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Les traitements de l’HTAP chez l’enfant La discussion s’engage autour de l’évolution que les parents présents remarquent dans l’accès aux traitements.

Céline : “Il y a quelques années, il n’existait pas de traitement pour l’HTAP. Puis il y a eu le Flolan®, et uniquement le Flolan®, complété maintenant par d’autres remèdes.
Par exemple, depuis que Paul a été diagnostiqué il y a 5 ans, deux nouveaux médicaments oraux lui ont été prescrits. C’est un espoir pour l’avenir de se dire qu’on en est encore au stade de la recherche, qu’on ne sait pas encore guérir, mais qu’on peut freiner la maladie. Les chercheurs sont mobilisés et ça bouge. C’est une chance pour une maladie rare : ce n’est pas le cas pour toutes.”

Robert précise :
“L’HTAP était, jusqu’à il y a 5 / 6 ans, une maladie rare et orpheline.
La maladie rare, c’est une définition statistique en nombre de patients : moins d’une personne atteinte sur 2000. La prévalence de l’HTAP est de 1 sur 67000 en Europe (annuaire des maladies rares 2007 édité par Orphanet).
Une maladie est dite orpheline s’il n’existe ni recherche, ni traitement.
L’HTAP n’est plus une maladie orpheline, car il existe des traitements. Attention ce sont des traitements qui permettent de maintenir en vie, ce ne sont pas des traitements qui guérissent.
Une recherche active est en cours, de nouvelles molécules sont étudiées et testées.“

À ce propos, une maman rebondit : “C’est vrai, mais les essais sont surtout pratiqués sur les adultes. Quand notre enfant a commencé son traitement, les médecins nous ont prévenus qu’il serait hospitalisé à chaque fois qu’il faudrait modifier le dosage, car ils ignoraient les réactions que cela entraînerait.”

Martine, puis Céline expliquent : “les dosages se font en fonction du poids. Comme les enfants grandissent et prennent du poids, les traitements sont toujours à adapter. Le discours des médecins est parfois : « On ne sait pas trop... On pense que... Peut-être que les doses ne sont pas suffisamment adaptées… »
Entre eux, ils peuvent aussi avoir des avis différents.”

Des parents rient et racontent : « nous nous sommes retrouvés dans des situations où certains médecins disaient :

• “Il faudrait augmenter”
• “Oui, peut-être”
• “Le dosage est pas mal, on va certainement augmenter, mais de toute façon, voyez avec mon collègue”
• “Oh ! Non, on ne va pas le changer pour l’instant car ça ne se passe pas trop mal !”

Ces parents ajoutent : “On ne savait plus ce qu’il fallait faire. C’est angoissant de voir que les médecins eux-mêmes ne savent pas vraiment…”

Les rapports entre médecins et parents

Françoise et Céline

Une autre maman ajoute : “Les médecins sont demandeurs de notre collaboration. La consultation commence toujours par « Votre enfant, vous le sentez comment ? Est-ce que vous le trouvez mieux ? Moins bien ? » Ils nous posent plein de questions, et l’on sent bien qu’ils ont besoin qu’on leur apporte des éléments.”

Des personnes présentes préconisent de ne pas hésiter à noter, avant la consultation, les questions qui les taraudent pour ne pas oublier de les poser à ce moment-là.
Certains médecins demandent même à prendre ces notes. Nous devons aussi parfois accepter que les médecins ne sachent pas, qu’ils n’ont pas toutes les réponses.

Les rapports avec la famille
Plusieurs participants à cet atelier ont pu témoigner de leurs rapports compliqués avec différents membres de leurs familles à la suite de l’annonce de la maladie. Les parents des plus jeunes nous font part de la difficulté qu’il y a à se situer entre la nécessité bien évidente d’une protection, d’une vigilance particulière vis-à-vis de l’enfant malade, et le risque de surprotection. Et puis, il y a l’angoisse que la situation engendre : “C’est vrai que la première année, tout le monde était sur le qui-vive. Je me demande même si les enseignants n'avaient pas mon numéro de téléphone tatoué sur la main !”

Une jeune fille : “ Dans ma famille, ils acceptent un petit peu, mais ils ne comprennent pas pourquoi c’est un cas isolé. C’est difficile de leur expliquer. Ils me soutiennent beaucoup, mais ce n’est pas facile de grandir dans ces conditions. Il y en a aussi qui n’acceptent pas ma maladie. Une personne de mon entourage a peur et ne veut pas me le montrer. Elle en parle à tout le monde sauf à moi. Je sais qu’elle souffre, mais c’est frustrant parce que, après tout, c’est moi la personne la plus concernée. Je comprends qu’elle n’ose pas en parler. Alors c’est fini, on ne se parle plus.”

