Regroupés en un seul Centre de Compétences, le Centre Lyon-Grenoble, les Hospices Civils Louis Pradel de Lyon (69) et le CHU de Grenoble (38) traitent conjointement les patients HTAP de la région Rhône-Alpes. Le coordonnateur du Centre est le Pr Jean-François Cordier, Chef du service pneumologique de l’Hôpital Louis Pradel. Le Pr Christophe Pison, Chef de la Clinique de Pneumologie, s’occupe du CHU de Grenoble.

Quatre-vingt participants étaient présents à cette rencontre, dont dix amis Suisses de l’Association HTAP Revivre, qui ont répondu favorablement à notre invitation. Bien que la prise en charge soit différente d’un pays à l’autre, l’information diffusée lors de cette rencontre s’adresse à tous les patients atteints d’HTAP.

À l’inverse du programme habituel des rencontres régionales, nous avons commencé, dès le matin, par la partie médicale. L’ouverture faite par le Pr Cordier présenta la nouvelle classification de Dana Point, qui a pour but de mieux définir la diversité des formes d’HTAP. Le Pr Pison est ensuite intervenu sur les traitements de l’HTAP, et il a rappelé l’importance de bien surveiller, lors des suivis et bilans, les facteurs déterminants de pronostic, tels que la survenue de syncopes, la classe NYHA, la valeur du test de marche, le taux de BNP (Brain Natriuretic Peptide ou peptide natriurétique de type B) etc., l’objectif étant de réagir rapidement face à une dégradation de ces paramètres. Une présentation rapide de la pratique des greffes cardio-pulmonaires nous a rappelé, qu’a priori, nous pouvons tous, un jour, bénéficier de cette opération.

En termes de recherche médicale, le Pr Vincent Cottin nous a expliqué les nouvelles voies de recherche en cours. En effet, les deux Centres de Lyon et Grenoble participent activement aux essais thérapeutiques. Ceux-ci sont nombreux et pertinents. Il faut donc des personnes volontaires pour y participer, sur une durée, généralement, de seize semaines. Ce sont des essais versus placebo qui ont pour objectif principal de vérifier scientifiquement l’efficacité et la tolérance d’un traitement. Il est donc très important de participer à ces études, afin de faire progresser notre prise en charge médicamenteuse et notre pronostic. Vous avez la possibilité d’en parler avec vos médecins des Centres de Compétences.

Enfin, nous avons eu le plaisir de recevoir le Dr Michèle Bertocchi, nouvellement installée au CH d’Annecy (74), qui nous a présenté la partie « Vie quotidienne de l’HTAP » : réhabilitation physique, régime sans sel, contraception, problèmes liés à l’altitude.

L’après-midi, l’équipe organisatrice a innové en présentant une étude sur la prise en charge psychologique des patients atteints d’HTAP. Cette présentation avait pour objectif de nous sensibiliser sur l’impact que peut avoir notre maladie sur notre comportement ou sur notre entourage. Bien sûr, nous ne sommes pas « fous » ! Ce n’est pas le sujet. Après cette intervention, la salle resta silencieuse quelques instants, jusqu'à une première intervention d’un patient, puis une seconde : « Lorsque j’ai été diagnostiqué, un psychologue est venu me rencontrer. Je n’avais rien à lui dire. C’est seulement au cours du deuxième entretien que je lui ai fait part de mes angoisses, et un dialogue s’est installé… Finalement, le psychologue m’a beaucoup aidé à me positionner, à me projeter de nouveau vers l’avenir, même si l’HTAP est une maladie grave.».La discussion étant amorcée, beaucoup ont donné leur avis, montrant ainsi l’importance de cette prise en charge.

Par la suite, nous avons présenté les nouvelles fiches : « Comment créer son dossier MDPH ? » (Maison Départementale Des Personnes Handicapées) que l’Association a mises au point. Ce dossier sera bientôt téléchargeable sur le site Internet d’HTaPFrance. Enfin, deux prestataires de services couvrant la région Rhône-Alpes, « Agir à domicile » et « Vitalaire », ont présenté les différents types de prescriptions propres à l’HTAP : l’oxygène, le Ventavis®, le Remodulin® et le Flolan®.

Sylvain Reydellet

Enfin ! Nous voilà en Auvergne, depuis le temps que nos adhérents attendaient !
Ce samedi 18 Avril 2009, nous sommes tous sur le pied de guerre.

