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Cette rencontre a eu lieu à 13 km de Lille, à Bouvines, ville historique, où il est dit qu’une chapelle fut érigée sur le lieu même où Philippe Auguste se recueillit, le dimanche 27 juillet 1214, avant de mener la fameuse bataille de Bouvines. L’édifice, devenu Eglise Saint-Pierre, possède une suite de 21 vitraux de 8m x 3.25m, classés Monuments Historiques. Ils content les épisodes de la dite bataille. 

La rencontre a été concoctée par Bernadette Lambelin, Mélanie Lamotte, Marie Mildrède Le Masson, Roselyne Dewavrin et Jacques Fertin dans un lieu que ce dernier connaît bien, pour y avoir travaillé, « L’Espace Bouvines ». Cet ensemble de bâtiments pittoresques et chaleureux au milieu d’un immense parc verdoyant, se prêtait bien au déroulement de la journée, à la convivialité et aux échanges. Mélanie Gallant Dewavrin a fait le déplacement tout spécialement vers sa région natale pour accueillir les plus anciens ainsi que les nouveaux participants. C’était la troisième réunion du genre dans la région, après la toute première Réunion Régionale HTaPFrance en 2002 qui avait eu lieu au Musée d’Art Moderne de Villeneuve d’Ascq (59), puis celle d’Arras(62) en 2005. Il était temps de revenir chez les Ch’tis !

Le début de la matinée fut animé par les membres de l’Association. Puis, le Dr Sandrine Morell-Dubois et Géraldine Condette, infirmière référente HTAP (médecine Interne, Centre de Compétences de l’HTAP de Lille) firent une présentation sur un programme d’éducation thérapeutique mis en œuvre sur le Lupus, dans la perspective de l’adapter à l’HTAP par la suite, en fonction des remarques du public. L’accueil fut plus que favorable, démontrant s’il en était besoin, la forte demande en matière d’éducation thérapeutique dans une maladie rare !

La première partie de notre journée se termina autour d’un repas à la composition très recherchée (mention spéciale au chef qui a su s’adapter avec bon sens et inventivité aux contraintes du régime sans sel).

L’après-midi, nous avons bénéficié de la présence des médecins du Centre de Compétences de l’HTAP du CHR de Lille, qui après chacune de leur intervention, répondirent patiemment aux questions suscitées par leur exposé.

Le Dr Pascal De Groote (Cardiologue) –

Diagnostic, évolution, recommandations.

~       Quelle différence y-a-t-il avec la mucoviscidose ?

~       Mucoviscidose et HTAP n'ont à ce jour aucun lien commun, sauf qu'il s'agit de deux pathologies pulmonaires sévères, nécessitant parfois une transplantation d'où la confusion peut-être. L'HTAP concerne les artères ("tuyaux sanguins") alors que la mucoviscidose concerne surtout les bronches ("tuyaux aériens").

~       La mucoviscidose est une maladie secondaire à la mutation d’un gène responsable, notamment, d’une modification des sécrétions bronchiques (elles deviennent plus épaisses) qui secondairement se surinfectent.

~       Y a t il d’autres médicaments que l’Isoméride^® qui peuvent provoquer une HTAP ? La durée de prise de ce médicament est-elle importante ?

~       Il n’y a pas d’explication sur la durée, ni la dose de médicament. La prise de ces médicaments a généralement été l’élément révélateur mais pas forcément déclencheur. Il y a encore des cas que l’on découvre maintenant vingt ans après la prise d’Isoméride^®. D’autres médicaments sont sous surveillance, par exemple, certains antidépresseurs. Le fait est que l’HTAP est une maladie qui survient lorsque plusieurs facteurs sont réunis et que la part de responsabilité du médicament parmi d’autres facteurs est très difficile à déterminer.

~       Y a t il un rapport avec les vaccins, celui de l’hépatite B par exemple ?

~       Non, il n’y a pas de rapport. Tous les médecins sont vaccinés contre l’hépatite B. On conseille à tous les patients la vaccination contre le pneumocoque et contre la grippe. Le vaccin contre la grippe est réactualisé tous les ans, il faut le faire dès qu’il est disponible, avant qu’il fasse froid fin septembre début octobre.

~       Les personnes qui nous entourent doivent-elles se faire vacciner contre la grippe ?

~       Pour l’entourage ce n’est pas nécessaire si vous, vous êtes vacciné. Le vaccin a une durée d’action d’un an, c’est pourquoi on renouvelle l’injection chaque année. Il agit au bout de 15 jours Ce vaccin ne protège pas des autres virus

~       Avec des petits enfants souvent enrhumés, un vaccin contre le pneumocoque (bactérie) est-il utile?

