 2004
Le Beraprot va disparaître (sauf au japon où il a une A.M.M. pour une autre indication que l'HTAP)
L'UT 15 : A.M.M. en cours
Le Viagra® : ce médicament a l'A.M.M. pour une autre indication. Dans le futur, s'il s'avère efficace dans l'HTAP, ce médicament obtiendra l'A.M.M. pour l'HTAP. Il faut le prescrire avec des preuves suffisantes. Hors A.M.M., ou protocole thérapeutique, le patient le paiera de sa poche.

Les patients ont demandé à connaître les résultats des études en cours ; les membres de l'Association se sont engagés à les divulguer par le biais de l'Association.

L'UT 15 ou Treprostinil obtiendra-t-il l'A.M.M. ?

C'est un médicament dont la demi-vie est plus longue que celle du Flolan®. Les cassettes sont changées de façon plus espacée. L'attribution ou non de l'A.M.M. est en cours.
Précisions ajoutées lors de l'édition de ce compte-rendu : Une étude comparant placebo et tréprostinil par voie sous-cutanée a montré une amélioration de la capacité d'effort, de la classe fonctionnelle et de la qualité de vie. L'UT 15 est commercialisé aux USA sous le nom de Remodulin®. En France, il vient d'obtenir une AMM et devrait pouvoir être disponible courant 2005.
Un essai du tréprostinil par voie intraveineuse est actuellement en cours.

Une patiente intervient au sujet de l'UT 15 en voie sous-cutanée: elle précise qu'elle ne change sa cassette qu'une fois par semaine et son point d'injection toutes les 3 semaines.
Le Dr CHAOUAT précise que ce traitement est moins utilisé en France : Une étude sur 400 patients a mis en évidence que 85 % des
patients avaient des douleurs au point d'injection, rendant difficile
l'augmentation des doses pour atteindre un niveau d'efficacité
satisfaisant. Pour 8% des patients, la douleur étant intolérable, le
traitement a dû être arrêté. Le Dr CHAOUAT ajoute que cette patiente a de la chance de bien supporter ce traitement.
Remarques ajoutées lors de l'édition du compte-rendu : Néanmoins, certains patients tolèrent le produit, cette patiente en est la preuve. Par ailleurs, dans certains cas, il n'est pas possible, pour diverses raisons, de proposer le Flolan®. Il est alors utile de pouvoir proposer l'UT15.

Vous avez présenté un certain nombre de médicaments, est-ce qu'ils permettent la limitation de la transplantation pulmonaire ?

Oui. L'enjeu est d'éviter au maximum la transplantation pulmonaire (TP) qui est une chirurgie très lourde, avec des risques importants de toutes sortes, et un traitement très contraignant à l'issue. Tous les efforts sont faits afin d'arriver le moins possible à la TP et de trouver des médicaments qui évitent la TP. Certains patients ont ainsi été désinscrits de la liste d'attente de transplantation. Ils vont bien sous traitement : donc, pas de TP. Pendant longtemps, le Flolan® était considéré comme le traitement d'attente. Aujourd'hui, l'approche est différente : tant que les patients vont bien sous ce traitement, la greffe n'est pas envisagée.

Quels sont les risques dus à l'altitude ?

Le patient qui pose cette question possède un chalet à 1100 m d'altitude et il dit avoir volé à 3500 m en ballon.
Le Dr CHAOUAT répond qu'on peut aller jusqu'à 2000 m d'altitude. 3500 m, c'est beaucoup et c'est déconseillé. Tout dépend également de la durée où on reste à cette altitude et de l'activité qu'on pratique.

INTERVENTION DU Dr CHAOUAT

Quelques remarques importantes concernant la génétique :

  • Ce qu'il faut savoir, c'est que le gène impliqué dans l'HTAP (mutations BMPR2) a une "pénétrance variable", c'est-à-dire qu'il peut s'exprimer ou pas. En d'autres termes, cela signifie que l'on peut avoir cette mutation du gène et ne jamais être malade. Dans l'état actuel de nos connaissances, il semblerait que seuls 10 à 20 % des sujets porteurs de la mutation développent un jour la maladie.
  • D'où les difficultés pour répondre aux patients : En cas de grossesse, y a-t-il un risque de transmission de la maladie ? Si oui, la question de l'interruption thérapeutique de grossesse se pose-t-elle ?
    - Une consultation génétique pour recevoir des patients qui souhaitent avoir des conseils sur le sujet est en projet.
  • On retrouve dans les HTAP idiopathiques 20 à 25 % de patients présentant une mutation BMPR2.

M. G.-D. engage la discussion sur la DHEA. Le Dr CHAOUAT explique qu'une équipe de Bordeaux a mené une étude sur des rats privés partiellement d'oxygène. Les artères pulmonaires se modifient, ce qui ressemble à l'HTAP. Puis, l'équipe de Bordeaux a donné de la DHEA et a remarqué que l'hypoxie ne provoque pas d'HTAP. On est loin des mécanismes humains. Il y a un monde entre ce qui est dit par les médias et la réalité.

