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Sous l'impulsion de C. FAGNO, correspondante régionale en Savoie, il a été possible d'organiser une rencontre régionale près de Grenoble (38) dans le cadre agréable du Golf Club de Charmeil.
Cette rencontre était la deuxième organisée en Rhône Alpes après celle de Lyon (octobre 2003). En collaboration étroite avec le CHU de Grenoble (Pr C. Pison, Dr. S. Douchin, Dr. H. Bouvaist, Dr. Ph. Chaffanjon) et le professeur Maurice Beghetti de l'HUG hôpital des enfants de Genève, deux axes de conférence furent établis. Le premier traita de l'information médicale sur l'HTAP. L'HTAP de l'enfant fut abordée en complément, ce qui permit de mettre en évidence l'extrême difficulté pour les parents à gérer la maladie au quotidien. L'ensemble des exposés fut simple et précis, chacun put globaliser la problématique de L'HTAP, jusque dans son évaluation (échographie cardiaque, cathétérisme…).Un bref rappel d'anatomie fut même nécessaire pour appréhender correctement l'exposé sur la chirurgie dans l'HTAP et plus particulièrement la greffe pulmonaire. Enfin, le professeur PISON est intervenu pour faire un état des traitements actuels et des études nationales en cours.
Après une pause bien méritée et le déjeuner gastronomique, le deuxième axe de conférence sur la vie quotidienne de l'HTAP fut traité. Ainsi, l'oxygénothérapie, la préparation du Flolan® et le rôle des associations d'assistance à domicile permirent aux patients et même aux parents de patients de bien comprendre les gestes essentiels à réaliser quotidiennement. Le nouveau et excellent film " Cap vers l'Espoir N°2 " vint clore ces exposés, avant que ne soit servi le cocktail.
La région Rhône Alpes est une région possédant un réseau médical riche et dynamique avec l'Hôpital Cardio-Vasculaire et Pneumologique de LYON et le CHU de Grenoble. De ce fait, l'ensemble des patients Rhônes- Alpins bénéficie d'un suivi médical adapté.
On mesure ainsi les avancées dans la prise en charge de l'HTAP au niveau régional sous la tutelle du centre de référence national pour l'hypertension pulmonaire Antoine-Béclère de Clamart.
La collaboration du professeur Beghetti de Genève lors de cette rencontre régionale constitue une triangulaire régionale et internationale intéressante que nous essayerons de développer au point de vue associatif dans le futur.

S.Reydellet

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