Week-end enfants - familles
19 et 20 mai 2007
ateliers du Val de Selle – Conty (80)

Les participants se rencontrent

Cela faisait plusieurs années que nous y pensions, plusieurs mois que nous y travaillions…
C’était un défi nouveau pour l’association d’organiser une rencontre sur deux jours, et surtout, de s’adresser aux enfants… En Angleterre, cela s’était déjà fait, alors pourquoi pas nous ? Nous sentions bien qu’il y avait une attente des familles à satisfaire.
L’équipe de préparation s’est mise à la recherche d’un lieu et de partenaires. Les ateliers du Val de Selle, à Conty dans la Somme, qui disposaient de tous les équipements nécessaires pour rassembler des jeunes patients et leurs familles, furent retenus.
Des médecins acceptèrent bien volontiers de relever le défi avec nous. Quand aux sponsors, la FMO (fédération des maladies orphelines) nous attribua une bourse action malade, le magazine Déclic de la documentation, et l’Ecole du cirque d’Amiens un spectacle gratuit.

C’est la première fois que nous allons être confrontés à d’autres enfants malades et à leurs familles. Cela d’une part nous bouscule en profondeur, et d’autre part nous expose au regard des autres.
En même temps, nous apprécions d’avance de rencontrer des familles qui connaissent et partagent une partie de nos difficultés quotidiennes.

Dominique, Remy, Amélie et Edith

Réunion du bureau

Le samedi matin fut consacré à l’accueil des participants

Accueil Monique, Linda et Martine

Céline l’organisatrice principale

Les enfants font connaissance

Sur place, nous retrouvons une grande partie de l’équipe d’HTaPFrance arrivée dès le jeudi soir afin d’être en forme pour la réunion du bureau du vendredi matin et les derniers préparatifs du week-end.

Ces temps de rencontre, de travail ensemble sont très importants pour chacun de ceux qui s’investissent dans l’association. Ils permettent de partager de superbes moments et de reprendre des forces, du courage et de l’espoir dans les moments plus difficiles. Les décès de Nicole Bourmaud, pionnière et trésorière de l’association et de notre vice-président Dominique Tironi, peu de temps avant ce week-end, ont été de ces moments douloureux.

Mais nous avions tous à coeur - malgré notre peine - de mener à terme ce projet auquel ils devaient participer et pour lequel, ils s’étaient investis. Je le précise car comme le disait Jacques lors des « 10 ans », l’association HTaPFrance, ce n’est pas des pilotes d’un côté et des adhérents de l’autre ; c’est un ensemble de personnes et de compétences.
Chacun en apportant sa pierre à l’édifice permet de bâtir cette communauté, et de mener ces projets.

Visite des lieux

Découverte des chevaux

Alors voilà, nous nous sommes serrés les coudes et ce fameux week-end tant attendu a débuté !
Pour le plaisir et le soulagement de tous, même le soleil fut au rendez-vous ! Nous le devions sans aucun doute à Monique, qui avant chaque rencontre porte des oeufs aux Clarisses !

Tout de suite, les plus jeunes commencèrent à jouer ensemble. Quand aux plus grands, qui ne se connaissaient que via les coups de fil ou les courriers, ils firent enfin connaissance « de visu.»

Chacun s’installa dans sa chambre. Le weekend commença par la visite des lieux, pour découvrir ce superbe site qu’est le Val de Selle, puis ce furent les premières rencontres des enfants avec les chevaux…

Après un repas de midi partagé dans une ambiance chaleureuse et détendue, nous nous sommes réunis sous le chapiteau, lieu complètement inhabituel, pour un exposé médical.

Azzedine Yaïci

Les propos du Docteur Azzedine Yaïci, très intéressants pour les familles étaient un peu difficiles à suivre pour les plus petits ; aussi le Docteur Françoise Troussier (pédiatre) et moi-même, nous sommes sorties avec les enfants. Nous nous sommes assises dans l’herbe, pour écouter quelques-unes des questions que les jeunes patients ou leurs frères et soeurs peuvent se poser. Nous avons essayé de répondre et de rassurer.

Détente

Spectacle sous le petit chapiteau

Spectateurs attentifs

Ensuite les enfants visitèrent la ferme pédagogique, et purent faire des promenades en attelage.

En fin d’après-midi, petits et grands se retrouvèrent sous le petit chapiteau pour un spectacle de cirque offert par les Enfants de la Lune (Ecole de cirque d’Amiens).

