• Aider à rompre l'isolement que vous et votre famille ressente.
• Pour que votre enfant rencontre des enfants comme lui.
• Pour que vous rencontriez des autres parents qui vivent comme vous la maladie au quotidien.
• Partager vos expériences de la maladie, vos trucs et astuces pour mieux vivre avec l’HTAP.
• Permettre à chacun de discuter, d’échanger ses questions.
• Avoir la meilleure information médicale possible

Merci pour ton action, ta détermination, ta joie et ton sourire.
Ce week end a été fort en émotion, en effet nous avons trouvé des personnes avec tellement d'humilité que ces journées resteront inoubliables. 

Nous pouvons désormais parler, échanger, se sentir compris avec des personnes qui nous comprennent. Ne plus se sentir seul est une bouffée d'air pur. 

Depuis 7 ans mon compagnon Sébastien, porte se fardeau et ne disait rien. Comme il le précisait, il vivait l'espérance de vie de Mathis à compte à rebour. Son intervention orale l'a permis de s'exterioriser et enfin pouvoir parler et échanger. J'ai retrouvé son sourire et le sourire de ses yeux qu'il avait perdu. 

Je te remercie du fond du coeur ainsi qu'à l'ensemble de ton équipe. Vous nous avez donné une bouffée d'oxygène. 

Mathis et moi même avons rencontré Marie, correspondante régionale Midi Pyrénées, cela été très bouleversant. Elle est une personne sensationnelle. Elle resplendie de joie et de gentillesse comme toi. 
Nous serons présent le 17 et 18 juin pour l'Ultra-Marathon. 

J'ai vu le docteur qui s'occupe de Mathis, je l'ai fortement remercié pour nous avoir adressé les coordonnées de l'Association.

Tu sais Céline, il n'y a aucun mot fort dans cette langue française qui puisse définir autant de bonheur que vous nous avez procuré, c'est inimaginable. On ne te remerciera jamais assez de t'occuper aussi bien d'eux et à la même occasion de nous. 

Nous nous apercevons également la rapidité d'execution mis en oeuvre pour prendre en charge les familles et nous t'en remercions. 

Nous t'adressons mille bisous,

                     et Heureuse Tendresse A Partager à vous tous 

Mathis, Sebastien et Christelle

Que dire de plus ? Que notre fille Marion est revenue très enthousiaste! Elle a créé des liens avec d'autres jeunes, a apprécié la venue du professeur Bonnet qui la suit à l'hôpital Necker, a vécu, pour la première fois en 16 ans, avec d'autres enfants confrontés à cette grave maladie. Elle s'est sentie comprise, acceptée et aimée telle qu'elle était. Ce regard bienveillant et compréhensif lui a été bénéfique psychologiquement.

Nous tenons à remercier tous les membres de l'association pour leur implication, leur disponibilité, leur écoute attentive, les deux professeurs Damien Bonnet et Maryline Lévy, présents bien entendu au moment de la conférence mais aussi pendant le repas, et pour finir, Anne la psychologue et Olivier, le magicien.

C'est avec plaisir que nous renouvellerons cette expérience si enrichissante humainement. Nous ne pouvions pas terminer ce témoignage sans évoquer les deux familles de l'association éprouvées depuis si peu de temps par le départ d'un être cher et qui ont eu la force de nous donner tant d'amour et d'espoir malgré leur douleur.

Nathalie et Christophe, parents de Marion, Romain et Léa.

Lors de l'intervention du professeur Bonnet et de sa collègue Mme Lévy, j'ai appris que c'est la malformation au niveau de mon cœur c'est-à-dire la communication entre les deux ventricules, ajoutée à mon hypertension artérielle pulmonaire qui me permet pour l'instant d'être mieux que d'autres.

Par ailleurs, j'ai réussi à parler avec d'autres jeunes, ce qui est toujours difficile pour moi. En effet, pour la première fois, je me sentais à l'aise et ne réfléchissais pas à ce que j'allais faire pour que l'on me remarque ; pour une fois j'étais moi même.

J'ai également aimé la venue du magicien qui fut un vrai moment de détente tout comme l'atelier art plastique avec la psychologue qui m'a permis de m'exprimer en dessinant 'la vie'. En effet , je ne pouvais plus me décoller de ma feuille...

De plus, j'ai beaucoup apprécié l'accueil chaleureux des organisateurs ainsi que leur vivacité.

A bientôt et sûrement à l'année prochaine pour une nouvelle rencontre telle que celle-ci.

Marion.

