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Comme à l’accoutumée, Jacques nous a déniché un lieu peu commun pour tenir notre Rencontre Régionale Normandie, qui s’est tenue le samedi 8 octobre 2005 : le Parc Zoologique Cerza situé à Hermival-les-Vaux. Je vous plante le décor : un parc de 60 hectares consacré à l’élevage et à la reproduction d’espèces menacées. A l’entrée, le restaurant la Pagode qui, par sa situation panoramique, nous permet de partager un moment inoubliable face aux merveilles de la nature.

Notre équipe est composée de Jacques, Robert, Nicole, Monique, Marie-Mildrède, Deborah et moi, votre scribe.

Robert nous a rapidement exposé le déroulement de la journée avant de passer la parole à Jacques. Tout au long de sa présentation, Jacques a insisté sur les objectifs de l’association qui est composée de personnes volontaires et motivées pour réaliser plusieurs projets : aide aux patients et à leurs proches pour améliorer les conditions de vie avec l’HTAP, information sur les origines de la maladie, les différentes thérapies et les liens que nous entretenons avec les autres associations, les médecins, les autorités publiques ou politiques de santé, les laboratoires pharmaceutiques, etc. C’est en s’unissant et en tissant des liens entre nous que nous pouvons mener à bien des actions. C’est le propos d’une telle rencontre.

Après la diffusion du film Cap Vers l’Espoir, les participants ont pu naviguer entre les différents stands pour assister à la préparation d’une perfusion par l’Infirmière Vitalaire, apprendre des astuces pour porter sa pompe à perfusion, mieux vivre son régime sans sel, recueillir des informations d’ordre social ou obtenir d’autres renseignements sur notre association. A l’issue de la journée, Nicole a pu enregistrer plusieurs adhésions ; le message de Jacques était donc bien passé. Ces nouveaux adhérents venaient pour la première fois à ce genre de manifestation.

Le repas nous a été servi face à l’espace réservé aux singes : nous avons assisté à de multiples cabrioles et à de stupéfiantes voltiges de la part de nos congénères.
Nous avons recueilli les impressions de certains participants sur le déroulement de cette matinée, mais je vous en parlerai plus bas, car… on ne fait pas attendre le P’tit Train qui allait nous faire découvrir sur 3 Kms de circuit les différents continents peuplé chacun d’espèces rarissimes comme le rhinocéros d’Inde, le bateng ou les lycaons. Un groupe pédestre a pu suivre pendant le même temps un des vétérinaires du parc pour une visite tout aussi insolite et surprenante.

Remis de nos émotions, nous avons écouté avec la plus grande attention la présentation du Dr Xavier JAIS, médecin du Service de Pneumologie de l’Hôpital Antoine Béclère de Clamart. Celui-ci s’est prêté au jeu des questions-réponses. Elles ont surtout porté sur les traitements, les éventuelles associations de médicaments (bithérapie, voire trithérapie), le diagnostic, la prise en charge de la maladie et la recherche.
Actuellement, nous n’avons pas de données pour dire si la trithérapie fait mieux qu’une bithérapie. Dans la mesure où nous allons disposer de nombreuses thérapies, des associations se feront mais par l’intermédiaire de protocoles. Mais nous n’avons aucune certitude d’efficacité. Il faut le tenter et il faut pouvoir le démontrer ensuite scientifiquement. Si un patient va bien avec un seul traitement, pourquoi ajouter un autre médicament ? Si un patient est insuffisamment amélioré avec un seul traitement, alors la décision est à discuter au cas par cas.
Il faut savoir que les mêmes traitements sont utilisés chez les adultes et les enfants et que la prise en charge est identique.
Le Flolan® reste le traitement le plus efficace dans les formes les plus sévères d’HTAP et, pour certains patients, le passage au Remodulin® intraveineux ne serait possible que si l’efficacité reste identique.
Il faut prendre conscience que l’HTAP, maladie rare, n’est plus une maladie orpheline car la recherche est très active dans cette pathologie. Elle a permis un diagnostic plus précoce et les innovations thérapeutiques ont été les plus importantes ces dernières années.
De nombreux hôpitaux sont très actifs dans ce domaine et ils font partie du Réseau Français HTAP.
Quelques patients ont apporté leur vécu en précisant qu’ils se prenaient mieux en charge car ils avaient appris à vivre autrement avec leur maladie, leur traitement et ils pensaient que ce comportement était nécessaire pour pouvoir s’en sortir.

Jacques a ensuite adressé ses remerciements à chacun des acteurs de cette inoubliable journée qui s’est terminée par un agréable cocktail.

Mais les Gentils Organisateurs que nous sommes ne pouvaient se quitter avant d’avoir échangé leurs impressions sur cette rencontre et les propos que nous avions pu recueillir tout au long de la journée. Il en ressort que la motivation première des participants à venir à cette rencontre était de rencontrer d’autres patients atteints comme eux d’HTAP, mais aussi de briser pour certains l’isolement dans lequel ils vivent. Une patiente m’a confié que dans sa ville, en Mayenne, elle est la seule à être porteuse d’HTAP. D’autres souhaitaient mieux connaître l’HTAP et les ressources thérapeutiques actuellement utilisées. Ils pouvaient aussi juger du handicap de certains patients par rapport au leur (oxygénothérapie). Des patients ont émis le souhait de se contacter après la réunion, voire de se rencontrer. Certains adhérents ont proposé de les y aider. Via la Bretagne, des aides spontanées pourront aussi renforcer l’équipe de Jérôme et Mélanie B., déjà présente sur place.
Le seul point noir était l’absence de journaliste malgré une annonce de la rencontre publiée dans Ouest-France.
Pour notre part, nous avions rempli 3 missions : aider, informer, réunir. En retour, les patients ont souhaité se réunir, nous aider et peut-être à leur tour, mieux informer…
Nous nous sommes séparés, comblés.

I. Pomade

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