Groupe de parole enfants

La journée s’acheva par un repas s’étalant sur la soirée pendant laquelle les rires des enfants ont résonné. Nous avions tous bien du mal à croire pendant ces instants à leur maladie tant ils ont fait d’acrobaties ! Sans aucun doute ils se sont bien amusés ! Les plus grands nous ont même demandé une boum !

Une belle tablée

Linda et son époux Lionel

Malgré l’envie de poursuivre cette si belle soirée, si nous voulions être en forme le lendemain, il était temps de prendre du repos, mérité autant que nécessaire. Le dimanche, après le petit déjeuner, nous avons repris nos échanges.
Plusieurs groupes se sont constitués : Les enfants ont pu, grâce à la présence bienveillante de Françoise Troussier (pédiatre) et de Thierry Couesmes (bénévole, habitué à être en contact avec les enfants), exprimer leurs questions et leurs opinions sur la maladie à travers des dessins et des réalisations en pâte à modeler.

Ils sont ensuite venus rejoindre le groupe des adultes pour leur montrer ce qu’ils avaient fabriqué et leur dire ce qu’ils savaient ; notamment leur définition de l’HTAP aussi simple qu’émouvante : “C’est la maladie qu’on peut pas courir !”

Le groupe des adultes - parents, grandsparents, patients et proches de patients - a discuté du quotidien avec la maladie, accompagnés et soutenus par Françoise Troussier, pédiatre et Christian Braynas, psychologue du centre de référence HTAP Antoine Béclère.
(Ces échanges très riches sont détaillés dans un autre article).

Nous étions tous contents d’aller ensuite nous détendre sous le grand-chapiteau pour le pique-nique. Des groupes se sont reformés, particulièrement une belle table d’ados et d’enfants. Beaucoup de sourires et de rires, plein d’images à garder en souvenir…

Je voudrais conclure par un immense merci à tous ceux qui sont venus. A ceux qui nous ont accueillis : Dominique Ducrocq, son épouse Edith, et toute l’équipe du Val de Selle.

Dominique Ducrocq

Edith

Équipe Val de Selle

Aux médecins Françoise Troussier et Azzedine Yaïci ainsi qu’à Christian Braynas, psychologue.
A nos photographes, grâce à qui tous ces souvenirs sont en images : Lionel et Thierry.

Au revoir

Pendant cette discussion, plusieurs points ont été abordés.
Je vais essayer de vous en rendre compte en respectant les paroles de chacun et en toute discrétion, car ce que nous avons échangé était très intime. Je présente par avance mes excuses aux participants si à un moment ou un autre j’ai mal retranscrit leurs propos.

L’annonce de la maladie
Robert la résume très justement : « c’est une épreuve, un choc violent. »
Les parents sont unanimes :

• “Le diagnostic, c’est quelque chose qui nous est tombé dessus”.
• “Au début, on ne s’est pas rendu compte de la gravité de l’HTAP, on s’est dit : c’est une maladie, y’a des traitements…”
• “Après on s’est rendu compte petit à petit que ce n’était pas si simple.”

Maud et sa maman Brigitte

Entendre et comprendre le diagnostic
On nous a parlé d’HTAP.
 

• “Oui, bien sûr, et ça veut dire quoi ?”
• ”Hypertension Artérielle Pulmonaire”.
• ”...?”

Et là, on a pris le temps de nous expliquer.

Par expérience, ces explications, le médecin doit prendre le temps de les donner, mais aussi penser à les répéter.
D’une part, parce que quand ce diagnostic nous tombe dessus, nous ne sommes pas vraiment en état de le recevoir.
D’autre part, parce qu’après l’annonce du diagnostic, de très nombreuses questions se posent.
Il est nécessaire alors que chacun dans la famille puisse exprimer ses sentiments et sache qu’il peut parler de la maladie, que ce n’est pas un sujet tabou.
Comme le dit Martine : “même si au quotidien ce n’est pas facile à vivre, c’est important d’en parler parce qu’il faut évacuer”.
Une maman rajoute : “on essaye de parler tous ensemble mais sur n’importe quel sujet, que ce soit sur la maladie ou sur n’importe quoi d’autre”.
Et une grand-mère dit : “quand on est ensemble, on discute de tout et de rien, aussi bien de la maladie que du reste”.

