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Les 13 et 14 septembre 2008 l’association HTaPFrance a organisé le second WEEF (Week-End Enfants-Familles) au Domaine du Cros D’Auzon, en Ardèche (07).

Comme l’année dernière, il s’adressait à tous ceux concernés par l’HTAP de l’enfant, (cette fois-ci plutôt pour les personnes habitant dans le Sud-est de la France, car pour ceux qui habitent plus loin c’était plus compliqué) voulant nous rejoindre pour partager autour de ce sujet et surtout passer ensemble un temps ludique d’évasion et de partage.

Nous avions comme objectifs :

• que les enfants s’amusent, partagent de bons moments, et se forgent pleins de beaux souvenirs. Le lieu choisi offrait sur place l’hébergement et la restauration.
  Par ailleurs les participants ont profité de différentes activités : jeu d’échecs géant, parcours de mini-golf… et d’un temps avec un conteur ardéchois qui a fait rire et rêver petits et grands.
• qu’ils rencontrent aussi d’autres enfants atteints d’HTAP pour voir qu’ils ne sont pas les seuls au monde, même si nous sommes tous différents, et que les frères et soeurs trouvent un peu d’espace pour parler de leur vécu. Cette année, plusieurs enfants de même tranche d’âge ont pu échanger entre eux sur leur maladie, ses conséquences dans leur vie quotidienne : avec les copains, à l’école… et les traitements. Ils ont aussi eu la possibilité de poser des questions à des malades plus âgés présents (notamment pour un certain nombre à propos de la pompe à Flolan®).
• que les parents, grands-parents, jeunes adultes, soignants puissent partager leurs vécus et rompre ainsi l’isolement

L’accueil des participants a débuté le vendredi soir et s’est poursuivi le lendemain matin au rythme des arrivées.

Le Professeur Damien Bonnet

Parlons de l’HTAP avec Damien Bonnet

Le samedi après-midi fut consacré à l’information médicale assurée par le Pr. Bonnet, cardiopédiatre de l’hôpital Necker. Celui-ci a donné des explications très adaptées aux enfants. Leur écoute attentive et leur participation étaient signe d’intérêt.
Les adultes ont sans doute aussi profité de ces explications simples et ont pu poursuivre ensuite leurs échanges pendant que les jeunes s’occupaient à d’autres activités.

Le dimanche était consacré à l’atelier de parole pour les adultes. Parents, grandsparents ou amis ont partagé et échangé sur les différents aspects de la vie avec la maladie d’un - parfois de plusieurs – enfant(s) et leurs ressentis. De leur côté les plus jeunes ont pu rencontrer simplement des adultes atteints de la maladie et discuter avec eux…

Le week-end s’est achevé par un repas dans une ambiance chaleureuse, avant la visite du musée des vers à soie. La promesse de recommencer dès que possible est faite !

Le prochain WEEF est programmé en mai 2009.
Nous tenons à remercier très chaleureusement toutes les personnes qui ont aidé à la réalisation de ce projet :

• tous ceux qui ont soutenu le projet et se sont mobilisés pour le faire aboutir,
• la Fédération des Maladies Orphelines qui nous a délivré une Bourse Actions Malades,
• la Fondation Groupama qui soutient financièrement, certains de nos projets.

Céline Heintze,
contact parents enfants malades

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