Une étude clinique va démarrer dans l'HTAP secondaire à l'insuffisance respiratoire. On donnera de la DHEA et on verra ce qui se passe.

Après avoir remercié chaleureusement le Dr YAÏCI et le Dr CHAOUAT, les gorges des orateurs étant sèches, nous nous sommes dirigés vers le buffet où un agréable cocktail nous était offert par Vitalaire.

L. P.

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Rencontre Régionale Bretagne - 13 mars 2004 à Morlaix
13 Avril 2004 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2004, Bretagne, Compte-Rendu
 

Ce compte-rendu est initialement paru dans le 7ème numéro de notre revue, Cap Vers.

Le 13 mars dernier, la rencontre régionale de Bretagne s'est déroulée au Lycée Suscinio de Ploujean, à proximité de Morlaix. Pourquoi Morlaix ?
Une jeune patiente, Mélanie B., étudiante à l'IUT de communication de Morlaix a "provoqué" avec trois autres étudiants une rencontre entre des médecins généralistes et le Pr. Marc Humbert du Service de Pneumologie de l'Hôpital Antoine Béclère de Clamart, ceci pour le samedi après-midi.
Puisque le Pr. Humbert venait en Bretagne, il semblait naturel de bâtir autour de sa visite une rencontre pour les patients et leurs familles. Celle-ci rassembla 60 participants.

Nicole, Chantal, Isabelle, Gérard, Jacques et Jérôme ont assuré l'accueil des participants.


Pr Marc HUMBERT

Irène FRACHON

Jacques, notre Maître de cérémonie, présenta les membres de l'Association présents et accueillit chaleureusement le Pr. Marc Humbert.
Au cours d'une conférence, le Pr. Humbert décrivit la physiopathologie de l'HTAP, la classification selon la gravité de la maladie, la génétique, les différents traitements et il répondit à diverses questions.

Questions/réponses

Les médecins ont-ils des arguments permettant d'espérer la guérison de l'HTAP ?

Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif. Nous ne disposons que de traitements permettant de contrôler la maladie

  • En classe II, avec traitement : pas de blocage de la maladie, 90% de survie à 10 ans.
  • En classe IV, sous traitement : à 1 ou 2 ans, justifie d'une inscription sur liste de transplantation.
    Le Pr. Humbert explique que le suivi d'un patient s'appuie surtout sur la clinique, la pratique du test de marche et une échographie cardiaque. Le test de marche, tant redouté par certains patients, est un examen intéressant chez les patients valides.

Quel est le lien entre l'HTAP et la COTOREP ?

Selon le Pr. Humbert, la COTOREP connaît bien la classification de l'HTAP. Lui-même justifie toujours le diagnostic dans un certificat (classe I, II…), il adresse un maximum de documents (compte-rendu d'hospitalisation, résultats d'examens), mais souvent un recours est obligatoire pour obtenir de la COTOREP la reconnaissance à 80% (classe IV) ; la classe III est une gravité de la maladie insuffisante (certains patients arrivent encore à travailler à mi-temps, voire à temps plein).

Et le Téléthon ?

Le Téléthon a soutenu le Réseau INSERM/AFM de l'HTAP

Combien de temps faut-il pour obtenir un résultat après prélèvement lors d'une recherche génétique ?

Environ 6 mois sont nécessaires, car après un premier prélèvement, il faut en faire un autre; nous ne sommes pas les seuls dans ce genre de recherche.


Le déjeuner a permis aux participants d'échanger des points de vue et de faire connaissance autour d'un bon repas.

L'après-midi, Jacques présenta l'Association et nous avons pu assister à la projection du film Cap Vers l'Espoir, qui laisse toujours l'assemblée songeuse, bouleversée par les témoignages.
Jacques invita les participants à quelques minutes de détente avant que le Dr Irène Frachon, rejointe par le Pr. Leroyer, nous fasse part de l'intérêt qu'elle a eu pour l'HTAP et de l'expérience qu'elle a pu acquérir auprès des différents services parisiens où elle a fait ses études, dont le Service de Pneumologie d'Antoine Béclère, l'Hôpital Foch de Suresnes, du centre chirurgical Marie Lannelongue. Elle évoqua le projet qui se met en place au Centre Hospitalier La Cavale Blanche, à Brest. Ce service comprend entre autre un Hôpital de Jour où les patients sont convoqués pour des examens programmés. Le projet consiste en une collaboration avec l'hôpital Béclère, pour permettre aux patients de Bretagne d'avoir un suivi commun : une fois à Brest, une fois à Clamart, l'intérêt étant de pouvoir effectuer des bilans non invasifs près de leur domicile (test de marche par exemple). Des cardiologues, internistes et autres spécialistes confrontés à l'HTAP renforcent ce projet qui a pu naître grâce à la grande amitié qui lie le service brestois au Service de Pneumologie du Pr. Simonneau.
Le Dr Irène Frachon collabore aussi avec le Dr Haloun du CHU de Nantes, ainsi qu'avec le Centre Hospitalier de Rennes.