Questionnement des parents

Comment doser les efforts ?
Une maman nous fait part de sa peur et de celle de l’entourage (la famille, les amis, l’école…) : “quand mon fils fait des efforts, ce n’est pas facile à gérer ; normalement il n’a pas le droit d’en faire ; le problème c’est qu’il a 4 ans et qu’il ne sait pas ce que ça veut dire « faire doucement »”.

Céline : “Nous aussi, le médecin nous recommande que Paul ne fasse pas d’efforts, et du coup, Paul se trouve dans une situation contradictoire. Il a beaucoup progressé (malgré son handicap moteur) et maintenant qu’il sait faire, on lui dit qu’il ne faudrait pas trop en faire ! En même temps le cardiologue qui donne ces recommandations reconnaît qu’effectivement, Paul a bientôt 8 ans et qu’on ne peut pas le ligoter. C’est évident, on ne peut pas !
Mélanie, notre présidente, diagnostiquée pendant son enfance m’a demandé de vous transmettre ce message : “Bien sûr que nous devons essayer de limiter nos enfants dans leurs efforts pour les protéger ; mais en même temps, nous devons les accompagner dans une vie la plus riche possible malgré le handicap. S’ils sont ligotés sur une chaise ils vont faire nettement moins d’expériences !”

Comment répondre aux questions des enfants ?
“C’est très difficile quand déjà, nous, on a du mal à comprendre, ou à accepter, d’expliquer le pourquoi du comment…à l’enfant malade et aux autres”.

Françoise Troussier : “L’information médicale passe par vous, les parents. Et parfois vous ne la comprenez pas, ou vous n’arrivez pas à l’expliquer, à votre entourage, aux grands-parents et à vos enfants. Pour ces derniers dit-elle, vous n’avez pas à expliquer la même chose que ce qu’on vous a expliqué à vous.

Vous disiez tout à l’heure : « on m’a dit de lui dire la vérité.» Oui, l’enfant malade, a besoin que vous ne lui mentiez pas, que vous ne lui racontiez pas des bobards, mais il n’est pas obligé de tout savoir dans les détails, ça viendra avec le temps. Quand aux autres enfants, eux, ce qu’ils veulent, c’est comprendre en gros, ce qui arrive à leur frère ou soeur et être rassurés sur le fait que ce n’est de la faute à personne et surtout pas de la leur. Les enfants ont facilement le sentiment que ce qui arrive aux autres c’est de leur faute à eux. Donc en priorité vous devez les rassurer sur ce point et leur apprendre le minimum à faire en cas de malaise.

Expliquez leur aussi qu’il ne faut pas inciter l’enfant malade à faire plus d’activités que ce qu’il fait déjà spontanément tout seul.

Essayez aussi de répondre le plus naturellement possible aux questions sur la maladie qui viendront de la part de l’enfant malade ou de la fratrie avec ce que vous savez
Vous pouvez très bien dire : « écoute, je ne peux pas t’expliquer plus parce que moimême je n’ai pas compris plus. Si tu veux la prochaine fois chez le docteur nous poserons plus de questions ». Ou encore : « écoutes, là, maintenant, tu me poses la question, moi je ne sais pas quoi te répondre, je n’ai pas envie de te mentir mais je ne sais pas quoi te répondre. Je vais me renseigner et je te répondrais après ».”

Questionnement des enfants malades et de la fratrie

“S’il fait un malaise, qu’est-ce qu’il faut faire ?”
Nous avons répondu en disant trois choses importantes.
 

• Il faut l’allonger par terre, sur le côté, à un endroit où il ne peut pas tomber.
• Il faut vite chercher une grande personne
• Si ton frère ou ta soeur a fait un malaise, ce n’est pas de ta faute.

Françoise Troussier : “On a insisté là dessus et on a ajouté que l’enfant, même le plus grand, ne pouvait pas empêcher son frère ou sa soeur de courir. Ce n’est pas à lui de lui interdire, ce n’est pas lui le parent. Ce qu’il peut faire par contre, c’est éviter de courir devant son frère, pour ne pas l’inciter à faire pareil”.

L’angoisse

• “La maladie peut-elle toucher les autres enfants de la fratrie ? “

C’est une angoisse que les enfants ressentent d’autant plus, s’ils ont dû eux-mêmes, passer des examens de contrôle.

• “Est-ce que mon frère va mourir ?”

Une maman nous dit que c’est la seule chose que son fils a demandé.
“C’était la question… celle que l’on n’avait jamais abordée”.

