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Pendant cette discussion, plusieurs points ont été abordés.
Je vais essayer de vous en rendre compte en respectant les paroles de chacun et en toute discrétion, car ce que nous avons échangé était très intime. Je présente par avance mes excuses aux participants si à un moment ou un autre j’ai mal retranscrit leurs propos.

L’annonce de la maladie
Robert la résume très justement : « c’est une épreuve, un choc violent. »
Les parents sont unanimes :

• “Le diagnostic, c’est quelque chose qui nous est tombé dessus”.
• “Au début, on ne s’est pas rendu compte de la gravité de l’HTAP, on s’est dit : c’est une maladie, y’a des traitements…”
• “Après on s’est rendu compte petit à petit que ce n’était pas si simple.”

Maud et sa maman Brigitte

Entendre et comprendre le diagnostic
On nous a parlé d’HTAP.
 

• “Oui, bien sûr, et ça veut dire quoi ?”
• ”Hypertension Artérielle Pulmonaire”.
• ”...?”

Et là, on a pris le temps de nous expliquer.

Par expérience, ces explications, le médecin doit prendre le temps de les donner, mais aussi penser à les répéter.
D’une part, parce que quand ce diagnostic nous tombe dessus, nous ne sommes pas vraiment en état de le recevoir.
D’autre part, parce qu’après l’annonce du diagnostic, de très nombreuses questions se posent.
Il est nécessaire alors que chacun dans la famille puisse exprimer ses sentiments et sache qu’il peut parler de la maladie, que ce n’est pas un sujet tabou.
Comme le dit Martine : “même si au quotidien ce n’est pas facile à vivre, c’est important d’en parler parce qu’il faut évacuer”.
Une maman rajoute : “on essaye de parler tous ensemble mais sur n’importe quel sujet, que ce soit sur la maladie ou sur n’importe quoi d’autre”.
Et une grand-mère dit : “quand on est ensemble, on discute de tout et de rien, aussi bien de la maladie que du reste”.

Questionnement des parents

Comment doser les efforts ?
Une maman nous fait part de sa peur et de celle de l’entourage (la famille, les amis, l’école…) : “quand mon fils fait des efforts, ce n’est pas facile à gérer ; normalement il n’a pas le droit d’en faire ; le problème c’est qu’il a 4 ans et qu’il ne sait pas ce que ça veut dire « faire doucement »”.

Céline : “Nous aussi, le médecin nous recommande que Paul ne fasse pas d’efforts, et du coup, Paul se trouve dans une situation contradictoire. Il a beaucoup progressé (malgré son handicap moteur) et maintenant qu’il sait faire, on lui dit qu’il ne faudrait pas trop en faire ! En même temps le cardiologue qui donne ces recommandations reconnaît qu’effectivement, Paul a bientôt 8 ans et qu’on ne peut pas le ligoter. C’est évident, on ne peut pas !
Mélanie, notre présidente, diagnostiquée pendant son enfance m’a demandé de vous transmettre ce message : “Bien sûr que nous devons essayer de limiter nos enfants dans leurs efforts pour les protéger ; mais en même temps, nous devons les accompagner dans une vie la plus riche possible malgré le handicap. S’ils sont ligotés sur une chaise ils vont faire nettement moins d’expériences !”

Comment répondre aux questions des enfants ?
“C’est très difficile quand déjà, nous, on a du mal à comprendre, ou à accepter, d’expliquer le pourquoi du comment…à l’enfant malade et aux autres”.

Françoise Troussier : “L’information médicale passe par vous, les parents. Et parfois vous ne la comprenez pas, ou vous n’arrivez pas à l’expliquer, à votre entourage, aux grands-parents et à vos enfants. Pour ces derniers dit-elle, vous n’avez pas à expliquer la même chose que ce qu’on vous a expliqué à vous.

Vous disiez tout à l’heure : « on m’a dit de lui dire la vérité.» Oui, l’enfant malade, a besoin que vous ne lui mentiez pas, que vous ne lui racontiez pas des bobards, mais il n’est pas obligé de tout savoir dans les détails, ça viendra avec le temps. Quand aux autres enfants, eux, ce qu’ils veulent, c’est comprendre en gros, ce qui arrive à leur frère ou soeur et être rassurés sur le fait que ce n’est de la faute à personne et surtout pas de la leur. Les enfants ont facilement le sentiment que ce qui arrive aux autres c’est de leur faute à eux. Donc en priorité vous devez les rassurer sur ce point et leur apprendre le minimum à faire en cas de malaise.

Expliquez leur aussi qu’il ne faut pas inciter l’enfant malade à faire plus d’activités que ce qu’il fait déjà spontanément tout seul.

Essayez aussi de répondre le plus naturellement possible aux questions sur la maladie qui viendront de la part de l’enfant malade ou de la fratrie avec ce que vous savez
Vous pouvez très bien dire : « écoute, je ne peux pas t’expliquer plus parce que moimême je n’ai pas compris plus. Si tu veux la prochaine fois chez le docteur nous poserons plus de questions ». Ou encore : « écoutes, là, maintenant, tu me poses la question, moi je ne sais pas quoi te répondre, je n’ai pas envie de te mentir mais je ne sais pas quoi te répondre. Je vais me renseigner et je te répondrais après ».”

