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Ce compte-rendu est initialement paru dans le 7ème numéro de notre revue, Cap Vers.

Le 13 mars dernier, la rencontre régionale de Bretagne s'est déroulée au Lycée Suscinio de Ploujean, à proximité de Morlaix. Pourquoi Morlaix ?
Une jeune patiente, Mélanie B., étudiante à l'IUT de communication de Morlaix a "provoqué" avec trois autres étudiants une rencontre entre des médecins généralistes et le Pr. Marc Humbert du Service de Pneumologie de l'Hôpital Antoine Béclère de Clamart, ceci pour le samedi après-midi.
Puisque le Pr. Humbert venait en Bretagne, il semblait naturel de bâtir autour de sa visite une rencontre pour les patients et leurs familles. Celle-ci rassembla 60 participants.

Nicole, Chantal, Isabelle, Gérard, Jacques et Jérôme ont assuré l'accueil des participants.

Pr Marc HUMBERT

Irène FRACHON

Jacques, notre Maître de cérémonie, présenta les membres de l'Association présents et accueillit chaleureusement le Pr. Marc Humbert.
Au cours d'une conférence, le Pr. Humbert décrivit la physiopathologie de l'HTAP, la classification selon la gravité de la maladie, la génétique, les différents traitements et il répondit à diverses questions.

Questions/réponses

Les médecins ont-ils des arguments permettant d'espérer la guérison de l'HTAP ?

Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement curatif. Nous ne disposons que de traitements permettant de contrôler la maladie

• En classe II, avec traitement : pas de blocage de la maladie, 90% de survie à 10 ans.
• En classe IV, sous traitement : à 1 ou 2 ans, justifie d'une inscription sur liste de transplantation.
  Le Pr. Humbert explique que le suivi d'un patient s'appuie surtout sur la clinique, la pratique du test de marche et une échographie cardiaque. Le test de marche, tant redouté par certains patients, est un examen intéressant chez les patients valides.

Quel est le lien entre l'HTAP et la COTOREP ?

Selon le Pr. Humbert, la COTOREP connaît bien la classification de l'HTAP. Lui-même justifie toujours le diagnostic dans un certificat (classe I, II…), il adresse un maximum de documents (compte-rendu d'hospitalisation, résultats d'examens), mais souvent un recours est obligatoire pour obtenir de la COTOREP la reconnaissance à 80% (classe IV) ; la classe III est une gravité de la maladie insuffisante (certains patients arrivent encore à travailler à mi-temps, voire à temps plein).

Et le Téléthon ?

Le Téléthon a soutenu le Réseau INSERM/AFM de l'HTAP

Combien de temps faut-il pour obtenir un résultat après prélèvement lors d'une recherche génétique ?

Environ 6 mois sont nécessaires, car après un premier prélèvement, il faut en faire un autre; nous ne sommes pas les seuls dans ce genre de recherche.

Le déjeuner a permis aux participants d'échanger des points de vue et de faire connaissance autour d'un bon repas.

L'après-midi, Jacques présenta l'Association et nous avons pu assister à la projection du film Cap Vers l'Espoir, qui laisse toujours l'assemblée songeuse, bouleversée par les témoignages.
Jacques invita les participants à quelques minutes de détente avant que le Dr Irène Frachon, rejointe par le Pr. Leroyer, nous fasse part de l'intérêt qu'elle a eu pour l'HTAP et de l'expérience qu'elle a pu acquérir auprès des différents services parisiens où elle a fait ses études, dont le Service de Pneumologie d'Antoine Béclère, l'Hôpital Foch de Suresnes, du centre chirurgical Marie Lannelongue. Elle évoqua le projet qui se met en place au Centre Hospitalier La Cavale Blanche, à Brest. Ce service comprend entre autre un Hôpital de Jour où les patients sont convoqués pour des examens programmés. Le projet consiste en une collaboration avec l'hôpital Béclère, pour permettre aux patients de Bretagne d'avoir un suivi commun : une fois à Brest, une fois à Clamart, l'intérêt étant de pouvoir effectuer des bilans non invasifs près de leur domicile (test de marche par exemple). Des cardiologues, internistes et autres spécialistes confrontés à l'HTAP renforcent ce projet qui a pu naître grâce à la grande amitié qui lie le service brestois au Service de Pneumologie du Pr. Simonneau.
Le Dr Irène Frachon collabore aussi avec le Dr Haloun du CHU de Nantes, ainsi qu'avec le Centre Hospitalier de Rennes.

Interventions des participants

Une patiente de Béclère atteste de l'amélioration de la prise en charge à Brest et se demande si elle doit effectivement retourner à Béclère, centre éloigné de chez elle.
Un autre patient confirme que lors d'une infection sur son cathéter central, il lui a été plus facile de se rendre à Brest, d'y être traité et d'y faire remplacer son cathéter plutôt que de revenir à Béclère.

Un participant s'interroge sur le fait que les secours tels que le SAMU ou les Pompiers ne soient pas suffisamment formés pour prendre en charge des patients présentant une HTAP, notamment lorsque les patients sont traités par perfusion continue de Flolan®. Le Dr Frachon atteste que la formation de ces équipes de secours n'a jamais été faite et qu'il faudrait effectivement l'envisager. Elle y réfléchira.
Nathalie Racine de chez Vitalaire témoigne des problèmes rencontrés par les patients sous perfusion de Flolan® et précise que le premier réflexe des équipes de secours est d'arrêter la perfusion !

Une patiente de l'équipe de Nantes (sous Flolan®), demeurant vers Tours, se propose de devenir correspondante régionale de sa région. Très enthousiaste à l'idée de rejoindre et d'aider l'Association, elle nous a laissé un petit mot nous remerciant pour l'excellente journée d'informations qu'elle avait passée en compagnie de sa maman.

Une autre patiente de Béclère souhaite apporter son aide sur Vannes.

Cette journée riche en informations et en échanges, s'acheva autour du cocktail offert par Vitalaire, dans un climat tonique. En effet, 70 choristes et musiciens du groupe Les Bab Singers nous ont proposé un concert plein d'enthousiasme et de jeunesse.

L. P., J. F.

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