Robert : “Elle n’ose pas t’en parler pour ne pas t’angoisser davantage, parce qu’elle sait que cette maladie t’angoisse. J’ai une soeur et un frère. Ma soeur, quand elle me voit, elle me demande comment ça va, elle me pose des questions. Avec mon frère, on discute beaucoup (on s’adore tous les deux), mais jamais il ne me parle de ma maladie. J’a
beaucoup réfléchi à ça parce que ça m’a intrigué, et que je sais que c’est arrivé à d’autres. Je crois que c’est une forme de protection que les gens adoptent vis-à-vis d’eux-mêmes (si on n’en parle pas, ça n’existe pas), car ils ont peur de nous voir partir plus vite que prévu. Je crois qu’il faut savoir respecter cette retenue de ne pas vouloir parler de la maladie. Ce n’est pas de l’indifférence du tout.”

Une maman témoigne : “Quand on parle de la maladie, il y en a qui vont écouter un petit peu puis, au bout d’un moment, il faut s’arrêter d’en parler parce que ça provoque trop d’angoisse chez eux. Après ils ne savent plus quoi dire, ils sont mal à l’aise. C’est tellement violent !”

Françoise Troussier ajoute : “Il est important de continuer à parler à celui ou à celle qui n’en parle pas, à lui tendre des perches, pour que le jour où il voudra s’exprimer, il sache qu’il peut en parler librement.
Effectivement, il y a des gens qui se protègent, qui ne savent pas comment faire face au malade.”

Les réactions parfois différentes dans le couple face au séisme de la maladie
Après l’annonce du diagnostic, dans le couple parental, chacun peut avoir des réactions différentes.
Certains vont parler facilement de la maladie, tandis que d’autres ne vont pas y arriver.
L’un des parents sera très investi dans les soins, l’autre pourra être bien plus discret, et même paraître indifférent.
L’un ou l’autre peut avoir peur de rester seul avec l’enfant malade, peur de faire les soins.

Une maman témoigne : “Lorsque nous avons mis les soins en place pour notre enfant, je me suis transformée en maman infirmière. Il a fallu un certain temps pour que mon mari prenne en charge l’aspect médical de la situation. Pour ce qui était de s’occuper du petit, jouer avec lui, se lever la nuit, il assumait parfaitement. Mais pour tout ce qui concernait les soins, c’était moi. Jusqu’au jour où j’ai craqué. Un soir, je me suis assise sur une chaise et je lui ai dit « Je ne suis plus sa maman, je suis devenue infirmière, et je n’en peux plus. » Depuis ce jour, il a tout partagé, il s’est investi. Peut-être que je ne lui avais pas laissé sa place auparavant ?”

Christian Braynas explique : “Face à quelque chose d’incroyablement douloureux (l’annonce de la maladie), la fuite (rester là mais ne pas assurer les soins, se reposer sur le conjoint) peut être, pendant un temps, la seule manière que trouve une personne pour appréhender la réalité d’une situation insupportable.
Tant qu’on n’a pas trouvé les outils, la façon de communiquer, tant qu’on n’a pas trouvé sa place par rapport à cette nouvelle intruse dans la famille qu’est la maladie, une sorte de mécanisme de défense se met en place. Parfois, il sera nécessaire d’en parler, avec le médecin de famille, une personne référente ou quelqu’un d’extérieur au cercle familial. D’autres fois, la défense sera de chercher à qui la faute, qui est responsable ?

Comment grandir avec la maladie

Une jeune fille témoigne : “Au début, moralement, je n’allais pas bien du tout. Pendant deux ans j’ai vécu l’enfer. Maintenant, j’accepte ma maladie, mais pas certains de ses côtés pénibles. L’adolescence est très difficile dans le regard des autres. Les autres enfants ne comprennent pas qu’apparemment on est bien physiquement, mais qu’intérieurement on est très mal.”

Difficultés liées à la scolarité

La même jeune fille poursuit : “A l’école, les professeurs ne comprenaient rien. Ils me disaient : « vous n’avez rien à faire à l’école si vous êtes malade ...Votre santé ne vous permettra pas… Vous n’y arriverez jamais… Vos absences… ». J’ai donc arrêté l’école en me disant : « Je trouverais bien du travail malgré ma maladie. » Et maintenant, je positive en me disant : « Je suis en vie, et c’est le principal. »
Mais c’est dommage d’avoir été obligée d’arrêter ma scolarité car, sans être toujours présente en cours, j’arrivais à suivre le programme, j’avais de bonnes notes.”