Questionnement des enfants malades et de la fratrie

“S’il fait un malaise, qu’est-ce qu’il faut faire ?”
Nous avons répondu en disant trois choses importantes.
 

• Il faut l’allonger par terre, sur le côté, à un endroit où il ne peut pas tomber.
• Il faut vite chercher une grande personne
• Si ton frère ou ta soeur a fait un malaise, ce n’est pas de ta faute.

Françoise Troussier : “On a insisté là dessus et on a ajouté que l’enfant, même le plus grand, ne pouvait pas empêcher son frère ou sa soeur de courir. Ce n’est pas à lui de lui interdire, ce n’est pas lui le parent. Ce qu’il peut faire par contre, c’est éviter de courir devant son frère, pour ne pas l’inciter à faire pareil”.

L’angoisse

• “La maladie peut-elle toucher les autres enfants de la fratrie ? “

C’est une angoisse que les enfants ressentent d’autant plus, s’ils ont dû eux-mêmes, passer des examens de contrôle.

• “Est-ce que mon frère va mourir ?”

Une maman nous dit que c’est la seule chose que son fils a demandé.
“C’était la question… celle que l’on n’avait jamais abordée”.

Françoise Troussier : “La question n’était peut-être pas : « est-ce qu’il va mourir ? » C’était : « est-ce qu’il va mourir maintenant ? » (Parce qu’on le branche sous oxygène, ou qu’on le transporte d’urgence à l’hôpital etc.) Tous les jeunes enfants, même quand il n’y a pas d’enfants malades dans la fratrie, posent ce genre de questions.”

La jalousie
Les parents s’organisent autant qu’ils peuvent pour consacrer du temps à chacun de leurs enfants.
“On essaye d’instaurer chaque jour un temps spécifique rien que pour eux”.
Une maman (dont le fils est diagnostiqué depuis septembre 2006) raconte que sa fille  “trouve ça injuste parce qu’elle aussi elle aimerait aller à l’hôpital” (sous-entendu : je serais le centre d’intérêt). Elle lui a demandé : “est-ce que tu penses que je ne m’occupe pas assez de toi ?” Sa fille lui a dit “non, c’est pas ça” mais elle n’arrive pas à expliquer…

Françoise Troussier : “C’est vrai, les enfants peuvent ressentir une certaine injustice, de l’inquiétude, mais avec le temps cela va s’estomper et la vie de famille avec un enfant malade va rentrer dans … une sorte de routine dans laquelle chacun va trouver sa place. Les enfants sauront que vous les aimez parce que vous allez leur dire et leur montrer.”

Céline : “Chez nous, c’est pareil. Les frères et soeurs de Paul aimeraient qu’on leur accorde un peu plus de temps. Ils ont l’impression, par moments, que toute l’attention que l’on est capable d’avoir, malgré l’état d’épuisement psychique et physique dans lequel on peut se trouver, ne s’adresse qu’à l’enfant malade. Ils ont beaucoup de mal à comprendre que le soir, le temps de préparer la pompe à nutrition, mettre l’oxygène,
les médicaments…Cela dure 3/4 heure. Dans leur tête, ils imaginent que je reste auprès de Paul pour lui lire une histoire pendant 45 minutes… Pour eux c’est ça, ils ne comprennent pas, ils ne peuvent pas comprendre…”

Sur ces questions il existe un livre : « Un petit frère pas comme les autres » de Marie-Hélène Delval chez Bayard jeunesse. C’est l’histoire d’un petit lapin pas comme les autres qui n’est pas puni comme ses frères et soeurs quand il fait une bêtise, et qui trouve cela très injuste !

Le silence
Enfin, certains participants évoquent aussi la difficulté posée par les enfants “qui ne verbalisent pas beaucoup, qui ne posent pas beaucoup de questions, qui font comme si de rien n’était. On sent bien que c’est une façon de se protéger mais ça complique la vie…”

Françoise Troussier. “Quoi dire si il / elle ne veut pas savoir ? Sachant qu’il / elle en sait sûrement plus qu’il/ elle en dit…”

Questionnement des grands-parents

Nous avions la chance que des grandsparents soient là avec nous, et témoignent.

• “Pour nous aussi, au début, c’était dur de comprendre et d’accepter ce qui arrivait. Une maladie rare, des soins difficiles, cela nous faisaient un peu peur. Mais très rapidement, nous avons voulu en savoir plus.”
• “Je peux dire aujourd’hui : j’ai des enfants formidables. Ils font le maximum pour que notre petite-fille vive le plus normalement possible, malgré la maladie.”

Martine : ”La relation grands-parents / petits enfants est très importante car les rapports ne sont pas les mêmes qu’avec les parents.”

Céline : “Ce qui est difficile pour les grandsparents, c’est de ne pas toujours savoir comment faire pour aider et soutenir leurs enfants et petits-enfants.”

Une maman : “Les savoir tout simplement présents, attentifs et disponibles, est rassurant.”

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