Week-end enfants familles 2009 - Témoignage de Paule Mas, la mamie de Paul
13 Mai 2009 | Rédigé par ludivine | Classé dans la rubrique: Témoignage, WEEF 2009
 

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Derrière Céline (veste rose), Nastasia et Alexis,
les valeureux animateurs du groupe d'enfants
Quand j’ai appris il y a 9 ans, que Paul était gravement malade, j’ai eu l’impression d’avoir arrêté de respirer pendant plusieurs mois. Et puis, au cours du temps, des années, une nouvelle vie s'est dessinée. Le temps de la santé était fini, mais un autre temps s’ouvrait, riche aussi, animé par la volonté de savoir pour limiter l’angoisse et, éventuellement, aider mes enfants et mon petit-fils. Pas pour des lamentations...

J’ai participé à deux WEEF (Week End Enfants et Familles).
Cette nouvelle vie, pleine de richesses, je l’ai retrouvée là.
Les parents y parlent de leurs douleurs, de leurs difficultés éventuelles avec le corps médical, des soins.
S’ouvre un dialogue entre ceux, catastrophés par la nouvelle récente de la maladie, et ceux qui ont eu le temps d’élaborer des stratégies, d’établir un lien solide et confiant avec les médecins. Sortis du cadre trop froid de l’hôpital, les professionnels présents ont le temps d’écouter, de donner des pistes, d'entrer en sympathie.
J’ai vu des enfants sauter au cou de leur médecin – ce qu’ils n’auraient sûrement pas fait en consultation – et des parents faire s’écrouler de rire toute une tablée lors des repas. J’ai vu des médecins, parfois venus en famille, dialoguer, expliquer longuement, découvrant la réalité de la maladie au quotidien.
J’ai vu des parents s’effondrer, et trouver amitié et conseils pour essayer d’avancer. J’ai vu des bénévoles, eux-mêmes parfois malades, expliquer, renseigner, consoler, toujours avec le sourire.

On parle traitements, diagnostics, rapports avec la famille, au sein de la fratrie, avec les amis. Doucement, l’isolement dans lequel, parents et enfants sont parfois tombés, se fissure.
Grâce aux interventions des médecins, chacun comprend un peu mieux la maladie, même les très jeunes. Lucas (6 ans), se passionne pour les croquis du Dr Levy; Maxime, (8 ans) fait un extraordinaire dessin d’un poumon malade.
Au sein des fratries aussi, lors des rencontres avec les médecins (mais sans les parents : il ne s'agit pas de thérapie, juste de dialogue), la parole se dénoue. L’un ose dire la jalousie qu'il éprouve envers son frère malade, l’autre parle de sa peur. Les enfants atteints d’HTAP rencontrent d’autres enfants malades, mais dans une ambiance de jeux, de spectacles, toujours très joyeuse.

Chacun de ces week-ends a été pour moi occasion de rencontres, d’émotions. Il me semble que toutes les familles en difficulté, tous les malades, pourraient aussi en revenir plus gais, plus solides et moins solitaires.


Tout en modelant, les enfants entourés d'adultes, conversent avec le Dr Françoise Troussier (sweat à fleurs)

La détente s'installe au fur et à mesure du week-end

Paule Mas

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