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« Je ne peux plus reculer, je me suis engagée, les enfants veulent y aller !!!! » Voilà mon leitmotiv les jours précédant le “si attendu” week-end “Parents-enfants-malades”.
Dès notre arrivée, le décor fut planté : une résidence perdue dans la campagne, un temps super doux et la réaction de mes garçons : « On a une petite maison pour nous tout seuls... ».
L'entrée dans la salle à manger m'a tout de suite fait prendre conscience de l'importance de ce séjour : une table pour les enfants et une autre pour nous, les grands ; mais surtout des rires, des retrouvailles, de nouvelles têtes et que d'émotion, déjà...
Tout au long du séjour, les enfants ont pu bénéficier d'une liberté inespérée, car dans cette espèce de cocon familial, chacun pouvait faire ce qui lui plaisait. Les petits ont joué sous l'oeil bienveillant de tous; les préados ont pu “toucher” le fait qu'ils ont les mêmes problématiques (parents, traitement, sport); les adultes ont pu partager peurs, joies, larmes, questionnements

Marie-Laetitia, fille de Joséphine :
« Pendant deux jours on a fait ce qu'on a voulu ! ». D’ailleurs le professeur Damien Bonnet, cardiopédiatre, nous l'a confirmé après avoir pris à part nos petits : nos enfants malades aimeraient qu'on leur lâche les baskets !
Les repas entre enfants, l'organisation de jeux, le karaoké du soir, toute l'organisation du week-end permit de vivre autre chose.

Jean-Philippe et Paul-Alexandre :
« On a pu faire du ping-pong, du basket »
Forcément, entre enfants malades on va au même rythme....

Marie-Bénédicte : « Le conteur était rigolo »
C’est vrai, ce jeune homme, avec son habit décalé, ses manières, son humour et son large sourire nous a fait décrocher de la réalité.
Moment de douceur, ou l'on ne distinguait plus la différence entre les yeux des grands, des petits, des malades...
Hugo, mon benjamin, m'a touchée par la connaissance qu'il a de la maladie de son frère. Pendant un temps commun parents-enfants-médecin, il était très au fait des “côtés techniques” de la maladie, il posait des questions et parlait sans tabous.

La maladie était présente, forcément, car les traitements nous rappelaient régulièrement que c'était “ELLE” qui nous réunissait, mais alors....on a le droit de prendre du bon temps... Nous sommes effectivement seul(e) tous les jours, notre quotidien peut nous paraître lourd (traitements, organisation de la fratrie, émotions), mais comme le dit Joséphine, maman d’enfants malades : nous avons pu communiquer, parler de la vraie vie, ni triste ni gaie mais vraie.

Propos recueillis par Carole Fagno

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