Interventions des participants

Une patiente de Béclère atteste de l'amélioration de la prise en charge à Brest et se demande si elle doit effectivement retourner à Béclère, centre éloigné de chez elle.
Un autre patient confirme que lors d'une infection sur son cathéter central, il lui a été plus facile de se rendre à Brest, d'y être traité et d'y faire remplacer son cathéter plutôt que de revenir à Béclère.

Un participant s'interroge sur le fait que les secours tels que le SAMU ou les Pompiers ne soient pas suffisamment formés pour prendre en charge des patients présentant une HTAP, notamment lorsque les patients sont traités par perfusion continue de Flolan®. Le Dr Frachon atteste que la formation de ces équipes de secours n'a jamais été faite et qu'il faudrait effectivement l'envisager. Elle y réfléchira.
Nathalie Racine de chez Vitalaire témoigne des problèmes rencontrés par les patients sous perfusion de Flolan® et précise que le premier réflexe des équipes de secours est d'arrêter la perfusion !

Une patiente de l'équipe de Nantes (sous Flolan®), demeurant vers Tours, se propose de devenir correspondante régionale de sa région. Très enthousiaste à l'idée de rejoindre et d'aider l'Association, elle nous a laissé un petit mot nous remerciant pour l'excellente journée d'informations qu'elle avait passée en compagnie de sa maman.

Une autre patiente de Béclère souhaite apporter son aide sur Vannes.

Cette journée riche en informations et en échanges, s'acheva autour du cocktail offert par Vitalaire, dans un climat tonique. En effet, 70 choristes et musiciens du groupe Les Bab Singers nous ont proposé un concert plein d'enthousiasme et de jeunesse.

L. P., J. F.

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Rencontre Régionale Rhône-Alpes - 06 décembre 2003 à Dardilly
6 Janvier 2004 | Rédigé par Ludivine | Classé dans la rubrique: 2003, Compte-Rendu, Rhône-Alpes
 

Ce compte-rendu est initialement paru dans le 7ème numéro de notre revue, Cap Vers

Cette rencontre s'est déroulée le 6 décembre 2003 au Novotel Lyon-Nord à Dardilly. Elle réunissait les patients de 14 départements (Ain, Allier, Ardèche, Cantal, Drôme, Isère, Jura, Loire, Haute-Loire, Puy de Dôme, Rhône, Saône et Loire, Savoie et Haute-Savoie), soit une assemblée de 85 personnes composée de nombreux patients et de leurs proches, de médecins, d'infirmières, de membres de l'association et de nos partenaires.

La matinée fut animée par les médecins du service de pneumologie de l'hôpital Louis Pradel de Lyon et consacrée aux symptômes, causes, classifications, examens et traitements de l'HTAP. Nous remercions le Pr. JF Cordier, le Pr. JF Mornex, le Dr. Bénédicte Etienne-Mastroïani, le Dr. Vincent Cottin et le Dr. Michèle Bertocchi pour leurs présentations simples et claires et pour avoir répondu aux questions du public.

Après un repas qui a permis aux participants de lier connaissance, l'après-midi fut consacré à la présentation de l'association et à la diffusion du film "Cap Vers l'Espoir".
Comme lors de toutes les rencontres précédentes, les malades et leur famille nous ont fait part de leur solitude, parfois de leur détresse, de leurs difficultés face au quotidien, mais aussi de leurs espoirs.
Des parents et grands-parents nous ont apporté des témoignages émouvants exprimant leur angoisse, leur peine et parfois leur combat face à certaines institutions pour permettre à l'enfant de rester socialisé.

Un certain nombre de malades sous oxygène ont pu participer à cette journée, en venant parfois de loin, grâce à l'organisation de Vitalaire qui avait mis à leur disposition des recharges d'oxygène.

Après un copieux buffet, "Lyon by Night et by Light" fut une belle balade de deux heures, en bus, dans un Lyon illuminé pour l'occasion de la Fête des Lumières dédiée à la Vierge de Fourvière. Nous avons, entre autres, découvert la "colline qui prie" (colline de Fourvière) avec sa basilique, la colline qui travaille (colline de Mont Rousse), les murs peints (le mur des canuts - ouvriers de la soie- et le mur des hommes de Lyon).

Ce fut une belle réussite qui donne à l'association l'envie et la force de continuer son action. Merci à tous pour votre aide, votre participation et votre présence.

L.-A. D.

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