Martine, conseillère d’orientation et psychologue intervient : “C’est regrettable en effet.
Depuis, il y a eu la « Loi handicap » (Loi d’égalité des chances, 2005) et l’école doit tout mettre en oeuvre pour que vous puissiez suivre vos études, à votre rythme, et apprendre un métier compatible avec votre maladie. Par exemple, les enfants dont le handicap est reconnu à 80 %, peuvent garder le bénéfice de leurs notes supérieures à la moyenne et avoir jusqu’à 5 ans pour passer leurs examens.”

Plusieurs parents réagissent en soulevant la nécessité de rester vigilant.
D’une part, en cas de scolarisation, il faut bien veiller à ce que l’intégration et les éventuels aménagements ne soient pas interprétés comme : « être handicapé, mais réaliser les mêmes performances que les autres. »
D’autre part, être scolarisé, c’est une chance, car, psychologiquement, appartenir à un groupe est très important. Plus on arrive à l’adolescence, plus ce besoin d’appartenance est fort.

Plusieurs mamans expliquent : “L’école et les apprentissages scolaires, c’est très secondaire. Il y a tellement de problèmes à vivre, il y a tellement de peurs (de la part de l’enfant et de l’entourage) que l’apprentissage scolaire n’est parfois pas une priorité ».
« C’est important que l’enfant, à quelques années près, sache lire et écrire. Mais après tout, à chaque jour suffit sa peine. Quand on découvre qu’il y a autre chose qui le passionne, on fonce là-dedans.”

Des lycéennes

Les questions que posent les enfants malades, ou leurs silences.
Comment parler à l’enfant de sa maladie après l’annonce du diagnostic ?
L’aide du médecin est très importante. Plusieurs personnes soulignent qu’en effet, à ce moment-là, elles ont demandé au médecin de prendre le relais pour faire cette annonce.
Une maman s’interroge sur le fait que l’enfant assiste à l’ensemble de la consultation et entende des mots destinés aux adultes, des paroles très dures. “Rien ne lui a été expliqué au cours de cette consultation parce que, autant le médecin que moi-même, nous n’avons pas eu cette capacité à reformuler le diagnostic pour lui (on n’y a peut-être même pas pensé…). Le soir, à la maison, il m’a regardé et dit : « Je vais mourir ? »”
Une autre maman raconte que son enfant lui a demandé : “Tu fais quoi si je meurs ?”
Nous, parents, on se pose la question de la mort dès le jour du diagnostic, mais le jour où c’est l’enfant qui la pose… “Etre parent et entendre ça, c’est très très dur ; on s’effondre ; on ne sait pas répondre. On se sent démuni malgré tout ce qu’on a pu reconstruire depuis le diagnostic. Tout s’écroule. La maladie est là et elle ne se fait pas oublier.”
Les parents expriment aussi leurs inquiétudes pour l’enfant qui a tout entendu, à qui l’on ne cache rien, qui a compris l’essentiel, mais qui ne pose pas de questions. Comment l’accompagner, répondre à ses besoins, le protéger ?
Les parents pensent à cette angoisse que les enfants doivent avoir mais gardent pour eux.

Christian Braynas : “Je travaille principalement avec des adultes. Pour ce qui concerne l’enfant, et la manière dont il ressent des angoisses de mort, je ne sais pas si c’est vraiment une question qu’il pose, qu’il vous pose et s’il attend une réponse particulière. C’est très délicat de parler de façon générale parce que, selon les âges, la représentation de la mort chez les enfants est totalement différente. Pour les plus jeunes, ça va être, dans la cour de récréation : « Pan ! Pan ! Je suis mort, et puis je me relève quelques instants après. » On n’est pas du tout dans la notion que l’on ne peut pas revenir en arrière.
Tandis que dans la tête d’un enfant un peu plus âgé - on va dire une dizaine d’années, la prépuberté, il va y avoir le sentiment que c’est quelque chose dont on ne revient pas. Nous avons donc là deux notions très différentes.
Je vous entendais dire « J’attends que mon enfant me pose des questions… » D’abord, il faudrait savoir ce que vous aimeriez qu’il vous pose comme questions, qu’est-ce qui vous rassurerez ?
Est-ce que ce sont principalement des questions qui font peur, genre : « je vais mourir ? » Est ce que vous aimeriez que ces questions se posent en présence des médecins, afin d’être un peu épargné ?
Pour certains enfants, parler de la mort avec leurs parents, c’est se dire : « Papa, Maman, êtes-vous capables de partager cela avec moi ?
Etes-vous capables d’entendre ? » Oui, l’enfant veut s’assurer que vous avez reçu l’information et que vous l’accompagnez dans cette démarche, cette réflexion. Mais il n’y a pas de bonne réponse. Il s’agit simplement d’un rapport parent-enfant, c’est de l’ordre du partage : de l’enfant qui lance un message : « J’ai envie de déposer ma question ». Et qui vérifie qu’il y a un espace pour en parler.
Quand il y a ce questionnement, ce partage, il ne faut pas en avoir honte, il ne faut pas en avoir peur, car peut-être que les parents et l’enfant sont mûrs pour en parler ensemble, qu’ils viennent enfin de trouver un terrain d’entente.”