La Saulaie	le Dr Marilyne Lévy a bien su capter l'intérêt des enfants et a répondu à toutes leurs questions
L'accueil des familles	Le Pr Damien Bonnet était de nouveau parmi nous pour animer les temps d'échanges entre adultes

Retrouvez dans les articles suivants sur ce blog divers témoignages sur ce week-end !

Derrière Céline (veste rose), Nastasia et Alexis, les valeureux animateurs du groupe d'enfants

J’ai participé à deux WEEF (Week End Enfants et Familles).
Cette nouvelle vie, pleine de richesses, je l’ai retrouvée là.
Les parents y parlent de leurs douleurs, de leurs difficultés éventuelles avec le corps médical, des soins.
S’ouvre un dialogue entre ceux, catastrophés par la nouvelle récente de la maladie, et ceux qui ont eu le temps d’élaborer des stratégies, d’établir un lien solide et confiant avec les médecins. Sortis du cadre trop froid de l’hôpital, les professionnels présents ont le temps d’écouter, de donner des pistes, d'entrer en sympathie.
J’ai vu des enfants sauter au cou de leur médecin – ce qu’ils n’auraient sûrement pas fait en consultation – et des parents faire s’écrouler de rire toute une tablée lors des repas. J’ai vu des médecins, parfois venus en famille, dialoguer, expliquer longuement, découvrant la réalité de la maladie au quotidien.
J’ai vu des parents s’effondrer, et trouver amitié et conseils pour essayer d’avancer. J’ai vu des bénévoles, eux-mêmes parfois malades, expliquer, renseigner, consoler, toujours avec le sourire.

On parle traitements, diagnostics, rapports avec la famille, au sein de la fratrie, avec les amis. Doucement, l’isolement dans lequel, parents et enfants sont parfois tombés, se fissure.
Grâce aux interventions des médecins, chacun comprend un peu mieux la maladie, même les très jeunes. Lucas (6 ans), se passionne pour les croquis du Dr Levy; Maxime, (8 ans) fait un extraordinaire dessin d’un poumon malade.
Au sein des fratries aussi, lors des rencontres avec les médecins (mais sans les parents : il ne s'agit pas de thérapie, juste de dialogue), la parole se dénoue. L’un ose dire la jalousie qu'il éprouve envers son frère malade, l’autre parle de sa peur. Les enfants atteints d’HTAP rencontrent d’autres enfants malades, mais dans une ambiance de jeux, de spectacles, toujours très joyeuse.

Chacun de ces week-ends a été pour moi occasion de rencontres, d’émotions. Il me semble que toutes les familles en difficulté, tous les malades, pourraient aussi en revenir plus gais, plus solides et moins solitaires.

Tout en modelant, les enfants entourés d'adultes, conversent avec le Dr Françoise Troussier (sweat à fleurs)

La détente s'installe au fur et à mesure du week-end

Paule Mas

Epreuve chantante du jeu de l'oie

Elisabeth anime le jeu avec brio et conviction

De retour dans ma classe, le lundi, les élèves étaient très curieux : le jeu a-t-il plu ? Les enfants ont-ils su répondre à toutes les questions ? Ai-je pris des photos pour leur montrer ?...

Dernière épreuve du jeu de l'oie

Spectacle de magie le soir

Olivier LONGHI, magicien et maquilleur

Il faut rappeler que les élèves de cette classe sont très au fait des maladies rares. Nous faisons chaque année la dictée d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies), qui marque le lancement de la campagne nationale « mets tes baskets et bats la maladie », soutenue par le Ministère de l'Education nationale. Nous parlons aussi de la journée sur la mucoviscidose et, bien évidemment, ils savent que je suis moi-même atteinte d’HTAP.

Leur mobilisation est aussi une marque de respect et de soutien vis-à-vis des malades, et je les en remercie vivement.

J’espère pour ma part, que leur action ne sera pas ponctuelle mais se poursuivra au delà des murs de notre école… mais, ça ne fait aucun doute.

Cette année scolaire, ce jeu servira encore, car les élèves iront le proposer aux autres classes de l’école.
Ils furent fiers de poser devant le photographe (cf. p.6) en lui expliquant ce qu’était ce jeu et à qui il était destiné.

Elisabeth Meher

Je reste à votre disposition pour une prochaine rencontre.
Je voulais également vous demander de me faire parvenir quelques photos de votre week-end afin d’en faire un petit article dans le journal « Dialog » qui est diffusé aux employés de Vitalaire. Cela permet aussi de témoigner des actions que nous pouvons avoir dans des contextes différents de nos missions quotidiennes.
Je vous remercie de m’avoir accueillie et reçue dans votre groupe pendant le temps d’échange des adultes.
Votre « combat » est noble et votre foi grande.

Amicalement
Anne – Infirmière Vitalaire