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Ce compte-rendu est initialement paru dans le 7ème numéro de notre revue, Cap Vers

Cette rencontre s'est déroulée le 6 décembre 2003 au Novotel Lyon-Nord à Dardilly. Elle réunissait les patients de 14 départements (Ain, Allier, Ardèche, Cantal, Drôme, Isère, Jura, Loire, Haute-Loire, Puy de Dôme, Rhône, Saône et Loire, Savoie et Haute-Savoie), soit une assemblée de 85 personnes composée de nombreux patients et de leurs proches, de médecins, d'infirmières, de membres de l'association et de nos partenaires.

La matinée fut animée par les médecins du service de pneumologie de l'hôpital Louis Pradel de Lyon et consacrée aux symptômes, causes, classifications, examens et traitements de l'HTAP. Nous remercions le Pr. JF Cordier, le Pr. JF Mornex, le Dr. Bénédicte Etienne-Mastroïani, le Dr. Vincent Cottin et le Dr. Michèle Bertocchi pour leurs présentations simples et claires et pour avoir répondu aux questions du public.

Après un repas qui a permis aux participants de lier connaissance, l'après-midi fut consacré à la présentation de l'association et à la diffusion du film "Cap Vers l'Espoir".
Comme lors de toutes les rencontres précédentes, les malades et leur famille nous ont fait part de leur solitude, parfois de leur détresse, de leurs difficultés face au quotidien, mais aussi de leurs espoirs.
Des parents et grands-parents nous ont apporté des témoignages émouvants exprimant leur angoisse, leur peine et parfois leur combat face à certaines institutions pour permettre à l'enfant de rester socialisé.

Un certain nombre de malades sous oxygène ont pu participer à cette journée, en venant parfois de loin, grâce à l'organisation de Vitalaire qui avait mis à leur disposition des recharges d'oxygène.

Après un copieux buffet, "Lyon by Night et by Light" fut une belle balade de deux heures, en bus, dans un Lyon illuminé pour l'occasion de la Fête des Lumières dédiée à la Vierge de Fourvière. Nous avons, entre autres, découvert la "colline qui prie" (colline de Fourvière) avec sa basilique, la colline qui travaille (colline de Mont Rousse), les murs peints (le mur des canuts - ouvriers de la soie- et le mur des hommes de Lyon).

Ce fut une belle réussite qui donne à l'association l'envie et la force de continuer son action. Merci à tous pour votre aide, votre participation et votre présence.

L.-A. D.

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