Françoise Troussier : “La question n’était peut-être pas : « est-ce qu’il va mourir ? » C’était : « est-ce qu’il va mourir maintenant ? » (Parce qu’on le branche sous oxygène, ou qu’on le transporte d’urgence à l’hôpital etc.) Tous les jeunes enfants, même quand il n’y a pas d’enfants malades dans la fratrie, posent ce genre de questions.”

La jalousie
Les parents s’organisent autant qu’ils peuvent pour consacrer du temps à chacun de leurs enfants.
“On essaye d’instaurer chaque jour un temps spécifique rien que pour eux”.
Une maman (dont le fils est diagnostiqué depuis septembre 2006) raconte que sa fille  “trouve ça injuste parce qu’elle aussi elle aimerait aller à l’hôpital” (sous-entendu : je serais le centre d’intérêt). Elle lui a demandé : “est-ce que tu penses que je ne m’occupe pas assez de toi ?” Sa fille lui a dit “non, c’est pas ça” mais elle n’arrive pas à expliquer…

Françoise Troussier : “C’est vrai, les enfants peuvent ressentir une certaine injustice, de l’inquiétude, mais avec le temps cela va s’estomper et la vie de famille avec un enfant malade va rentrer dans … une sorte de routine dans laquelle chacun va trouver sa place. Les enfants sauront que vous les aimez parce que vous allez leur dire et leur montrer.”

Céline : “Chez nous, c’est pareil. Les frères et soeurs de Paul aimeraient qu’on leur accorde un peu plus de temps. Ils ont l’impression, par moments, que toute l’attention que l’on est capable d’avoir, malgré l’état d’épuisement psychique et physique dans lequel on peut se trouver, ne s’adresse qu’à l’enfant malade. Ils ont beaucoup de mal à comprendre que le soir, le temps de préparer la pompe à nutrition, mettre l’oxygène,
les médicaments…Cela dure 3/4 heure. Dans leur tête, ils imaginent que je reste auprès de Paul pour lui lire une histoire pendant 45 minutes… Pour eux c’est ça, ils ne comprennent pas, ils ne peuvent pas comprendre…”

Sur ces questions il existe un livre : « Un petit frère pas comme les autres » de Marie-Hélène Delval chez Bayard jeunesse. C’est l’histoire d’un petit lapin pas comme les autres qui n’est pas puni comme ses frères et soeurs quand il fait une bêtise, et qui trouve cela très injuste !

Le silence
Enfin, certains participants évoquent aussi la difficulté posée par les enfants “qui ne verbalisent pas beaucoup, qui ne posent pas beaucoup de questions, qui font comme si de rien n’était. On sent bien que c’est une façon de se protéger mais ça complique la vie…”

Françoise Troussier. “Quoi dire si il / elle ne veut pas savoir ? Sachant qu’il / elle en sait sûrement plus qu’il/ elle en dit…”

Questionnement des grands-parents

Nous avions la chance que des grandsparents soient là avec nous, et témoignent.

• “Pour nous aussi, au début, c’était dur de comprendre et d’accepter ce qui arrivait. Une maladie rare, des soins difficiles, cela nous faisaient un peu peur. Mais très rapidement, nous avons voulu en savoir plus.”
• “Je peux dire aujourd’hui : j’ai des enfants formidables. Ils font le maximum pour que notre petite-fille vive le plus normalement possible, malgré la maladie.”

Martine : ”La relation grands-parents / petits enfants est très importante car les rapports ne sont pas les mêmes qu’avec les parents.”

Céline : “Ce qui est difficile pour les grandsparents, c’est de ne pas toujours savoir comment faire pour aider et soutenir leurs enfants et petits-enfants.”

Une maman : “Les savoir tout simplement présents, attentifs et disponibles, est rassurant.”

Les traitements de l’HTAP chez l’enfant La discussion s’engage autour de l’évolution que les parents présents remarquent dans l’accès aux traitements.

Céline : “Il y a quelques années, il n’existait pas de traitement pour l’HTAP. Puis il y a eu le Flolan®, et uniquement le Flolan®, complété maintenant par d’autres remèdes.
Par exemple, depuis que Paul a été diagnostiqué il y a 5 ans, deux nouveaux médicaments oraux lui ont été prescrits. C’est un espoir pour l’avenir de se dire qu’on en est encore au stade de la recherche, qu’on ne sait pas encore guérir, mais qu’on peut freiner la maladie. Les chercheurs sont mobilisés et ça bouge. C’est une chance pour une maladie rare : ce n’est pas le cas pour toutes.”

