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Week-end enfants - familles
19 et 20 mai 2007
ateliers du Val de Selle – Conty (80)

Les participants se rencontrent

Cela faisait plusieurs années que nous y pensions, plusieurs mois que nous y travaillions…
C’était un défi nouveau pour l’association d’organiser une rencontre sur deux jours, et surtout, de s’adresser aux enfants… En Angleterre, cela s’était déjà fait, alors pourquoi pas nous ? Nous sentions bien qu’il y avait une attente des familles à satisfaire.
L’équipe de préparation s’est mise à la recherche d’un lieu et de partenaires. Les ateliers du Val de Selle, à Conty dans la Somme, qui disposaient de tous les équipements nécessaires pour rassembler des jeunes patients et leurs familles, furent retenus.
Des médecins acceptèrent bien volontiers de relever le défi avec nous. Quand aux sponsors, la FMO (fédération des maladies orphelines) nous attribua une bourse action malade, le magazine Déclic de la documentation, et l’Ecole du cirque d’Amiens un spectacle gratuit.

C’est la première fois que nous allons être confrontés à d’autres enfants malades et à leurs familles. Cela d’une part nous bouscule en profondeur, et d’autre part nous expose au regard des autres.
En même temps, nous apprécions d’avance de rencontrer des familles qui connaissent et partagent une partie de nos difficultés quotidiennes.

Dominique, Remy, Amélie et Edith

Réunion du bureau

Le samedi matin fut consacré à l’accueil des participants

Accueil Monique, Linda et Martine

Céline l’organisatrice principale

Les enfants font connaissance

Sur place, nous retrouvons une grande partie de l’équipe d’HTaPFrance arrivée dès le jeudi soir afin d’être en forme pour la réunion du bureau du vendredi matin et les derniers préparatifs du week-end.

Ces temps de rencontre, de travail ensemble sont très importants pour chacun de ceux qui s’investissent dans l’association. Ils permettent de partager de superbes moments et de reprendre des forces, du courage et de l’espoir dans les moments plus difficiles. Les décès de Nicole Bourmaud, pionnière et trésorière de l’association et de notre vice-président Dominique Tironi, peu de temps avant ce week-end, ont été de ces moments douloureux.

Mais nous avions tous à coeur - malgré notre peine - de mener à terme ce projet auquel ils devaient participer et pour lequel, ils s’étaient investis. Je le précise car comme le disait Jacques lors des « 10 ans », l’association HTaPFrance, ce n’est pas des pilotes d’un côté et des adhérents de l’autre ; c’est un ensemble de personnes et de compétences.
Chacun en apportant sa pierre à l’édifice permet de bâtir cette communauté, et de mener ces projets.

Visite des lieux

Découverte des chevaux

Alors voilà, nous nous sommes serrés les coudes et ce fameux week-end tant attendu a débuté !
Pour le plaisir et le soulagement de tous, même le soleil fut au rendez-vous ! Nous le devions sans aucun doute à Monique, qui avant chaque rencontre porte des oeufs aux Clarisses !

Tout de suite, les plus jeunes commencèrent à jouer ensemble. Quand aux plus grands, qui ne se connaissaient que via les coups de fil ou les courriers, ils firent enfin connaissance « de visu.»

Chacun s’installa dans sa chambre. Le weekend commença par la visite des lieux, pour découvrir ce superbe site qu’est le Val de Selle, puis ce furent les premières rencontres des enfants avec les chevaux…

Après un repas de midi partagé dans une ambiance chaleureuse et détendue, nous nous sommes réunis sous le chapiteau, lieu complètement inhabituel, pour un exposé médical.

Azzedine Yaïci

Les propos du Docteur Azzedine Yaïci, très intéressants pour les familles étaient un peu difficiles à suivre pour les plus petits ; aussi le Docteur Françoise Troussier (pédiatre) et moi-même, nous sommes sorties avec les enfants. Nous nous sommes assises dans l’herbe, pour écouter quelques-unes des questions que les jeunes patients ou leurs frères et soeurs peuvent se poser. Nous avons essayé de répondre et de rassurer.

Détente

Spectacle sous le petit chapiteau

Spectateurs attentifs

Ensuite les enfants visitèrent la ferme pédagogique, et purent faire des promenades en attelage.

En fin d’après-midi, petits et grands se retrouvèrent sous le petit chapiteau pour un spectacle de cirque offert par les Enfants de la Lune (Ecole de cirque d’Amiens).

Groupe de parole enfants

La journée s’acheva par un repas s’étalant sur la soirée pendant laquelle les rires des enfants ont résonné. Nous avions tous bien du mal à croire pendant ces instants à leur maladie tant ils ont fait d’acrobaties ! Sans aucun doute ils se sont bien amusés ! Les plus grands nous ont même demandé une boum !

Une belle tablée

Linda et son époux Lionel

Malgré l’envie de poursuivre cette si belle soirée, si nous voulions être en forme le lendemain, il était temps de prendre du repos, mérité autant que nécessaire. Le dimanche, après le petit déjeuner, nous avons repris nos échanges.
Plusieurs groupes se sont constitués : Les enfants ont pu, grâce à la présence bienveillante de Françoise Troussier (pédiatre) et de Thierry Couesmes (bénévole, habitué à être en contact avec les enfants), exprimer leurs questions et leurs opinions sur la maladie à travers des dessins et des réalisations en pâte à modeler.

Ils sont ensuite venus rejoindre le groupe des adultes pour leur montrer ce qu’ils avaient fabriqué et leur dire ce qu’ils savaient ; notamment leur définition de l’HTAP aussi simple qu’émouvante : “C’est la maladie qu’on peut pas courir !”

Le groupe des adultes - parents, grandsparents, patients et proches de patients - a discuté du quotidien avec la maladie, accompagnés et soutenus par Françoise Troussier, pédiatre et Christian Braynas, psychologue du centre de référence HTAP Antoine Béclère.
(Ces échanges très riches sont détaillés dans un autre article).

Nous étions tous contents d’aller ensuite nous détendre sous le grand-chapiteau pour le pique-nique. Des groupes se sont reformés, particulièrement une belle table d’ados et d’enfants. Beaucoup de sourires et de rires, plein d’images à garder en souvenir…

Je voudrais conclure par un immense merci à tous ceux qui sont venus. A ceux qui nous ont accueillis : Dominique Ducrocq, son épouse Edith, et toute l’équipe du Val de Selle.

Dominique Ducrocq

Edith

Équipe Val de Selle

Aux médecins Françoise Troussier et Azzedine Yaïci ainsi qu’à Christian Braynas, psychologue.
A nos photographes, grâce à qui tous ces souvenirs sont en images : Lionel et Thierry.

Au revoir

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