|
Organisation des soins
Plan Maladies Rares La mise en place d’un plan maladies rares en 2004 a permis de désigner une liste de centres de référence, dont le centre de référence Antoine Béclère pour l’HTAP sévère avec comme coordinateur le Pr Gérald Simonneau.
Le plan 2005-2008 avait pour objectif « d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge »
- axe n°1 : mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares,
- axe n°2 : reconnaître la spécificité des maladies rares,
- axe n°3 : développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares,
- axe n°4 : former les professionnels de santé à mieux identifier les maladies rares,
- axe n°5 : organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques,
- axe n°6 : améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge,
- axe n°7 : poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins,
- axe n°8 : répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares,
- axe n°9 : promouvoir la recherche sur les maladies rares,
- axe n°10 : développer des partenariats nationaux et européens,
Un nouveau plan maladies rares 2010-2014 est en cours d'élaboration
Les 7 thématiques retenues sont les suivantes :
- épidémiologie, recueil de données, évaluation,
- prise en charge financière, remboursements,
- information et formation,
- diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale,
- médicaments spécifiques,
- recherche,
- coopération européenne et internationale,
Dernière mise à jour: 15 mars 2010 |
 |
 |
Organisation des soins Les Centres de Compétences |
 |
|
|