Robert précise :
“L’HTAP était, jusqu’à il y a 5 / 6 ans, une maladie rare et orpheline.
La maladie rare, c’est une définition statistique en nombre de patients : moins d’une personne atteinte sur 2000. La prévalence de l’HTAP est de 1 sur 67000 en Europe (annuaire des maladies rares 2007 édité par Orphanet).
Une maladie est dite orpheline s’il n’existe ni recherche, ni traitement.
L’HTAP n’est plus une maladie orpheline, car il existe des traitements. Attention ce sont des traitements qui permettent de maintenir en vie, ce ne sont pas des traitements qui guérissent.
Une recherche active est en cours, de nouvelles molécules sont étudiées et testées.“

À ce propos, une maman rebondit : “C’est vrai, mais les essais sont surtout pratiqués sur les adultes. Quand notre enfant a commencé son traitement, les médecins nous ont prévenus qu’il serait hospitalisé à chaque fois qu’il faudrait modifier le dosage, car ils ignoraient les réactions que cela entraînerait.”

Martine, puis Céline expliquent : “les dosages se font en fonction du poids. Comme les enfants grandissent et prennent du poids, les traitements sont toujours à adapter. Le discours des médecins est parfois : « On ne sait pas trop... On pense que... Peut-être que les doses ne sont pas suffisamment adaptées… »
Entre eux, ils peuvent aussi avoir des avis différents.”

Des parents rient et racontent : « nous nous sommes retrouvés dans des situations où certains médecins disaient :

• “Il faudrait augmenter”
• “Oui, peut-être”
• “Le dosage est pas mal, on va certainement augmenter, mais de toute façon, voyez avec mon collègue”
• “Oh ! Non, on ne va pas le changer pour l’instant car ça ne se passe pas trop mal !”

Ces parents ajoutent : “On ne savait plus ce qu’il fallait faire. C’est angoissant de voir que les médecins eux-mêmes ne savent pas vraiment…”

Les rapports entre médecins et parents

Françoise et Céline

Une autre maman ajoute : “Les médecins sont demandeurs de notre collaboration. La consultation commence toujours par « Votre enfant, vous le sentez comment ? Est-ce que vous le trouvez mieux ? Moins bien ? » Ils nous posent plein de questions, et l’on sent bien qu’ils ont besoin qu’on leur apporte des éléments.”

Des personnes présentes préconisent de ne pas hésiter à noter, avant la consultation, les questions qui les taraudent pour ne pas oublier de les poser à ce moment-là.
Certains médecins demandent même à prendre ces notes. Nous devons aussi parfois accepter que les médecins ne sachent pas, qu’ils n’ont pas toutes les réponses.

Les rapports avec la famille
Plusieurs participants à cet atelier ont pu témoigner de leurs rapports compliqués avec différents membres de leurs familles à la suite de l’annonce de la maladie. Les parents des plus jeunes nous font part de la difficulté qu’il y a à se situer entre la nécessité bien évidente d’une protection, d’une vigilance particulière vis-à-vis de l’enfant malade, et le risque de surprotection. Et puis, il y a l’angoisse que la situation engendre : “C’est vrai que la première année, tout le monde était sur le qui-vive. Je me demande même si les enseignants n'avaient pas mon numéro de téléphone tatoué sur la main !”

Une jeune fille : “ Dans ma famille, ils acceptent un petit peu, mais ils ne comprennent pas pourquoi c’est un cas isolé. C’est difficile de leur expliquer. Ils me soutiennent beaucoup, mais ce n’est pas facile de grandir dans ces conditions. Il y en a aussi qui n’acceptent pas ma maladie. Une personne de mon entourage a peur et ne veut pas me le montrer. Elle en parle à tout le monde sauf à moi. Je sais qu’elle souffre, mais c’est frustrant parce que, après tout, c’est moi la personne la plus concernée. Je comprends qu’elle n’ose pas en parler. Alors c’est fini, on ne se parle plus.”