~       Non, il protège d’une infection pulmonaire liée à un pneumocoque, mais pas contre les autres bactéries et virus comme le rhume.

~       Est-ce que vous préconisez pour les personnes immunodépressives, le vaccin contre la rougeole et la coqueluche ?

~       On revoit actuellement des cas de rougeole et de coqueluche, potentiellement graves, surtout pour les adultes

~       Y a-t-il un traitement lorsqu’il y a des caillots ?

~       Ce sont les anticoagulants. Ils sont nécessaires dans les cas d’hypertension pulmonaire après une embolie pulmonaire ou en cas d’HTAP avec des pressions élevées.

~       Si j’ai été traitée pour asthme toute petite, est-ce que cela peut revenir ?

~       Il n’y a pas d’asthme associé à une HTAP, c’est une maladie fréquente on a « le droit » de faire une HTAP et de l’asthme, comme 5 à 7% de la population générale.

DR Jean-François BERVAR – Pneumologue –

« Pourquoi nous insistons pour vous faire subir des examens ? »

Ils servent au diagnostic, à l’évaluation de la maladie, au choix du traitement.

~       Pourquoi l’anesthésie est-elle dangereuse ?

~       Ce n’est pas l’anesthésie qui est dangereuse mais surtout la ventilation assistée pendant l’opération. 

~       Le cathétérisme : est-ce que c’est mieux par la voie fémorale ? Et est-ce que l’on aura toujours un cathétérisme fémoral si l’on en a déjà eu un ?

~       Non tout dépend du centre de traitement, du médecin et du cas du patient. Voir « Cap Vers… n° 14 » p. 17 sur ce sujet. 

~       Le test de marche : ma femme, malade depuis 12 ans, supplie les médecins de lui éviter le test car elle a peur du résultat, y a-t-il un autre test ?

~       C’est le test le plus simple et le moins invasif... Bien sûr, il peut y avoir des problèmes d’articulations, de motricité car s’il y a douleur par exemple, la distance ne sera pas le reflet réel de la situation, mais sur vélo ce n’est pas le bon choix (risqué si effort trop intensif), donc il n’y pas d’alternative pour l’instant.

~       Moi, je n’ai jamais fait le test de marche ?

~       Si le cas n’est pas trop sévère, ne pas faire le test n’est pas gênant mais cette épreuve permet de contrôler si la gêne est liée au cœur, aux vaisseaux, à la perte d’entraînement etc.

~       Dans l’interprétation des résultats, il y a des termes qui sont incompréhensibles ?

En ce qui concerne l’interprétation, ce n’est pas le débit cardiaque (quantité de sang pompé par le cœur en 1 mn) qui compte. Par exemple, si l’on compare une personne de 1m10 pesant 100 kg et une personne de 1m60 pesant 40 kg, ce n’est pas la même chose ! Pour que cela soit comparable, ce qui compte, c’est l’index cardiaque c'est-à-dire le rapport entre débit et surface corporelle, le résultat devant se situer entre 3 et 4 l/mn/m² (norme). Si les chiffres s’améliorent c’est bon signe. Il faut demander à ce que l’on vous explique les termes.

~       Quelle est la différence si le patient prend du Révatio^® ou du Tracleer^® ?

~       Dans les recommandations qui ont été faites, il n’y a pas de priorité sur ces deux options. On commence souvent par Tracleer^® mais on peut commencer aussi par Revatio^®. Cas particulier, certains médicaments peuvent avoir une toxicité sur le foie, et c’est le cas du Tracleer^®, donc si cet effet survient on peut changer pour le Revatio^® ou autre.

~       Y a t-il un traitement plus puissant que l’autre ?

~       Non. 

~       Si le traitement est de 20 000 € par an, donc cher, si l’on associe d’autres médicaments, est-ce que la Caisse Maladie peut dire non ?

~       La Sécurité Sociale accorde des AMM (Autorisations de Mise sur le Marché) avec des indications précises Si on sort de l’indication, elle n’est pas sensée rembourser. Actuellement, les caisses remboursent et font confiance mais on pourrait un jour être ennuyé…

~       Quand le Tracleer^® améliore l’état du patient, est-ce que le médecin peut décider d’arrêter ce traitement ?

~       Si les effets secondaires sont graves, il faut faire la balance entre bénéfice/risque. Il faudra revoir le traitement. 

Pr Eric Hachulla : On n’arrête que très exceptionnellement les médicaments. Seules, certaines hypertensions pulmonaires post-emboliques opérées ou certaines HTAP associées au VIH, recevant un traitement antiviral, peuvent parfois guérir.

