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Cette année l’association a décidé d’organiser sa première rencontre régionale dans les Pays de Loire, plus précisément entre Nantes et Tours et notre choix s’est porté sur la région d’Angers. Cette réunion a eu lieu le samedi 13 mai 2006 dans un ensemble hôtelier situé sur la commune de La Pommeraye.

Quatre-vingt-deux participants ont répondu à l’invitation lancée par les organisateurs. Cette rencontre figure parmi celles ayant rencontré le plus grand succès en nombre. Que cela rassure les futurs organisateurs de rencontres : une quinzaine de jours avant la date, nous n’avions reçu que dix-neuf inscriptions !  Ce nombre important peut être expliqué par deux causes :

• Tout d’abord l’envoi d’invitations par le secrétariat de pneumologie de l’hôpital Béclère aux patients HTAP inconnus de l’association.
• Et l’envoi par les CHU proches de la rencontre qui avertissent et postent des invitations à leurs patients. Sur ce point et pour cette rencontre le service de pneumologie du CHU de Nantes a été très actif et nous l’en remercions très vivement, en particulier Mme Hardran, cadre de santé du service de pneumologie. Cette filière d’invitations est à retenir.

Ces deux filières ont permis la venue de 40 % des participants.

Sept personnes du service de pneumologie du CHU de Nantes étaient présentes, dont un médecin. Nous tenons à remercier également les différentes personnes des laboratoires ou les prestataires de services qui avaient répondu favorablement à notre invitation (Actelion, Bioprojet, Vitalaire).

Cette rencontre a soulevé quelques craintes aux organisateurs, le nombre important de personnes sous oxygène : 7 patients. Grâce à Vitalaire ce souci a vite trouvé une solution : Vitalaire nous a procuré trois cuves à oxygène avec chacune un type de chargement différent afin de permettre à tous les modèles de bouteilles de pouvoir se recharger.Le matin, après l’accueil chaleureux des participants par nos hôtesses Nicole et Monique, nous avons présenté l’association (son rôle, ses buts), projeté le film « Gardons le cap » et pu dialoguer avec tous autour des différents stands :

• comment porter sa pompe, très suivi par les dames.
• le régime sans sel, qui en a étonné plus d’un(e).
• les démarches auprès des organismes sociaux.
• comment préparer sa pompe à Flolan® (démonstration faite par une infirmière de la société Vitalaire de Nantes).

Pour le déjeuner, comme environ 25 % des participants étaient au régime sans sel, nous avions demandé la possibilité d’avoir un menu sans sel pour tout le monde avec la salière sur la table, les conjoints ou la famille des patients ne sont pas forcément au même régime. Cela n’a posé aucun problème. Finalement le service nous a proposé de faire une partie des menus sans sel et l’autre avec. « Tout était pour le mieux dans le meilleur des mondes ».
Les organisateurs étant en nombre suffisant, ils ont pu se réserver une place à chaque table afin de mieux pouvoir échanger avec tous. Je pense que cette idée est à renouveler.
L’après midi a été consacré aux explications des pneumologues et l’échange questions-réponses entre le public et les médecins.
Tout d’abord le Docteur Xavier Jaïs, du service de pneumologie de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart a exposé les différentes causes possibles et les conséquences de  l’HTAP. Il a expliqué le volet génétique de cette maladie. Il a évoqué où en était la recherche sur la maladie. Puis le Docteur Haloun, de l’institut du thorax du CHU Laënnec de Nantes est intervenu pour expliquer les différents traitements de l’HTAP.

Après ces deux interventions très écoutées du public, il y a eu un échange très important et surtout très long avec le public. Nous pensions que le flot de questions ne cesserait pas. Pour avoir participé à plusieurs rencontres, c’est la première fois que j’ai vu le public aussi participatif. Il est vrai que depuis le début de la journée nous incitions les participants à poser le plus de questions possibles.
Cet échange de questions-réponses a été consacré en grande partie à la greffe cardio-pulmonaire. Cela était certainement dû à la présence du Dr Haloun qui fait partie du service de transplantation de Nantes. Quelques questions ont abordé les traitements existants ou à venir, ainsi que la multi-thérapie. L’HTAP n’est plus considérée comme une maladie orpheline car elle bénéficie de plusieurs traitements qui permettent de stabiliser, voire améliorer les malades. D’autre part il existe maintenant plusieurs possibilités de combiner différents traitements : deux voire trois traitements simultanés. Une partie des questions a concerné les enfants atteints d’HTAP et les traitements. Malheureusement du fait du petit nombre de malades concernés, la recherche est plus lente.

Cette journée s’est terminée par la venue d’un groupe de danses folkloriques local « Vieil Anjou » qui nous a fait une démonstration de danses anciennes. Enfin la rencontre a été clôturée par une dégustation de produits locaux : je veux parler de « jus de raisins » de la région d’Angers ayant « un peu » vieilli en fût !

Pour tous, y compris et surtout, pour les organisateurs, ce fut une journée extrêmement enrichissante. Les très nombreux participants ont ainsi pu constater qu’ils n’étaient pas « seuls au monde » avec leur maladie et certains sont repartis avec quelques coordonnées d’autres patients. Au moment de se quitter de nombreux participants ont tenu à remercier les organisateurs de cette rencontre et je peux vous assurer que cela efface en grande partie la fatigue des ces journées chargées.
En tant que membre organisateur, cette journée m’a énormément encouragé à continuer à participer à l’organisation d’autres rencontres régionales. La chaleur de ces journées est vraiment réconfortante et me semble confirmer la nécessité de continuer à faire se rencontrer les patients un peu partout dans les régions.

Robert LISOIR

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