Robert : “Elle n’ose pas t’en parler pour ne pas t’angoisser davantage, parce qu’elle sait que cette maladie t’angoisse. J’ai une soeur et un frère. Ma soeur, quand elle me voit, elle me demande comment ça va, elle me pose des questions. Avec mon frère, on discute beaucoup (on s’adore tous les deux), mais jamais il ne me parle de ma maladie. J’a
beaucoup réfléchi à ça parce que ça m’a intrigué, et que je sais que c’est arrivé à d’autres. Je crois que c’est une forme de protection que les gens adoptent vis-à-vis d’eux-mêmes (si on n’en parle pas, ça n’existe pas), car ils ont peur de nous voir partir plus vite que prévu. Je crois qu’il faut savoir respecter cette retenue de ne pas vouloir parler de la maladie. Ce n’est pas de l’indifférence du tout.”

Une maman témoigne : “Quand on parle de la maladie, il y en a qui vont écouter un petit peu puis, au bout d’un moment, il faut s’arrêter d’en parler parce que ça provoque trop d’angoisse chez eux. Après ils ne savent plus quoi dire, ils sont mal à l’aise. C’est tellement violent !”

Françoise Troussier ajoute : “Il est important de continuer à parler à celui ou à celle qui n’en parle pas, à lui tendre des perches, pour que le jour où il voudra s’exprimer, il sache qu’il peut en parler librement.
Effectivement, il y a des gens qui se protègent, qui ne savent pas comment faire face au malade.”

Les réactions parfois différentes dans le couple face au séisme de la maladie
Après l’annonce du diagnostic, dans le couple parental, chacun peut avoir des réactions différentes.
Certains vont parler facilement de la maladie, tandis que d’autres ne vont pas y arriver.
L’un des parents sera très investi dans les soins, l’autre pourra être bien plus discret, et même paraître indifférent.
L’un ou l’autre peut avoir peur de rester seul avec l’enfant malade, peur de faire les soins.

Une maman témoigne : “Lorsque nous avons mis les soins en place pour notre enfant, je me suis transformée en maman infirmière. Il a fallu un certain temps pour que mon mari prenne en charge l’aspect médical de la situation. Pour ce qui était de s’occuper du petit, jouer avec lui, se lever la nuit, il assumait parfaitement. Mais pour tout ce qui concernait les soins, c’était moi. Jusqu’au jour où j’ai craqué. Un soir, je me suis assise sur une chaise et je lui ai dit « Je ne suis plus sa maman, je suis devenue infirmière, et je n’en peux plus. » Depuis ce jour, il a tout partagé, il s’est investi. Peut-être que je ne lui avais pas laissé sa place auparavant ?”

Christian Braynas explique : “Face à quelque chose d’incroyablement douloureux (l’annonce de la maladie), la fuite (rester là mais ne pas assurer les soins, se reposer sur le conjoint) peut être, pendant un temps, la seule manière que trouve une personne pour appréhender la réalité d’une situation insupportable.
Tant qu’on n’a pas trouvé les outils, la façon de communiquer, tant qu’on n’a pas trouvé sa place par rapport à cette nouvelle intruse dans la famille qu’est la maladie, une sorte de mécanisme de défense se met en place. Parfois, il sera nécessaire d’en parler, avec le médecin de famille, une personne référente ou quelqu’un d’extérieur au cercle familial. D’autres fois, la défense sera de chercher à qui la faute, qui est responsable ?

Comment grandir avec la maladie

Une jeune fille témoigne : “Au début, moralement, je n’allais pas bien du tout. Pendant deux ans j’ai vécu l’enfer. Maintenant, j’accepte ma maladie, mais pas certains de ses côtés pénibles. L’adolescence est très difficile dans le regard des autres. Les autres enfants ne comprennent pas qu’apparemment on est bien physiquement, mais qu’intérieurement on est très mal.”

Difficultés liées à la scolarité

La même jeune fille poursuit : “A l’école, les professeurs ne comprenaient rien. Ils me disaient : « vous n’avez rien à faire à l’école si vous êtes malade ...Votre santé ne vous permettra pas… Vous n’y arriverez jamais… Vos absences… ». J’ai donc arrêté l’école en me disant : « Je trouverais bien du travail malgré ma maladie. » Et maintenant, je positive en me disant : « Je suis en vie, et c’est le principal. »
Mais c’est dommage d’avoir été obligée d’arrêter ma scolarité car, sans être toujours présente en cours, j’arrivais à suivre le programme, j’avais de bonnes notes.”

