COMMUNIQUE DE PRESSE

HTaPFrance / MARTINIQUE

La prochaine Rencontre Régionale de l’Association HTaPFrance aura lieu :

Le samedi 22 octobre 2011

Le 2 avril 2011, l'association HTaPFrance a accueilli 51 personnes au foyer des jeunes travailleurs de Saint-Lô, préfecture de la Manche..

Une rencontre conviviale, c’est généralement une après-midi pendant laquelle se retrouvent les patients d’un même secteur pour discuter de leur vécu et garder le contact entre eux, à l’initiative du (de la) correspondant(e) régional(e). Il n’y a pas forcément d’intervention de médecins. Il suffit de trouver une salle pour se réunir, de prévoir gâteaux et boissons, l’amitié et l’expérience partagée de la maladie feront le reste. Patrice s’est lancé dans l’aventure, il nous la raconte.

Depuis 2007, date de la première Rencontre Régionale Lorraine à Rugy (57), il n’y avait plus eu de retrouvailles entre les personnes atteintes d’HTAP dans cette région. Organiser à nouveau quelque chose semblait utile, surtout que des nouveaux patients de tous âges avaient rejoint la « famille » HTaPFrance depuis. Ce fut là ma toute première manifestation à organiser, et j’y ai mis toute mon énergie et tout mon cœur.

C’est le 19 juin 2010 qu’à eu lieu cette Rencontre Conviviale dans la salle polyvalente de Courcelles-Chaussy.
Cette après-midi débuta par l’accueil des participants dans une avant salle où nous avions installé le stand de documentation. Chacun reçut son badge et commença à discuter autour d’une boisson de bienvenue. Nous avons ensuite tous pris place dans la salle principale face à l’écran. Je me suis présenté en tant que nouveau Correspondant régional Lorraine et j’ai présenté deux membres de l’association venus me soutenir : Annie et Remy. Puis, j’ai invité chacun à dire qui il était, d’où il venait etc. Ensuite, Remy nous a fait un tour d’horizon sur l’association et ses différentes activités et manifestations à l’aide d’un diaporama. Annie nous a distribué, en avant première, le n° 14 de « Cap Vers…» avant même son arrivée dans nos boites aux lettres ! Certains participants découvraient pour la première fois, et les acteurs de l’association, et d’autres familles ou personnes de notre région, touchées par l’HTAP. Il me tenait à cœur de dire quelques mots sur « l’Ultra-Marathon » pour faire partager à tous, le courage et l’énergie que transmettent les marathoniens aux patients. Moments forts en émotions pour moi qui les avaient vécus le week-end précédent à Toulouse. Après la projection du film, tout le monde a applaudi saluant le courage et la générosité des coureurs.

Après un moment de discussion conviviale entre les uns et les autres, c’était le moment de passer à table autour d’un « café- gâteaux » (une véritable institution en Moselle !). Tout aussi prolifiques furent les joyeux papotages entre HTAPistes et leurs proches, avec échanges d’expériences, de conseils, d’adresses, etc.

Il se passe aussi « quelque chose » sous les tropiques pour l’association !

Le Dr Eric Huchot, pneumologue cancérologue prend la parole à son tour pour parler de l’HTAP.

•  les différents traitements,
• les avancées thérapeutiques,
• le suivi, la progression 
• la stabilisation de la maladie
• sur l’altitude aussi, car, à La Réunion le relief est tourmenté et les montagnes sont omniprésentes, le sommet le plus haut est à 3000 m. Le Dr Huchot met l’accent sur la prudence quant à l’altitude en conseillant de ne pas dépasser les 800 m.

Des patients font remarquer qu’ils subissent toujours beaucoup d’examens à chaque consultation. « Ces examens sont absolument nécessaires à chaque fois » a répondu le médecin.

Organisation des consultations au CHR de Saint Pierre

Pour compléter ce compte-rendu, Sabrina Laravine, infirmière dans le service de pneumologie, décrit comment le patient y est accueilli.

 Cette rencontre, je l’attendais depuis mars 2008. Elle était initialement prévue le 26 septembre 2009, mais par prudence, compte tenu de la pandémie de la grippe H1N1, elle a été reportée au 24 avril 2010.

Avant de passer au moment de détente, j’ai invité les membres des troupes théâtrales de Boersch et Mollkirch qui avaient donné des représentations au mois de mars, au profit d’HTaPFrance entre autres, à s’avancer face aux participants.
Sylvain Reydellet, président d’HTaPFrance, s’est vu remettre par les représentants de ces deux troupes, deux chèques de 1500 € destinés à la recherche.

La surprise annoncée, attendue et méritée, était la prestation d’un groupe de danse country de la région.

Blotti derrière l’église romane de Martillac (33), c’est parmi les vignobles, ô combien célèbres du Bordelais, que se dresse le château de Lantic, élégante demeure du XVIIIe siècle reconvertie en hôtel de charme, ouvrant ses fenêtres sur les vignes d’appellation Pessac-Léognan.

À partir de 9 h 30, arrivent les participants invités par Lydie, la correspondante régionale pour l’Aquitaine. À l’entrée de l’une des salles de réception du château, Annie les accueille et leur remet un badge à leur nom. Remy s’active auprès du rétroprojecteur. La soixantaine de personnes présentes, malades entourés de leur famille ou amis, s’installe dans la salle, non sans avoir pris auparavant une collation de bienvenue. Certains viennent de fort loin : de Limoges, de Toulouse, de Clermont-Ferrand… Quant à Annie et Remy, ils ont carrément fait le déplacement depuis la Lorraine !

Après avoir présenté l’historique et les activités de l’association, Remy propose de projeter le film « Gardons le Cap ». Ce film relate ce que sont les différentes phases de la découverte de la maladie, sa prise en charge, sa gestion au quotidien, et le témoignage de certains patients.

« - Lydie, toi qui a organisé ta première Rencontre Régionale, quel est ton ressenti ?