Dr Claire DAUPHIN

Martine, Thierry, Betty et Alain nous accueillent au Volcan de Lemptégy, à Saint-Ours les Roches (63), situé à proximité du sommet du Puy de Dôme et de Vulcania. Nous sommes 51 participants. Après la présentation de Jacques et la projection du film « Cap vers l’Espoir », nous nous dirigeons vers les ateliers. En plus des thèmes habituels - présentation de l’Association, infos sociales, régime sans sel- nous innovons avec deux nouveaux sujets : des informations sur la greffe et l’agence de Biomédecine par Robert, une réflexion sur l’adoption avec Martine. Pour aborder le sujet, la veille, avec l’accord de plusieurs familles, nous avions réalisé un pêle-mêle de photos d’enfants « adoptés », fabuleux album donnant une note d’espoir aux couples touchés par l’HTAP qui ne peuvent avoir d’enfant biologique.

La troisième nouveauté de cette rencontre, c’est la présence d’un psychologue.
M. Gironde, psychologue clinicien, explique qu’un accompagnement ou un soutien psychologique peut être intéressant car « la maladie isole, et il ne faut pas vivre la maladie de façon passive ». Depuis environ dix ans, des psychologues sont présents en milieu hospitalier (en cancérologie notamment). La demande émane des patients, au travers de leurs Associations. Il en a l’expérience en cancérologie dans le cadre d’une maladie chronique (comme c’est le cas pour l’HTAP). Le psychologue fait partie de l’équipe médicale. Il a une place complémentaire à côté des médecins. Ils se doivent de travailler ensemble.

Pourquoi le psychologue ?
La maladie a un impact dans la vie du malade et dans sa vie familiale. Les rôles de chacun peuvent se modifier. Le psychologue peut aider dans la reconstruction d’un nouvel équilibre. Il y a toujours un décalage entre l’annonce du diagnostic et ensuite, le vécu de la maladie. Le Dr Claire Dauphin (cardiologue et coordonatrice du centre de compétences de Clermont-Ferrand) témoigne qu’en cardiologie, il y a beaucoup de contacts avec le psychologue, mais elle ne souhaite pas lui déléguer le rôle d’aide et de soutien qui revient aux médecins. M. Gironde explique aux patients qu’il n’est pas médecin et demande aux malades de poser les questions médicales aux médecins. Le temps des perturbations psychologiques n’est pas forcément celui des perturbations du corps.
Jacques intervient pour expliquer qu’une des difficultés, dans l’HTAP, est que, selon le traitement et les effets secondaires qu’il engendre (par exemple : joues rouges avec le Flolan®), le patient s’entend dire « tu as bonne mine » ou « tu as un traitement maintenant, donc tu vas bien »

Sylvain prend la parole pour rappeler que nous avons un Conseil scientifique au sein de l’Association et que, lors de la dernière réunion avec les médecins de ce conseil, les représentants de l’Association leur ont demandé de tenir compte de la prise en charge psychologique des patients, mais également de la réhabilitation à l’effort. Puis il demande à M. Gironde si la prise en charge psychologique n’intéresse que le patient ou si, au contraire, il faut aussi prendre en charge la famille ?

M. Gironde explique qu’il est normal qu’une maladie chronique ait un impact psychologique, et que ce n’est pas un signe de faiblesse ou d’instabilité. Il y a différentes façons de gérer cela selon la gravité de la maladie, l’annonce du diagnostic, etc. C’est une des conséquences de la maladie et non une faiblesse. Il arrive que ce soit l’entourage qui soit le plus déstabilisé par la maladie du patient. La situation est jugée au cas par cas.

M. Gironde redéfinit ce qu’est un psychologue, qu’il ne faut pas confondre avec :

• Un psychiatre, médecin qui peut délivrer des traitements psychotropes en cas de problèmes psychologiques (sommeil, dépression, etc.).
• Un psychanalyste, qui a la fonction d’analyser les processus psychiques profonds d’un individu (et qui a fait lui-même une analyse).
• Un psychothérapeute, qui peut avoir, soit une formation de psychiatre, de psychologue ou de médecin généraliste, mais l’appellation « psychothérapeute » ne recouvre aucune formation spécifique. Aujourd’hui, tout le monde peut s’intituler psychothérapeute, il faut donc être attentif à la qualification.