Martine, conseillère d’orientation et psychologue intervient : “C’est regrettable en effet.
Depuis, il y a eu la « Loi handicap » (Loi d’égalité des chances, 2005) et l’école doit tout mettre en oeuvre pour que vous puissiez suivre vos études, à votre rythme, et apprendre un métier compatible avec votre maladie. Par exemple, les enfants dont le handicap est reconnu à 80 %, peuvent garder le bénéfice de leurs notes supérieures à la moyenne et avoir jusqu’à 5 ans pour passer leurs examens.”

Plusieurs parents réagissent en soulevant la nécessité de rester vigilant.
D’une part, en cas de scolarisation, il faut bien veiller à ce que l’intégration et les éventuels aménagements ne soient pas interprétés comme : « être handicapé, mais réaliser les mêmes performances que les autres. »
D’autre part, être scolarisé, c’est une chance, car, psychologiquement, appartenir à un groupe est très important. Plus on arrive à l’adolescence, plus ce besoin d’appartenance est fort.

Plusieurs mamans expliquent : “L’école et les apprentissages scolaires, c’est très secondaire. Il y a tellement de problèmes à vivre, il y a tellement de peurs (de la part de l’enfant et de l’entourage) que l’apprentissage scolaire n’est parfois pas une priorité ».
« C’est important que l’enfant, à quelques années près, sache lire et écrire. Mais après tout, à chaque jour suffit sa peine. Quand on découvre qu’il y a autre chose qui le passionne, on fonce là-dedans.”

Des lycéennes

Les questions que posent les enfants malades, ou leurs silences.
Comment parler à l’enfant de sa maladie après l’annonce du diagnostic ?
L’aide du médecin est très importante. Plusieurs personnes soulignent qu’en effet, à ce moment-là, elles ont demandé au médecin de prendre le relais pour faire cette annonce.
Une maman s’interroge sur le fait que l’enfant assiste à l’ensemble de la consultation et entende des mots destinés aux adultes, des paroles très dures. “Rien ne lui a été expliqué au cours de cette consultation parce que, autant le médecin que moi-même, nous n’avons pas eu cette capacité à reformuler le diagnostic pour lui (on n’y a peut-être même pas pensé…). Le soir, à la maison, il m’a regardé et dit : « Je vais mourir ? »”
Une autre maman raconte que son enfant lui a demandé : “Tu fais quoi si je meurs ?”
Nous, parents, on se pose la question de la mort dès le jour du diagnostic, mais le jour où c’est l’enfant qui la pose… “Etre parent et entendre ça, c’est très très dur ; on s’effondre ; on ne sait pas répondre. On se sent démuni malgré tout ce qu’on a pu reconstruire depuis le diagnostic. Tout s’écroule. La maladie est là et elle ne se fait pas oublier.”
Les parents expriment aussi leurs inquiétudes pour l’enfant qui a tout entendu, à qui l’on ne cache rien, qui a compris l’essentiel, mais qui ne pose pas de questions. Comment l’accompagner, répondre à ses besoins, le protéger ?
Les parents pensent à cette angoisse que les enfants doivent avoir mais gardent pour eux.

Christian Braynas : “Je travaille principalement avec des adultes. Pour ce qui concerne l’enfant, et la manière dont il ressent des angoisses de mort, je ne sais pas si c’est vraiment une question qu’il pose, qu’il vous pose et s’il attend une réponse particulière. C’est très délicat de parler de façon générale parce que, selon les âges, la représentation de la mort chez les enfants est totalement différente. Pour les plus jeunes, ça va être, dans la cour de récréation : « Pan ! Pan ! Je suis mort, et puis je me relève quelques instants après. » On n’est pas du tout dans la notion que l’on ne peut pas revenir en arrière.
Tandis que dans la tête d’un enfant un peu plus âgé - on va dire une dizaine d’années, la prépuberté, il va y avoir le sentiment que c’est quelque chose dont on ne revient pas. Nous avons donc là deux notions très différentes.
Je vous entendais dire « J’attends que mon enfant me pose des questions… » D’abord, il faudrait savoir ce que vous aimeriez qu’il vous pose comme questions, qu’est-ce qui vous rassurerez ?
Est-ce que ce sont principalement des questions qui font peur, genre : « je vais mourir ? » Est ce que vous aimeriez que ces questions se posent en présence des médecins, afin d’être un peu épargné ?
Pour certains enfants, parler de la mort avec leurs parents, c’est se dire : « Papa, Maman, êtes-vous capables de partager cela avec moi ?
Etes-vous capables d’entendre ? » Oui, l’enfant veut s’assurer que vous avez reçu l’information et que vous l’accompagnez dans cette démarche, cette réflexion. Mais il n’y a pas de bonne réponse. Il s’agit simplement d’un rapport parent-enfant, c’est de l’ordre du partage : de l’enfant qui lance un message : « J’ai envie de déposer ma question ». Et qui vérifie qu’il y a un espace pour en parler.
Quand il y a ce questionnement, ce partage, il ne faut pas en avoir honte, il ne faut pas en avoir peur, car peut-être que les parents et l’enfant sont mûrs pour en parler ensemble, qu’ils viennent enfin de trouver un terrain d’entente.”

