Rencontre Régionale Poitiers - 31 mai 2008 à Vouillé la Bataille
30 Juin 2008 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: 2008, Compte-Rendu, Poitou-Charentes
 

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Les rencontres régionales organisées par l’association permettent à chaque fois de nombreux échanges dans un climat de confiance et d’amitié toujours très saisissant. Chacun y vient avec ses questions, son désir de rencontrer d’autres patients et de s’informer lors des ateliers et des exposés de médecins.

M et Mme Brissaud de Saillat-sur-Vienne.
Nous nous sommes sentis très bien accueillis par les membres de l’Association. Nous espérions pouvoir rencontrer d’autres personnes traitées par Flolan® et souffrant de cardiopathie congénitale. Ce fut le cas, nous avons pu faire connaissance avec deux autres patients atteints d’HTAP plus CIV (communication inter ventriculaire). Nous avons apprécié de rencontrer différentes familles de patients pour partager et échanger des informations sur la vie de tous les jours, et nous apporter mutuellement un réconfort. Dommage  que cette journée n’ait pas été plus longue, car nous n’avons pas eu le temps de discuter avec tout le monde ! Nous avons pu mettre un visage sur les interlocuteurs de l’Association, qu’habituellement nous ne connaissions que par téléphone.
L’animation théâtrale de fin de journée nous a permis de bien nous changer les idées.
Une suggestion : au stand « Sans Sel », il n’y avait pas d’exemple d’aliments en boîte de conserve métallique.

Monique Barbier et Arnaud Guibert à St-Cyr-sur-Loire
Monique et Arnaud, participaient pour la première fois à une rencontre régionale. Ils voulaient savoir si d’autres personnes, comme Arnaud, étaient atteintes à la fois de Trisomie 21 et d’HTAP, et où en est l’évolution des différents traitements. Les exposés du Dr Michèle Adoun et du Pr Roblot ont bien répondu à leurs interrogations et les ont réconfortés sur l’évolution de la recherche et ses espoirs de traitements moins lourds.
Terminer la journée par une pièce de théâtre a été pour eux une réussite, une très bonne transition pour achever cette rencontre régionale sur une note différente de la maladie. Arnaud qui joue lui aussi du théâtre a vraiment apprécié.
Arnaud et sa maman Monique disent qu’ils ont vécu une réunion sympathique, très chaleureuse et réconfortante, au cours de laquelle ils se sont sentis bien à l’aise.

Mr et Mme Gransagne
Nous avons  déjà participé à d’autres rencontres régionales. Nous souhaitions pouvoir parler avec d’autres personnes transplantées comme Mr Gransagne (bi pulmonaire) et poser des questions aux médecins. Ce fut chose faite.

Réponse du Professeur Pascal Roblot à la question : « Est-ce que les médecins testent des médicaments sur nous ? »

« Non, les médicaments sont déjà éprouvés…
Certains patients entrent dans des protocoles très encadrés.  Aujourd’hui nous possédons suffisamment de traitements efficaces pour ne plus être obligés de procéder en double aveugle avec placebo. Nous pouvons faire des essais de nouveaux traitements et les comparer à une cohorte de malades traités avec un médicament classique. C’est un plus : ne pas avoir recours au placebo signifie  que le patient a au moins les traitements classiques qui traitent l’HTAP en fonction de sa gravité.
Mettre en place un protocole pour un nouveau traitement est quelque chose de lourd et compliqué sur le plan administratif. Nous avons beaucoup de demandes pour essayer de nouveaux traitements, mais nous sommes limités par ce temps administratif. Du coup, on ne peut pas dire oui à tous ceux qui sont candidats à de nouveaux traitements. Nous  les proposons plutôt à des malades pour qui le changement de traitement est nécessaire. »

Propos recueillis au cours de la rencontre
par Patrice Grandjean et Martine Couesmes

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