Un psychologue éclaire les aspects relationnels et tous les processus psychologiques (dialogue, perception, mémoire, sentiments, etc.). Il a reçu une formation universitaire sur les pathologies mentales.

Le Dr Dauphin demande de quelles façons il faut prendre en charge le patient : entretiens ponctuels, accompagnement régulier, prise en charge différente ou suivi au long cours ou par instant ?

M. Gironde explique que le rôle du psychologue est de faire la part des choses : ce qui dépend de la maladie et ce qui ne dépend pas d’elle. L’annonce de la maladie peut faire ressurgir des problématiques antérieures.

Autre point fort à mentionner : le repas sans sel. Enfin, un repas sans sel qui avait du goût !
Il est important de le souligner, puisque certains convives ne s’étaient nullement rendu compte qu’ils mangeaient sans sel. Un grand coup de chapeau au Chef du restaurant qui a su nous servir un menu agréable à nos papilles, sans déroger aux contraintes imposées à nos adhérents.

Après ce bon repas, les médecins du Centre de Compétences de Clermont-Ferrand ont animé la partie médicale de la rencontre.
Le Pr Denis Caillaud (pneumologue) nous a présenté l’HTAP (maladie, évolution, pronostic) et les voies thérapeutiques actuelles.
Le Dr Claire Dauphin (cardiologue) nous a mieux fait connaître l’échographie cardiaque de diagnostic et le rôle du cardiologue dans la surveillance de la maladie.

Dernier moment phare de cette journée, un instant nature inoubliable : la visite en train au cœur du Volcan de Lemptégy. Au gré du parcours, nous avons pu observer les bombes, les cheminées, la coulée de lave. Notre animatrice nous a informés sur la diversité des formes et des couleurs des roches présentes dans le volcan. Elle nous a permis de prélever des roches volcaniques, témoins de l’histoire du site. Nous avons découvert l’utilisation de la pouzzolane en circulant dans les machines d’extraction. Nous avons ensuite assisté à la projection d’un film en 3D qui a complété ce que nous venions de découvrir. Pour finir cette visite, les plus téméraires ont frissonné à « la Mine Explosive » grâce à l’ascenseur dynamique.

Cette promenade a remporté un franc succès car, outre son intérêt, la curiosité et la beauté du site, elle a été accessible à tous les participants, quel que soit le degré de leur handicap.

Le lundi, le journal « La Montagne » a publié un article intéressant qui a permis à des malades HTAP de prendre contact avec l’Association.

Isabelle Pomade et Martine Couesmes

          C’est en Bourgogne, à Beaune (21) plus exactement, « capitale des vins de Bourgogne et ville d’art, située au cœur de la route des Grands Crus » que s'est tenue la première réunion régionale de l’année 2009.

Nous nous sommes retrouvés à 9 h 30 autour d’un café revigorant, entamant des discussions très cordiales et chaleureuses. Parmi les participants présents, beaucoup n'étaient pas adhérents, mais chacun venait là pour échanger et partager son expérience.

Tout d’abord, les membres d'HTaPFrance présentèrent l’Association, ses activités, et le rôle de chacun. Puis fut diffusé le film « Gardons le cap », laissant place ensuite à des ateliers axés sur la vie quotidienne. Ainsi, Monique et Roselyne apportaient des précisions sur le régime sans sel, tandis que des patients exposaient leurs questions d’ordre social (souvent très spécifiques, car toujours liées à des cas particuliers) à Mélanie. Des infirmières de la société Vitalaire expliquait la préparation du Flolan® et du Remodulin®, pendant que Ludivine présentait les différentes manières de porter (et éventuellement camoufler) la pompe de Flolan®. Plus loin, Robert parlait avec enthousiasme de la greffe et sensibilisait l'assemblée au don d'organes. Pendant ce temps, Sylvain, son amie, et Cyril rencontraient les uns et les autres, tentant de répondre à leurs interrogations, échangeant les expériences, orientant vers les différents ateliers, ou donnant des conseils.

Dans la salle de restaurant, tout le monde (y compris l’équipe au grand complet des médecins qui intervenaient l’après-midi) s’est retrouvé autour d’un apéritif offert par le responsable de l’hôtel. Le repas fut servi ensuite de façon très agréable et professionnelle par le personnel du Novotel de Beaune, avec plats sans sel pour ceux qui le désiraient.