Groupe de parole enfants

Les enfants, en groupe avec Françoise et Thierry, ont mis des mots sur leurs ressentis.
Ils sont ensuite venus nous expliquer la maladie avec leurs mots : “C’est la maladie qu’on peut pas courir.”

Les jeux de l’enfant et sa confrontation à nos peurs

Une maman : “Il se laissait tomber par terre et il disait « Je suis mort. » C’était seulement un jeu d’enfant, comme le font tous les enfants de l’univers, mais ça résonnait en moi… J’avais beau savoir que c’était un jeu, je pense que mon visage avait du mal à ne pas se décomposer.”

La difficulté d’être parents et soignants, et le fait que nos enfants nous observent tant
Nous avons bien du mal à quitter nos enfants des yeux, mais eux aussi nous regardent, et observent leurs médecins.

Paroles de mamans :

• “C’est vrai que la maman se transforme en infirmière. Et les enfants nous observent tellement ! Je me souviens. Quand ma fille était petite, je faisais le pansement du cathéter avec un masque. Elle me regardait, regardait mes yeux, parce que si c’était trop rouge, pas propre, elle disait : « ça va, ça va ? »”
• “On a parfois des soins invasifs à faire, ça met dans des positions compliquées.”
• “Il faut que j’aie la force pour mon enfant.”
• “Il faut que j’arrive à protéger tout le monde.”
• “Ce qui est difficile, c’est d’être costaud tout le temps.”
• “Moi, parfois je craque, mon fils me voit et bien tant pis ! Je lui dis : « Oui c’est difficile. Maman, des fois elle craque, mais toi aussi tu as le droit de craquer. » Je n'ai pas trouvé d’autre méthode. Je lui répète qu’on est obligé de faire les soins, mais qu’il a le droit de pleurer, de crier, de dire qu’il n’a pas envie et qu’il en a marre.”

Christian Braynas : “Exprimer ses affects, c’est toujours mieux. On emploie des mots différents évidemment selon les enfants, mais ce qui est important, c’est que ce que nous exprimons rejoigne ce que l’enfant ressent. Cela ne sert à rien de lui dire : « tout va bien », alors que l’enfant vous voit avec un visage défait.
C’est une histoire de confiance, de partage.
Bien sûr, on a le droit de craquer. Peut-être que par moment l’enfant vous donne implicitement des pistes pour vous dire : « tu as le droit. » Peut-être, que quand il parle de la mort, c’est le moment de craquer avec lui, d’exprimer vos sentiments. Parce que l’enfant capte très bien la situation, il entend tout. Il ne s’agit pas de se cacher. Il faut se faire confiance et faire confiance à l’enfant pour partager ces moments-là.”

À la fin de ce week-end, a émergé pour tous le besoin de trouver un temps, un lieu pour nous poser, pour déposer une part de ces sentiments si compliqués et parfois si paradoxaux que déclenche l’irruption de la maladie grave dans nos vies. Le besoin aussi de pouvoir s’identifier, se reconnaître, se confronter et se projeter dans l’avenir en confrontant nos propres expériences à celles des autres.
Ce lieu, ce temps, nous pouvons le trouver lors de rencontre comme celles-ci, ou avec nos familles et nos amis. Nous pouvons aussi accepter de nous faire accompagner par des personnes référentes : le médecin qui suit l’enfant, ou un psychologue.

Ces 19 et 20 mai derniers, il y eut beaucoup de partage, d’émotion, de joie, de sourires et d’éclats de rire. La vie est ainsi faite : une alternance de désespoirs et de victoires.
La nôtre, ce week-end-là, fut de voir les sourires des enfants réunis.

Céline Heintze
Contact parents d’enfants malades

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