Derrière Céline (veste rose), Nastasia et Alexis, les valeureux animateurs du groupe d'enfants

J’ai participé à deux WEEF (Week End Enfants et Familles).
Cette nouvelle vie, pleine de richesses, je l’ai retrouvée là.
Les parents y parlent de leurs douleurs, de leurs difficultés éventuelles avec le corps médical, des soins.
S’ouvre un dialogue entre ceux, catastrophés par la nouvelle récente de la maladie, et ceux qui ont eu le temps d’élaborer des stratégies, d’établir un lien solide et confiant avec les médecins. Sortis du cadre trop froid de l’hôpital, les professionnels présents ont le temps d’écouter, de donner des pistes, d'entrer en sympathie.
J’ai vu des enfants sauter au cou de leur médecin – ce qu’ils n’auraient sûrement pas fait en consultation – et des parents faire s’écrouler de rire toute une tablée lors des repas. J’ai vu des médecins, parfois venus en famille, dialoguer, expliquer longuement, découvrant la réalité de la maladie au quotidien.
J’ai vu des parents s’effondrer, et trouver amitié et conseils pour essayer d’avancer. J’ai vu des bénévoles, eux-mêmes parfois malades, expliquer, renseigner, consoler, toujours avec le sourire.

Chacun de ces week-ends a été pour moi occasion de rencontres, d’émotions. Il me semble que toutes les familles en difficulté, tous les malades, pourraient aussi en revenir plus gais, plus solides et moins solitaires.

Tout en modelant, les enfants entourés d'adultes, conversent avec le Dr Françoise Troussier (sweat à fleurs)

La détente s'installe au fur et à mesure du week-end

Paule Mas

Epreuve chantante du jeu de l'oie

Elisabeth anime le jeu avec brio et conviction

De retour dans ma classe, le lundi, les élèves étaient très curieux : le jeu a-t-il plu ? Les enfants ont-ils su répondre à toutes les questions ? Ai-je pris des photos pour leur montrer ?...

Dernière épreuve du jeu de l'oie

Spectacle de magie le soir

Olivier LONGHI, magicien et maquilleur

Il faut rappeler que les élèves de cette classe sont très au fait des maladies rares. Nous faisons chaque année la dictée d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies), qui marque le lancement de la campagne nationale « mets tes baskets et bats la maladie », soutenue par le Ministère de l'Education nationale. Nous parlons aussi de la journée sur la mucoviscidose et, bien évidemment, ils savent que je suis moi-même atteinte d’HTAP.

Leur mobilisation est aussi une marque de respect et de soutien vis-à-vis des malades, et je les en remercie vivement.

J’espère pour ma part, que leur action ne sera pas ponctuelle mais se poursuivra au delà des murs de notre école… mais, ça ne fait aucun doute.

Cette année scolaire, ce jeu servira encore, car les élèves iront le proposer aux autres classes de l’école.
Ils furent fiers de poser devant le photographe (cf. p.6) en lui expliquant ce qu’était ce jeu et à qui il était destiné.

Elisabeth Meher

Je tenais à vous dire que cette journée en compagnie des enfants et de leurs parents fut un moment fort riche en apprentissages et en échanges. Je suis repartie émotionnellement « perturbée ». Ce contact avec vous tous m’a confortée dans le choix de ma profession, qui me permet d’apporter de l’aide et du soutien.

Je reste à votre disposition pour une prochaine rencontre.
Je voulais également vous demander de me faire parvenir quelques photos de votre week-end afin d’en faire un petit article dans le journal « Dialog » qui est diffusé aux employés de Vitalaire. Cela permet aussi de témoigner des actions que nous pouvons avoir dans des contextes différents de nos missions quotidiennes.
Je vous remercie de m’avoir accueillie et reçue dans votre groupe pendant le temps d’échange des adultes.
Votre « combat » est noble et votre foi grande.

Amicalement
Anne – Infirmière Vitalaire

Les 13 et 14 septembre 2008 l’association HTaPFrance a organisé le second WEEF (Week-End Enfants-Familles) au Domaine du Cros D’Auzon, en Ardèche (07).

Comme l’année dernière, il s’adressait à tous ceux concernés par l’HTAP de l’enfant, (cette fois-ci plutôt pour les personnes habitant dans le Sud-est de la France, car pour ceux qui habitent plus loin c’était plus compliqué) voulant nous rejoindre pour partager autour de ce sujet et surtout passer ensemble un temps ludique d’évasion et de partage.