L’après-midi, sept médecins (un record !) du Centre de Compétences sur l’HTAP du CHU de Dijon (21), spécialisés en pneumologie, cardiologie, et médecine interne, animèrent la réunion. Les thèmes abordés furent : le diagnostic, l’évolution, le pronostic, les traitements actuels et les voies de recherches, ainsi que « Vivre avec une maladie chronique ».

Intervention du Professeur Camus

Le Pr Camus débuta l’après-midi avec un historique nous rappelant que dans les années 1960 et 1970, la maladie, diagnostiquée en particulier sur des jeunes femmes, était « terrorisante » pour les médecins, car à l’époque, il n’y avait aucun traitement. Certaines HTAP étaient reconnues mais sans pouvoir leur donner une origine exacte. Puis, on découvrit qu’elles pouvaient être liées à des embolies pulmonaires. Dès les années 60, puis à nouveau dans les années 90, la relation fut faite entre la prise d’un anorexigène (médicament coupe-faim) et la présence d’une HTAP. Il a fallu un certain temps pour trouver les causes réelles de la maladie elle-même. Il faut souligner l’extraordinaire capacité inventive et créative des médecins qui ont travaillé dans ce domaine. En effet, quelques grands médecins, au tout début, le docteur François Brenot (aujourd’hui décédé), le Pr Gérald Simonneau, puis le Pr Marc Humbert, le Dr Olivier Sitbon ont commencé à travailler en équipe sur la maladie et ont ainsi apporté des avancées non négligeables sur le diagnostic et les traitements. En parallèle, la transplantation pulmonaire et cardio-pulmonaire fit beaucoup de progrès – mais elles ne s’adressent qu’à un petit nombre de malades.

En 1990, le Dr Kenneth Moser décrit la maladie thrombo-embolique et met en œuvre une technique chirurgicale de pointe très rare, pratiquée en France par le Pr Dartevelle. Il s’agit, chez certains patients, d’enlever des caillots de sang « qui restent là », dans les artères. C’est ce qu’on appelle la thromboendartériectomie. Lorsque l’opération réussit, l’HTAP qui résultait de cette cause « mécanique » disparaît purement et simplement.

Dans les années 90, c’est l’arrivée de la prostacycline (Flolan®, puis de ses équivalents) et du NO (oxyde d’azote), gaz permettant de faire s’ouvrir les vaisseaux : ces médicaments ont un effet vasodilatateur. Petit à petit, au début des années 2000, de nouveaux produits arrivent sur le marché.

Le Pr Camus souligne ensuite la difficulté de vivre avec une maladie rare et chronique. Des effets sous jacents de l’HTAP tels que l'essoufflement et la fatigue, font que la gravité de la pathologie n’est pas reconnue et qu’il s’avère difficile de conceptualiser cette affection. De plus, comme c’est une maladie rare (quinze personnes sur un million) il n’y a pas de compréhension de la part de l'entourage. Bien souvent, dans le cas d'un cancer, on dira "Oh ! Le pauvre !", tandis que pour une HTAP, on entendra plutôt « C’EST QUOI ? ». Enfin, le diagnostic se fait bien souvent tardivement.

Maladie chronique - Vivre avec
Intervention du Dr Sabine Berthier (Médecine Interne)

L'HTAP est une maladie orpheline reconnue. Pourquoi est-elle si difficile à vivre ? Parce qu'elle est chronique. Elle est apparue au XXe siècle, bien après les vaccins.

L’HTAP a été identifiée pour la première fois en 1891 par le Dr Ernst Von Romberg, comme une maladie rare et sévère, avec une insuffisance cardiaque droite, et une tolérance à l’effort très nettement diminuée. En 1951, on met au point l’examen qui permet de la diagnostiquer avec certitude : le cathétérisme cardiaque. Classée parmi les maladies dites "orphelines", elle fait depuis vingt ans, l’objet d’intenses recherches qui ont permis des avancées considérables, mais beaucoup reste à faire !

La perception de cette pathologie est différente des autres affections, car il n’y a pas de perspective de guérison, mais une succession de rechutes et de rémissions (dans l’HTAP on parlera plutôt d’aggravation, puis de stabilisation, voire d’amélioration). On est acteur de sa maladie : à son annonce, on doit envisager une reconfiguration de sa vie personnelle, réviser son histoire relationnelle, sociale, professionnelle et financière.

