Organisation des soins
Plan National Maladies Rares - PNMR

La mise en place d’un PLAN NATIONAL MALADIES RARES (PNMR) en 2004 a permis de désigner une liste de centres de référence, dont le centre de référence pour l’HTAP sévère.
Ce dernier, d'abord à l'hôpital Antoine Béclère (Clamart) a déménagé au sein du même CHU et se trouve aujourd'hui à l'hôpital Bicêtre, avec toujours comme coordinateur le Pr Gérald Simonneau.

• axe n°1  : mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
• axe n°2  : reconnaître la spécificité des maladies rares,
• axe n°3  : développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares,
• axe n°4  : former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares,
• axe n°5  : organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
• axe n°6  : améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
• axe n°7  : poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
• axe n°8  : répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares,
• axe n°9  : promouvoir la recherche sur les maladies rares,
• axe n°10 : développer des partenariats nationaux et européens,

Le deuxième PLAN NATIONAL 2011-2014 a pour volonté de rassembler les données sur les maladies rares et de consolider le fonctionnement des centres de références

• axe A  : renforcer la qualité de la prise en charge des patients,
• axe B  : développer la recherche sur les maladies rares,
• axe C : amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l'expertise, les expériences et les ressources sur les 7000 maladies rares recensées,

_{Dernière mise à jour: 20 janvier 2014}