Nous avions comme objectifs :

• que les enfants s’amusent, partagent de bons moments, et se forgent pleins de beaux souvenirs. Le lieu choisi offrait sur place l’hébergement et la restauration.
  Par ailleurs les participants ont profité de différentes activités : jeu d’échecs géant, parcours de mini-golf… et d’un temps avec un conteur ardéchois qui a fait rire et rêver petits et grands.
• qu’ils rencontrent aussi d’autres enfants atteints d’HTAP pour voir qu’ils ne sont pas les seuls au monde, même si nous sommes tous différents, et que les frères et soeurs trouvent un peu d’espace pour parler de leur vécu. Cette année, plusieurs enfants de même tranche d’âge ont pu échanger entre eux sur leur maladie, ses conséquences dans leur vie quotidienne : avec les copains, à l’école… et les traitements. Ils ont aussi eu la possibilité de poser des questions à des malades plus âgés présents (notamment pour un certain nombre à propos de la pompe à Flolan®).
• que les parents, grands-parents, jeunes adultes, soignants puissent partager leurs vécus et rompre ainsi l’isolement

L’accueil des participants a débuté le vendredi soir et s’est poursuivi le lendemain matin au rythme des arrivées.

Le Professeur Damien Bonnet

Parlons de l’HTAP avec Damien Bonnet

Le samedi après-midi fut consacré à l’information médicale assurée par le Pr. Bonnet, cardiopédiatre de l’hôpital Necker. Celui-ci a donné des explications très adaptées aux enfants. Leur écoute attentive et leur participation étaient signe d’intérêt.
Les adultes ont sans doute aussi profité de ces explications simples et ont pu poursuivre ensuite leurs échanges pendant que les jeunes s’occupaient à d’autres activités.

Le dimanche était consacré à l’atelier de parole pour les adultes. Parents, grandsparents ou amis ont partagé et échangé sur les différents aspects de la vie avec la maladie d’un - parfois de plusieurs – enfant(s) et leurs ressentis. De leur côté les plus jeunes ont pu rencontrer simplement des adultes atteints de la maladie et discuter avec eux…

Le week-end s’est achevé par un repas dans une ambiance chaleureuse, avant la visite du musée des vers à soie. La promesse de recommencer dès que possible est faite !

Le prochain WEEF est programmé en mai 2009.
Nous tenons à remercier très chaleureusement toutes les personnes qui ont aidé à la réalisation de ce projet :

• tous ceux qui ont soutenu le projet et se sont mobilisés pour le faire aboutir,
• la Fédération des Maladies Orphelines qui nous a délivré une Bourse Actions Malades,
• la Fondation Groupama qui soutient financièrement, certains de nos projets.

Céline Heintze,
contact parents enfants malades

« Je ne peux plus reculer, je me suis engagée, les enfants veulent y aller !!!! » Voilà mon leitmotiv les jours précédant le “si attendu” week-end “Parents-enfants-malades”.
Dès notre arrivée, le décor fut planté : une résidence perdue dans la campagne, un temps super doux et la réaction de mes garçons : « On a une petite maison pour nous tout seuls... ».
L'entrée dans la salle à manger m'a tout de suite fait prendre conscience de l'importance de ce séjour : une table pour les enfants et une autre pour nous, les grands ; mais surtout des rires, des retrouvailles, de nouvelles têtes et que d'émotion, déjà...
Tout au long du séjour, les enfants ont pu bénéficier d'une liberté inespérée, car dans cette espèce de cocon familial, chacun pouvait faire ce qui lui plaisait. Les petits ont joué sous l'oeil bienveillant de tous; les préados ont pu “toucher” le fait qu'ils ont les mêmes problématiques (parents, traitement, sport); les adultes ont pu partager peurs, joies, larmes, questionnements

Marie-Laetitia, fille de Joséphine :
« Pendant deux jours on a fait ce qu'on a voulu ! ». D’ailleurs le professeur Damien Bonnet, cardiopédiatre, nous l'a confirmé après avoir pris à part nos petits : nos enfants malades aimeraient qu'on leur lâche les baskets !
Les repas entre enfants, l'organisation de jeux, le karaoké du soir, toute l'organisation du week-end permit de vivre autre chose.

Jean-Philippe et Paul-Alexandre :
« On a pu faire du ping-pong, du basket »
Forcément, entre enfants malades on va au même rythme....

Marie-Bénédicte : « Le conteur était rigolo »
C’est vrai, ce jeune homme, avec son habit décalé, ses manières, son humour et son large sourire nous a fait décrocher de la réalité.
Moment de douceur, ou l'on ne distinguait plus la différence entre les yeux des grands, des petits, des malades...
Hugo, mon benjamin, m'a touchée par la connaissance qu'il a de la maladie de son frère. Pendant un temps commun parents-enfants-médecin, il était très au fait des “côtés techniques” de la maladie, il posait des questions et parlait sans tabous.

La maladie était présente, forcément, car les traitements nous rappelaient régulièrement que c'était “ELLE” qui nous réunissait, mais alors....on a le droit de prendre du bon temps... Nous sommes effectivement seul(e) tous les jours, notre quotidien peut nous paraître lourd (traitements, organisation de la fratrie, émotions), mais comme le dit Joséphine, maman d’enfants malades : nous avons pu communiquer, parler de la vraie vie, ni triste ni gaie mais vraie.

Propos recueillis par Carole Fagno