Qualité de la vie et HTAP

Des tests sont effectués pour évaluer les possibilités physiques :
Test de marche de 6 minutes   
Classe fonctionnelle respiratoire NYHA (les 4 classes d’HTAP)
Tests neuropsychologiques (c’est une maladie qui « prend la tête » : anxiété, tristesse…)
Dépréciation sociale

Ces tests s’appellent « Test SF 36 », « HAQ » (pouvoir s’habiller tout seul, degré d'autonomie etc.) ou encore « Minnesota living with heart failure » (Questionnaire du type : "vous sentez-vous un fardeau pour l’entourage, quelle est votre qualité de vie") et prennent en compte de nombreux aspects tels que l’âge, les effets secondaires des traitements, les comorbidités associées. En médecine, la comorbidité désigne la présence d'un ou de plusieurs troubles associés à une maladie primaire et les effets qui en découlent : fatigue, changement de la capacité physique, du mode de vie professionnel etc.

Maladie chronique : il y a des avancées

Palette thérapeutique :

• Dépistage précoce systématique
• Mobilité pour la prise en charge : hospitalisation à domicile, pompes, oxygène
• Associations de patients : pour mieux échanger, soutien psychologique

Pour conclure. L’HTAP étant une maladie rare, l’idée est de mieux vivre longtemps avec elle. Il est intéressant pour la médecine et, à terme, la prise en charge, de procéder à des mesures de la qualité de vie. Ce serait, en quelque sorte, « l’art de la médecine au service de la science ». Rappelons-nous que les Associations de malades sont très utiles, notamment pour aider à améliorer la qualité de vie de patients subissant une maladie chronique. C’est aussi une pathologie dans laquelle la relation médecin-patient, qui se construit sur des années, est particulière. A la fin de sa présentation, le Dr Berthier nous montre un tableau de Paul Klee, artiste lui-même atteint de sclérodermie systémique, qui nous donne l'occasion de réfléchir quelques instants.

Cet exposé a été particulièrement apprécié, notamment par ceux qui avaient déjà assisté à d'autres réunions, car c’est finalement un thème rarement abordé. En outre, cela nous a donné des idées sur des pistes de travail à explorer pour mieux répondre aux besoins des patients.

Les mécanismes de l’HTAP. Intervention du Dr. Nicolas Favrolt

Il s’agit d’une augmentation de la pression sanguine dans les vaisseaux allant du cœur aux poumons
Insérer  association en action – RR bourgogne – Diapositives du PPS
Les vaisseaux se contractent (on parle de « vasoconstriction »), le sang passe moins bien, cela crée une hypertension, d’autant plus que la paroi du vaisseau elle-même s’épaissit en raison de la prolifération anormale des cellules qui la tapissent. Le sang ayant tendance à stagner, il peut se former des petits caillots de sang. Tout cela aboutit au rétrécissement de la lumière des vaisseaux (c'est-à-dire, de la place à l'intérieur des vaisseaux), d’où l’ augmentation de la pression.

Il y a plusieurs types d’HTAP

• sans cause identifiée : HTAP idiopathique (on parlait auparavant d’HTAP primitive)
  • très rarement HTAP familiale
  • l’HTAP associée à la prise de médicaments anorexigènes
• les autres HTAP avec des complications, des pathologies associées :
  • embolie
  • bronchite chronique ou BPCO
  • cirrhose du foie
  • maladie du système immunitaire (sclérose en plaques, HIV…

Signes cliniques de la maladie

Longtemps négligé, le signe le plus important est la dyspnée (essoufflement), présente chez 98 % des patients au moment du diagnostic. Autres symptômes : la fatigue pour 73 % d'entre eux, mais également, œdème des membres inférieurs, douleurs thoraciques.

Les examens du diagnostic de l’HTAP - Intervention du Dr J.C. Eicher , cardiologue

Comment mesure-t-on les pressions pulmonaires dans le cas d'une HTAP ?

• Par l’écho doppler : l’écho se transmet lorsque le son qui a été envoyé, revient. S'il n’y a pas d'écho, il y a anomalie. Le Dr Eicher donne l’exemple de l’écho dans la montagne : le son est renvoyé par les sommets situés en face de nous.
• Par le cathétérisme cardiaque : une sonde est envoyée directement dans le cœur, en partant de l'artère fémorale (jugulaire ou brachiale). Elle mesure les pressions dans les différentes cavités du cœur.

