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La Bergerie, vieille bâtisse du XVIème siècle restaurée en complexe hôtelier semble d’emblée convenir. Ces murs ont depuis des siècles recueilli nombre de confidences, et je les sens prêts à accueillir  nos questions et nos espoirs. La qualité du lieu et des prestations est primordiale pour que la journée soit un moment convivial et redynamisant.
L’association, je le découvre avec joie, est bien rôdée dans l’organisation d’une telle journée. A l’équipe de préparation  habituelle s’ajoute Patrice, patient mosellan désireux de s’investir. Le jour J nous sommes heureux d’accueillir 70 personnes le matin  et jusqu’à 85, l’après-midi lors de l’intervention du Professeur Chabot.
Le temps d’accueil permet de faire connaissance et  de commencer des échanges qui continueront tout au long de la journée. Echanges directs et vrais, qui vont tout de suite à l’essentiel. La plupart des patients sont accompagnés, et je trouve très belles, cette solidarité familiale et la diversité des couples ainsi formés : père ou mère avec son fils ou sa fille, sœurs jumelles, frère et sœur, compagne ou compagnon, conjoint ou conjointe, toutes générations confondues.
Le matin Jacques présente l’historique de l’association. Projection ensuite du film « Gardons le cap », avant que chacun se répartisse dans les stands pour s’informer sur le régime sans sel, le port de la pompe, des informations sociales, la préparation du Flolan®  par la société Vitalaire, ou encore la découverte du site internet de l’association.
Le repas permet de continuer les échanges, puis retour dans la salle de conférence pour l’intervention du Professeur Chabot, chef de service des maladies respiratoires et réanimation respiratoire  du CHU de Nancy-Brabois, centre de compétence HTAP.
Il nous trouve très sages par rapport à un amphi d’étudiants ! Mais il faut dire que nous sommes tous subjugués par son exposé. Le professeur Chabot nous rappelle le fonctionnement de l’appareil circulatoire et  explique la maladie  en la comparant  au « bouchon » d’autoroute qui se forme à Beaune…  pour rétablir une circulation normale, le professeur refait alors le point sur tous les traitements.

Les questions ne vont pas tarder, d’ordre médical ou selon des centres d’intérêt personnels, comme :

• Vacances à la montagne : jusqu’à quelle altitude ?
• 1500 m maximum
• Est-ce que je peux conduire un tracteur ?
• Très raisonnablement, car, il y a des secousses et des risques de verser.
• Une grossesse est-elle vraiment déconseillée pour une femme souffrant d’HTAP ,
• Oui. La patiente mettrait sa vie en danger. C’est un choix douloureux, mais aucune patiente ne doit prendre ce risque.

Comme à la Pommeraye, la réserve de questions semble inépuisable et nous devons y mettre fin pour ne pas trop retarder la prestation d’un groupe de Gospel.
Un quatuor aux voix vibrantes. Cet instant musical permet d’évacuer les émotions de la journée, avant les derniers échanges  autour des petits fours du cocktail.
Merci à tous les participants, les médecins, les représentants des laboratoires Actelion, Bayer-Schering, Bioprojet, GSK , Pfizer ; ceux de la société de service Vitalaire,  les banques Fortis et CACEIS qui nous ont subventionnés.

Annie Thuillie

Deux messages reçus au lendemain de la journée à Rugy illustrent l’importance des rencontres régionales et leur impact dans la vie des participants.

• J'ai été agréablement surpris de la façon dont les patients parlent et supportent le poids de la maladie. J’ai eu beaucoup de plaisir à discuter avec les personnes de l'association, et maintenant je vois la maladie de mon épouse d'une autre façon.
• Je tiens par ce petit mot, à vous remercier ainsi que toute l'équipe de l'Association, pour la merveilleuse journée que nous avons passée à RUGY.
  Une journée particulièrement riche en échanges, avec une organisation parfaite et des intervenants de qualité... Vraiment « chapeau » à vous tous.

Patrice est un patient lorrain qui a participé à l’organisation de la rencontre en Lorraine. Il nous livre ici ses sentiments à la suite de cette journée.

Ma participation au fonctionnement de la rencontre régionale Lorraine fut et reste pour moi, une expérience valorisante et enrichissante, qui me voit apporter mon concours à une cause noble et combien utile. Depuis quelques années la décoration sur objets anciens, me permet d’avoir l’esprit occupé et de participer à des expositions, mais j’ai toujours au fond de moi le sentiment amer d’être inutile et de ne plus trouver ma place au sein de la société.
Alors, pouvoir accueillir le 28 janvier, le public assistant au concert donné au profit d’HTaPFrance, puis être à nouveau à l’accueil et tenir le stand « régime sans sel » le 12 mai à Rugy pour la rencontre en Lorraine me redonne soudain le sentiment d’être utile et vivant. C’est carrément le retour d’une dignité personnelle un peu éparpillée ces dernières années. Je me revois « éclairer » les gens sur les risques du sel alimentaire. Le public est attentif, intéressé. Il me semble pouvoir apporter des indications et réponses aux nombreuses questions qui me sont posées. Sans le savoir encore, une aide entre nous s’installe ! J’en suis ravi. Un sentiment de confiance (qui me fait défaut si souvent) me gagne, et s’ajoute à celui d’avoir contribué à une rencontre précieuse dans les échanges d’informations qui nous rendent solidaires les uns des autres. Cette expérience m’a permis de découvrir un autre rôle actif dans la société. Je pense que nous sommes tous capables de rebondir dans la vie afin de reconstruire un équilibre indispensable.
Patrice

Témoignage de Nicole après la rencontre.
Nicole venait à la rencontre Lorraine dans plusieurs buts :

1. Rencontrer des personnes atteintes d’HTAP de la région.
2. Echanger avec les gens, comment gérer la maladie au quotidien.
3. Les informations sur la maladie.
4. Trouver des réponses à des questions d’ordre social.

Si les trois premiers points ont complètement répondu  à ses attentes, Nicole fait  cependant remarquer que pour les questions d’ordre social, les réponses lui ont semblé succinctes. Nous pouvons lui conseiller d’appeler le CISS (Collectif interassociatif sur la santé) Santé info droits 0810 004 333.

Témoignage de Sandrine et Jean-Noël après la rencontre.

Ce jeune couple a trouvé l’organisation de la Rencontre Régionale Lorraine TIP TOP ! Le contact et les échanges intéressants ; la sensibilisation utile pour les proches des patients qui ne connaissent pas bien la maladie ; les informations très attendues  sur l’HTAP étaient bien au rendez-vous.
Jean-Noël : Les explications du Pr. Chabot sur « c’est quoi l’HTAP » m’ont semblé faciles à comprendre, à la portée de tous, et expliquant bien la problématique de l’artère pulmonaire et les conséquences de son dysfonctionnement pour l’organisme.
L’exposé des différents traitements possibles était complet, clair et précis.
Sandrine : Revendication de revenu, pour les handicapés qui ont peu travaillé et n’ont droit qu’à un revenu d’invalidité très médiocre ; comment vivre et non survivre avec moins de 400€ par mois, pour un couple aux revenus modestes.
Son idée : Par l’association HTaPFrance… que les représentants régionaux établissent un courrier adressé aux Députés/Sénateurs pour faire voter une loi plus favorable aux revenus des handicapés.
L’idée serait de créer un smic minimum garanti pour les personnes invalides.

NDLR : HTaPFrance fait déjà pression auprès des pouvoirs politiques par son adhésion à des organismes tels que l’Alliance Maladies Rares, la Fédération des Maladies Orphelines et Eurordis. En effet, seule une action regroupée peut avoir du poids.

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