Rencontre Régionale Martinique - 22 octobre 2011 à Trois Ilets
15 Février 2012 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: Compte-Rendu, 2011, Dom Tom
 

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 A la demande du Dr Jocelyn Inamo, responsable du Centre de Compétences de Fort-de-France, intéressé par le fonctionnement d’une association de patients, deux représentants d’HTaPFrance (Remy et Annie) se sont rendus en Martinique pour présenter l’Association et participer à l’animation d’une rencontre de patients. Remy était en contact depuis plusieurs mois avec Eliane Espartero, infirmière référente HTAP du CHU de Fort-de-France pour organiser la logistique. Eliane s’est également chargée de la diffusion des invitations auprès des patients et du personnel hospitalier. Elle n’a pas hésité à relancer chacun individuellement, réussissant ainsi à rassembler 75 personnes pour la rencontre. On ne s’habitue jamais aux Rencontres Régionales, telle est mon intime conviction. Le soulagement des familles à se sentir moins seules, reconnues et leur soif d’informations font toujours, de ces journées, des moments très forts, très denses, très vrais. Au long des heures, l’anxiété et le silence du matin font place à une certaine sérénité, un relâchement, un apaisement. Ce fut encore le cas cette fois-ci. Nous avons même pu rire de certaines questions…

Outre les classiques : accueil, présentation de l’Association, projection du film « Gardons le cap », ateliers, repas sympa, quels furent les « plus » de cette journée sous le soleil des tropiques ?

La présence des médias, grâce à l’obstination d’Eliane

-        10h25-12H L’équipe de RFO Radio et TV interviewe et filme des patients et leurs familles, ainsi qu’Eliane, l’infirmière référente HTAP pour la Martinique

-        Passage sur les ondes et au journal télévisé dès le samedi soir.

 A 19h30, sur la chaîne « Martinique 1ère » : nous avons eu 8 mn d’antenne pour parler de l’HTAP, 4mn de reportage et 4mn d’interview de Remy Dufrène, invité du journal. Jamais nous n’en avons eu autant en métropole !

-        De plus, France-Antilles « Le » journal papier de l’île avait publié notre communiqué de presse quelques jours avant la rencontre.

 

Un diaporama sur la prise en charge de l’HTAP en Martinique conçu et présenté par Eliane, suivi d’un échange

-        Les patients félicitent le centre de compétences HTAP pour la qualité de la prise en charge des patients (grande disponibilité, accompagnement personnalisé) et souhaiteraient que cela se fasse pour d’autres pathologies (hémophilie, drépanocytose…) qui touchent aussi certaines familles présentes dans la salle.

Remy répond qu’il faudrait se renseigner pour savoir s’il n’existe pas aussi des associations de patients pour ces maladies.

-        Quelqu’un fait remarquer qu’il semble y avoir plus de femmes que d’hommes atteints d’HTAP, que cela est visible dans cette assemblée majoritairement féminine. Pourquoi ? 

L’HTAP était jusqu’ici une maladie reconnue comme touchant essentiellement la femme de 40 ans. Mais de plus en plus d’hommes développent la maladie, souvent à un âge plus avancé. L’HTAP étant mieux connue, on s’aperçoit de plus en plus qu’elle touche environ un homme pour deux femmes et dans toutes les tranches d’âge.

Un échange d’expériences spontané

A la demande d’une patiente, Line Clarus, correspondante régionale d’HTaPFrance pour les Antilles, parle du suivi en Guadeloupe. Les patients diagnostiqués à Pointe à Pitre sont soignés en métropole à Béclère. Mais depuis peu, des « kT » sont réalisés en Guadeloupe.

Le Dr Nathalie Ozier Lafontaine présente dans la salle (elle est en congé de maternité, mais nous a fait l’amitié de sa présence à cette journée) entretient le dialogue jusqu’à l’arrivée du Dr Inamo.

Intervention du Dr Inamo, chef du département de cardiologie du CHU de Fort de France

Suite à son, diaporama, de nombreuses questions lui sont posées. Il y répond avec le sourire. On sent l’amitié qu’il porte à chacun de ses malades qu’il connaît bien.

-        Pourquoi n’existe-t-il pas un médecin formé pour prendre en charge les patients HTAP aux Urgences ?