Un débat s’engage entre le Dr Eicher et les patients qui posent de nombreuses questions, notamment pour avoir son avis afin de savoir s'il est préférable de passer par l'artère fémorale, brachiale ou jugulaire. Quelques patients s'expriment sur le sujet. Il apparaît que le choix dépend essentiellement du médecin qui pratique l’examen, et aussi de critères de sécurité, voire de contraintes liées à certains cas individuels.

Les cardiopathies congénitales - Intervention du Dr Caroline Bonnet, cardiopédiatre

Il existe plusieurs types de cardiopathies congénitales, dont certaines provoquent une HTAP

• Le syndrome d’Eisenmenger (50 enfants environ ont une HTAP compliquant une cardiopathie congénitale)
• Autres cardiopathies complexes

Des questions sont soulevées quant à la contraception, et le Dr Bonnet donne des conseils (voir n° 11 de "Cap Vers", p. 44)

Les traitements de l’HTAP - Intervention du Dr Claudio Rabec

Avec dynamisme et bonne humeur le Dr Rabec aborde les traitements actuels, qui peuvent différer d’un patient à l’autre. Pour certains c’est le Tracleer® (bosentan) seul. Ce dernier est parfois associé au Revatio® (sildénafil) ou à un autre médicament par voie orale. Il peut aussi être associé à une perfusion de Flolan® (époprosténol) ou de Remodulin® (trépostinil) ou encore associé à un médicament inhalé, le Ventavist® (iloprost). On parle alors de bithérapie ou de trithérapie, chaque médicament agissant sur des mécanismes distincts de la maladie. A Dijon, nous avons constaté que de nombreux patients étaient, en outre, sous oxygène.

Conclusion

Ce fut une journée d'information extrêmement intéressante. Les sujets, abordés différemment parfois de ce à quoi nous pouvions être déjà habitués, ont permis à certains d’entre nous de se remettre en mémoire les différents aspects de la prise en charge de la maladie, et ont répondu aux attentes des patients et des familles nouvellement présents dans la salle. Les questions sur la génétique mériteraient d’être approfondies lors d'une prochaine réunion dans cette région.

Cette journée se termina vers 18 h. Une dégustation de vins de Bourgogne fut alors proposée aux invités. Une œnologue présenta avec enthousiasme chaque vin de la production du domaine du lycée viticole de Beaune. Quelques acheteurs se manifestèrent dans l’assemblée. Nous espérons qu'ils évoqueront, lors de leurs futures dégustations, le souvenir d’une rencontre, conviviale et réconfortante.

Roselyne Dewavrin

Nous étions 47 pour cette rencontre qui se déroulait à l’hôtel kyriad de Lunel dans l’Héraut. En plus des présentations et ateliers désormais coutumiers, cette journée à été marquée par trois choses.

• La présence des organisateurs de l’Ultra-marathon invités par Marie-Andrée Goupil, la Correspondante régionale Midi-Pyrénées. Le matin, ils se sont présentés en T-shirts au logo de la manifestation (lavés depuis la dernière course !) et nous ont projeté un diaporama dynamique et touchant à la fois. (Le choix de la chanson d’accompagnement dont je tairai le nom, n’y étant pas étranger.)

• La présence de trois médecins du Centre de Compétences de Montpellier, les Docteurs Pascal Amedro (Cardiopédiatre), Catherine Sportouch-Dukhan et Arnaud Bourdin.
  Leurs conclusions : des évènements encourageants :
  • Le plan maladies rares,
  • Le dépistage de plus en plus précoce par des équipes entrainées.
  • Le dynamisme de l’association. « il faut parler de l’HTAP, ne pas hésiter, ne pas avoir peur, ce sont les patients qui font avancer la reconnaissance de la maladie ».
  • Les bourses attribuées aux jeunes chercheurs.
  • Les échanges internationaux indispensables, la mondialisation des idées.

• Un incroyable spectacle de magie !
  Olivier Longhi, le magicien qui assurait la prestation de clôture, n’a pas été déçu ! Il a trouvé un public bien décidé à décompresser, et à participer au spectacle. Au deuxième coup de baguette magique, nous n’étions plus qu’un immense éclat de rire.