Dr Nicolas Lamblin – Cardiologue –

« Les voies de recherche dans l’HTAP»

~       Il y a des patients qui ne veulent pas être cobaye. Quel est votre point de vue ? 

Le Professeur Hachulla prend ici la parole pour faire une mise au point très utile et pédagogique sur les étapes de la recherche clinique

~       Aucun patient n’est cobaye. Toutes les études qui sont effectuées, le sont sur des années, bien longtemps avant la mise sur le marché du médicament. Les médicaments sont testés d’abord sur les animaux, ensuite sur des volontaires qui sont même payés parfois pour cela et qui n’ont pour certains, aucune pathologie. Il y a une totale sécurité sur ce plan. Ce n’est qu’ensuite que l’on va tester les traitements sur les patients, notamment pour définir la dose optimale. 

Certains patients se demandent aussi pourquoi ils ne peuvent pas bénéficier des derniers traitements. En fait, pour qu’un essai clinique soit fiable, il faut que les personnes sur qui le médicament est testé, forment un groupe aux caractéristiques homogènes, qui sont prédéfinies à l’avance. Ainsi, pour les patients qui n’ont pas ces caractéristiques, il est généralement nécessaire d’attendre la mise sur le marché.

Il y a aujourd’hui pour traiter l’HTAP sept médicaments disponibles en France et neuf dans le monde. Un médicament en cours d’étude en France est déjà autorisé aux Etats-Unis, et un médicament qui causait des douleurs très importantes aux jambes n’a pas pu être mis sur le marché, ailleurs qu’au Japon, où il n’a pas ces effets négatifs.

~       Comment fait-on pour provoquer une HTAP sur les souris alors que l’on ne peut expliquer la manière dont la maladie se déclare sur les humains ? (La salle éclate de rire à cette question fort pertinente d’une jeune patiente très impertinente !)

~       On injecte une toxine qui s’appelle la monocrotaline pour provoquer artificiellement la maladie. Donc, on ne peut pas logiquement transposer toutes les observations à l’homme chez qui, les mécanismes sont différents. C’est un modèle qui approche la réalité, sans la refléter exactement.

~       En ce qui concerne « l’époprosténol 24 h », est-ce que tout le monde peut bénéficier de ce traitement par prostacycline intra-veineuse?

~       Il est en cours d’évaluation et quand il sera autorisé en France, tout le monde pourra en faire la demande à son médecin.

Devant l’affluence des questions, et la constatation qu’il n’y avait plus de sclérodermiques dans la salle, le Professeur Hachulla décide de ne pas présenter le cas de l’HTAP des sclérodermies et clôture cet après-midi bien dense.

Des cadeaux de remerciements furent remis aux médecins.

Tout de suite après, la troupe « Coberdélire » dont Jacques fait partie, se faufila dans la salle et envahit la scène avec un spectacle de sketches de qualité, surprenants et décalés, qui enchanta l’assemblée, la détente fut complète. La lecture d’une notice de médicament, réelle, déclencha l’hilarité devant l’inventaire surréaliste des effets indésirables possibles d’un spray nasal… On entendait le vécu !

Sur la terrasse de l’Espace Bouvines, très ensoleillée encore à cette heure là (contrairement à ce qu’on avait connu en 2002 pour notre première réunion dans la région !!!), on se réunit une dernière fois autour d’un buffet offert par la société Vitalaire, pour goûter quelques gourmandises et rafraîchissements bienvenus en partageant les dernières impressions, avant de prendre le chemin du retour.

Conclusion

L’HTAP est une maladie orpheline, on peut « mieux » vivre avec, longtemps, la recherche progresse. 

L’Association est très utile, dit une proche de patient, elle nous aide à mieux comprendre la maladie, les traitements, à vivre normalement, à prendre du recul face à l’épreuve et à garder espoir. Elle nous informe, et prend part à la recherche médicale et scientifique en la soutenant. 

Nous remercions les médecins qui ont su se rendre disponibles et être à l’écoute des patients. Merci à Luc Matthyssen, Président de l’association HTAP Belgique, de sa présence et un clin d’œil amical à son épouse Rosie, qui n’a pu faire le déplacement. Merci aussi à tous les participants venus parfois de loin : de Bourgogne, du Loiret, du Pas de Calais, de l’Avesnois, de la Somme … pour assister à cette Rencontre Régionale. Pour certains, ce fut la deuxième ou même la troisième réunion hors de leur région, ce qui prouve le grand intérêt que vous portez à ces journées. Merci et bravo enfin aux organisateurs de cette rencontre !

Roselyne Dewavrin, Mélanie Lamotte et Mélanie Gallant Dewavrin

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