Cela fait partie de nos souhaits, mais nous n’avons que peu de moyens et nos demandes sont peu entendues.

-        Dans ce cas, les patients ne pourraient-ils pas être directement admis en service de Cardiologie sans passer par les Urgences ?

On cherche comment améliorer l’accueil des urgences, que la gravité des situations soit mieux évaluée. L’idéal serait que le patient HTAP ait une carte avec des renseignements sur sa pathologie qui justifierait d’appeler immédiatement quelqu’un du service de Cardiologie.

-        Je souffre d’HTA, est ce que je risque d’avoir une HTAP ?

Non, pas plus que n’importe qui.

-        Faut-il utiliser des plaques eutectiques avec le Flolan® pour réfrigérer le produit, comme cela se fait aux USA ?

Le Flolan® est stable 12h, sans avoir besoin d’être réfrigéré sous nos latitudes chaudes. Donc, c’est inutile.

-        Qu’en est-il de l’arrivée de l’époprosténol stable 24h ?

Pour l’instant, son utilisation est en protocole d’essai. La mise sur le marché n’est encore pas faite.

-        Pourquoi la grossesse est-elle contre indiquée ?

Elle mettrait la vie de la mère et de l’enfant gravement en danger.

 

Deux questions inhabituelles dérident l’atmosphère

-        Un patient peut il se faire tatouer ou poser un piercing ?

-        Est-ce que je peux faire du saut en parachute ?

Entre les deux, vaut mieux choisir le tatouage ! 

-        Comment soulager les douleurs dorsales liées au port de la pompe à Flolan® ?

Ne pas toujours la porter du même côté. Varier les façons de la porter. Kiné douce. 

-        Les massages par un kiné sont-ils contre indiqués ?

Le kiné doit être prévenu de la pathologie et adapter sa pratique.

-        Peut-on prendre des remèdes naturels à base de plantes?

Oui, mais en faisant attention à l’interaction avec votre traitement. Attention aux compléments alimentaires. Les fruits du jardin de votre grand-mère sont meilleurs ! 

question plus « lourde », rarement posée en réunion. La confiance palpable dans la salle le permet.

-        Quels sont les symptômes qui doivent inquiéter ? Comment sait-on que l’on est en phase terminale ?

La question est dure, car elle renvoie aux limites de la médecine. Les médecins vivent des situations nouvelles d’accompagnement. Les médicaments prolongent la vie longtemps mais arrive un moment où le patient de plus en plus fatigué, revient souvent en consultation. Il alterne hospitalisation et retour à la maison mais personne ne sait ni le jour ni l’heure…

-        La greffe ?

Il ne faut pas la décider trop vite. La greffe guérit de l’HTAP mais est une pathologie elle aussi avec un traitement contraignant. Si elle s’avère nécessaire, elle nécessite un long séjour en métropole (transplantation+convalescence).

-        Quelles sont les chances de trouver un greffon dans la population antillaise étant donné que les greffes ne sont pas réalisables ici ?

A-t-on moins de chance de trouver un greffon en métropole qui corresponde aux caractéristiques génétiques des antillais ?

Pour chaque personne greffée, quelles que soient ses origines, il faut trouver le greffon compatible… C’est le travail d’une équipe médicale hautement spécialisée. 

-        Quels sont les droits des malades sur le plan professionnel ?

 Se renseigner sur les sites dédiés, dans les MDPH, à l’association HTaPFrance…

Eliane parle de postes aménagés et conseille de maintenir le plus longtemps possible une activité salariale pour éviter le tête-à-tête avec la maladie.

  

Après cet échange, Annie et Remy remercient le médecin et les infirmières qui ont préparé et animé cette journée.

Il est temps de se retrouver près des tables de boissons et pâtisseries et de faire le point sur la journée. C’est un ressenti positif qui est exprimé de la part des patients et de leur familles. Ils sont contents d’avoir pu prendre la parole, poser des questions et s’exprimer sur leur vécu quotidien. (Tiens d’ailleurs, cela aurait été mieux si les toilettes avaient été plus proches de la salle de réunion !) Certains se sont rencontrés pour la première fois. Ils ignoraient qu’il y avait autant de patients HTAP en Martinique. Ils se sont senti moins seuls, moins isolés.

 

Christine Valente, infirmière CHU Fort de France et Annie Thuillier, HTaPFrance.

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