 

Certains participants avaient fait une longue route pour assister à cette rencontre. En tout, c’est un groupe sympathique de 65 personnes à l’accent chantant qui a écouté attentivement les exposés et posé beaucoup de questions, notamment sur le cathétérisme cardiaque, le choix des traitements, leurs effets secondaires, ainsi que sur la greffe.

La présentation de l’association et de ses besoins en ressources humaines a incité un patient participant : Philippe Chauveau à proposer ses services en tant que Correspondant Régional. Merci à lui et sa famille.

Pour nous faire rêver, le conteur Lou Vihadou nous a, au rythme de ses mots emmenés visiter la « Belle Provence ».

Les rencontres régionales organisées par l’association permettent à chaque fois de nombreux échanges dans un climat de confiance et d’amitié toujours très saisissant. Chacun y vient avec ses questions, son désir de rencontrer d’autres patients et de s’informer lors des ateliers et des exposés de médecins.

M et Mme Brissaud de Saillat-sur-Vienne.
Nous nous sommes sentis très bien accueillis par les membres de l’Association. Nous espérions pouvoir rencontrer d’autres personnes traitées par Flolan® et souffrant de cardiopathie congénitale. Ce fut le cas, nous avons pu faire connaissance avec deux autres patients atteints d’HTAP plus CIV (communication inter ventriculaire). Nous avons apprécié de rencontrer différentes familles de patients pour partager et échanger des informations sur la vie de tous les jours, et nous apporter mutuellement un réconfort. Dommage  que cette journée n’ait pas été plus longue, car nous n’avons pas eu le temps de discuter avec tout le monde ! Nous avons pu mettre un visage sur les interlocuteurs de l’Association, qu’habituellement nous ne connaissions que par téléphone.
L’animation théâtrale de fin de journée nous a permis de bien nous changer les idées.
Une suggestion : au stand « Sans Sel », il n’y avait pas d’exemple d’aliments en boîte de conserve métallique.

Monique Barbier et Arnaud Guibert à St-Cyr-sur-Loire
Monique et Arnaud, participaient pour la première fois à une rencontre régionale. Ils voulaient savoir si d’autres personnes, comme Arnaud, étaient atteintes à la fois de Trisomie 21 et d’HTAP, et où en est l’évolution des différents traitements. Les exposés du Dr Michèle Adoun et du Pr Roblot ont bien répondu à leurs interrogations et les ont réconfortés sur l’évolution de la recherche et ses espoirs de traitements moins lourds.
Terminer la journée par une pièce de théâtre a été pour eux une réussite, une très bonne transition pour achever cette rencontre régionale sur une note différente de la maladie. Arnaud qui joue lui aussi du théâtre a vraiment apprécié.
Arnaud et sa maman Monique disent qu’ils ont vécu une réunion sympathique, très chaleureuse et réconfortante, au cours de laquelle ils se sont sentis bien à l’aise.

Mr et Mme Gransagne
Nous avons  déjà participé à d’autres rencontres régionales. Nous souhaitions pouvoir parler avec d’autres personnes transplantées comme Mr Gransagne (bi pulmonaire) et poser des questions aux médecins. Ce fut chose faite.

Réponse du Professeur Pascal Roblot à la question : « Est-ce que les médecins testent des médicaments sur nous ? »

« Non, les médicaments sont déjà éprouvés…
Certains patients entrent dans des protocoles très encadrés.  Aujourd’hui nous possédons suffisamment de traitements efficaces pour ne plus être obligés de procéder en double aveugle avec placebo. Nous pouvons faire des essais de nouveaux traitements et les comparer à une cohorte de malades traités avec un médicament classique. C’est un plus : ne pas avoir recours au placebo signifie  que le patient a au moins les traitements classiques qui traitent l’HTAP en fonction de sa gravité.
Mettre en place un protocole pour un nouveau traitement est quelque chose de lourd et compliqué sur le plan administratif. Nous avons beaucoup de demandes pour essayer de nouveaux traitements, mais nous sommes limités par ce temps administratif. Du coup, on ne peut pas dire oui à tous ceux qui sont candidats à de nouveaux traitements. Nous  les proposons plutôt à des malades pour qui le changement de traitement est nécessaire. »

Propos recueillis au cours de la rencontre
par Patrice Grandjean et Martine Couesmes