Groupe de parole enfants

Les enfants, en groupe avec Françoise et Thierry, ont mis des mots sur leurs ressentis.
Ils sont ensuite venus nous expliquer la maladie avec leurs mots : “C’est la maladie qu’on peut pas courir.”

Les jeux de l’enfant et sa confrontation à nos peurs

Une maman : “Il se laissait tomber par terre et il disait « Je suis mort. » C’était seulement un jeu d’enfant, comme le font tous les enfants de l’univers, mais ça résonnait en moi… J’avais beau savoir que c’était un jeu, je pense que mon visage avait du mal à ne pas se décomposer.”

La difficulté d’être parents et soignants, et le fait que nos enfants nous observent tant
Nous avons bien du mal à quitter nos enfants des yeux, mais eux aussi nous regardent, et observent leurs médecins.

Paroles de mamans :

• “C’est vrai que la maman se transforme en infirmière. Et les enfants nous observent tellement ! Je me souviens. Quand ma fille était petite, je faisais le pansement du cathéter avec un masque. Elle me regardait, regardait mes yeux, parce que si c’était trop rouge, pas propre, elle disait : « ça va, ça va ? »”
• “On a parfois des soins invasifs à faire, ça met dans des positions compliquées.”
• “Il faut que j’aie la force pour mon enfant.”
• “Il faut que j’arrive à protéger tout le monde.”
• “Ce qui est difficile, c’est d’être costaud tout le temps.”
• “Moi, parfois je craque, mon fils me voit et bien tant pis ! Je lui dis : « Oui c’est difficile. Maman, des fois elle craque, mais toi aussi tu as le droit de craquer. » Je n'ai pas trouvé d’autre méthode. Je lui répète qu’on est obligé de faire les soins, mais qu’il a le droit de pleurer, de crier, de dire qu’il n’a pas envie et qu’il en a marre.”

Christian Braynas : “Exprimer ses affects, c’est toujours mieux. On emploie des mots différents évidemment selon les enfants, mais ce qui est important, c’est que ce que nous exprimons rejoigne ce que l’enfant ressent. Cela ne sert à rien de lui dire : « tout va bien », alors que l’enfant vous voit avec un visage défait.
C’est une histoire de confiance, de partage.
Bien sûr, on a le droit de craquer. Peut-être que par moment l’enfant vous donne implicitement des pistes pour vous dire : « tu as le droit. » Peut-être, que quand il parle de la mort, c’est le moment de craquer avec lui, d’exprimer vos sentiments. Parce que l’enfant capte très bien la situation, il entend tout. Il ne s’agit pas de se cacher. Il faut se faire confiance et faire confiance à l’enfant pour partager ces moments-là.”

À la fin de ce week-end, a émergé pour tous le besoin de trouver un temps, un lieu pour nous poser, pour déposer une part de ces sentiments si compliqués et parfois si paradoxaux que déclenche l’irruption de la maladie grave dans nos vies. Le besoin aussi de pouvoir s’identifier, se reconnaître, se confronter et se projeter dans l’avenir en confrontant nos propres expériences à celles des autres.
Ce lieu, ce temps, nous pouvons le trouver lors de rencontre comme celles-ci, ou avec nos familles et nos amis. Nous pouvons aussi accepter de nous faire accompagner par des personnes référentes : le médecin qui suit l’enfant, ou un psychologue.

Ces 19 et 20 mai derniers, il y eut beaucoup de partage, d’émotion, de joie, de sourires et d’éclats de rire. La vie est ainsi faite : une alternance de désespoirs et de victoires.
La nôtre, ce week-end-là, fut de voir les sourires des enfants réunis.

Céline Heintze
Contact parents d’enfants malades