WEEF au Bois Dormant, au Bois Gourmand… Champagnole (39)
06-07-08 mai 2011
Les 6, 7 et 8 mai 2011, nous nous sommes retrouvés, plus nombreux que les années passées, à Champagnole (39) pour vivre notre cinquième WEEF.… et pour parler d’HTAP bien sûr !
Mais une HTAP bien particulière, redéfinie par les enfants avec Anne notre amie psychologue, lors du précédent WEEF.
Ainsi, il s’agit d’Heureuse Tendresse A Partager, qui concerne d’une manière ou d’une autre chacune des personnes présentes, parents, grands-parents, membres de l’Association, médecins et infirmières, animatrices.
Dans le témoignage qui suit, Anne nous parle de la résilience dont font preuve nos enfants.
Ce mot, que veut-il dire ?
« La résilience est, à l'origine, un terme pour expliquer la résistance des matériaux aux chocs.Emprunté à la physique, il désigne le retour à l’état initial d'un élément déformé
En psychologie, le concept de résilience ou « l’art de naviguer dans les torrents », est introduit en France par Boris Cyrulnik. C'est une faculté à « rebondir » et à surmonter des situations traumatiques. »
Heureuse Tendresse A Partager…
Voilà une démonstration inouïe de cette définition. En effet, les enfants (malades ou frères ou sœurs de patients) nous offrent par leur vécu, leur témoignage, leur volonté de vivre, leur dynamisme et leur courage malgré les difficultés, de véritables leçons de vie.
De ces leçons de vie, chacun des participants au WEEF en sort grandi. « Ce week end plein d'émotions m'a énormément appris.... » nous confiait Maurice Beghetti (cardiopédiatre à Genève)
Merci à toutes les familles qui « osent » le WEEF.
Merci aux médecins qui suivent vos enfants d’être toujours plus nombreux à vous proposer de nous rejoindre et à participer eux-mêmes à ce week end.
Un grand merci aussi à nos animatrices, Fatou, Sabrina, et Sok Cheat. Petits et grands, grâce à elles ont vraiment eu l’occasion de se divertir !
Nous vous donnons rendez-vous aux vacances de Toussaint 2012 pour une nouvelle rencontre qui aura lieu dans le Cantal (15), dans le village de vacances La Châtaigneraie. (www.vacances-chataigneraie.com). Nous y serons justement à la saison des châtaignes et miam-miam ! Je suis certaine que nous régalerons nos cœurs et nos appétits !
Céline Heintze
Insérer photos
Pour la seconde année consécutive, il m’a été offert d’aller à la rencontre des enfants et des familles concernés par l’HTAP : des enfants touchés par la maladie, des frères et sœurs partageant leurs difficultés, des parents ayant à composer avec ce que la vie leur a donné…
Le temps radieux du week-end et le cadre même de l’hôtel très verdoyant, accueillant, bien équipé, ont facilité les échanges.
J’ai eu beaucoup de plaisir à retrouver plusieurs familles rencontrées l’an passé : les enfants avaient changé, grandi, les situations avaient évolué. Certaines familles présentes l’an passé ne l’étaient pas cette année. D’autres se sont jointes à nous pour la première fois ou se sont élargies aux grands parents. Qu’on se connaisse auparavant ou non, les relations furent faciles entre les personnes du groupe. Il y eût d’emblée du lien, chacun sachant ce qui l’amenait là.
L’an dernier déjà, j’avais ressenti cette spontanéité dans les échanges, cette simplicité dans les rapports entre parents, professionnels de santé, enfants malades, frères et sœurs. Cette fois je les ai remarquées plus encore.
Il n’est pas difficile de comprendre comment et pourquoi la maladie occupe toute la vie, tous les endroits, tous les instants des familles concernées. Chacun, dans l’assemblée, connait l’HTAP « par Cœur !». Chacun a repéré les médecins spécialistes qui s’intéressent à la maladie. Tout le public connait les consignes et les modes d’intervention quotidiens à respecter pour se soigner.
C’est donc très spontanément et ouvertement que se sont passés les temps d’échanges d’informations médicales. Ici pas de tabous, la parole est libre, chacun questionne, interrompt, ajoute son paragraphe. Il est frappant de considérer avec quelle facilité, chacun, enfant autant qu’adulte, cherche à obtenir des informations, des précisions, des réponses de la part des professionnels de santé sur tout ce qui nécessite encore des éclaircissements.
Ma mission, durant ce week-end, consistant à favoriser l’expression des enfants, des fratries, j’ai axé les temps d’échanges avec eux autour de deux thèmes :
Ø Qu’est-ce-qui nous ennuie, nous embarrasse au quotidien dans la maladie ?
Qu’est-ce qui contrarie notre famille ?
Ø Qu’est-ce qui nous aide dans la vie de tous les jours ?
Qu’est-ce qui nous permet de tenir ?
Les enfants ont donné de multiples réponses, souvent très simplement et avec une grande sincérité :
- « Le cathéter, ça fait mal… »
- « Quand on est frère ou sœur et qu’on assiste aux douleurs de l’autre, on ne peut rien faire et ce n’est pas marrant d’avoir à regarder quelqu’un qui a mal.»
- « Quand on a des amis, ils ne savent pas toujours ce qu’on a. Ils savent qu’on a une maladie qu’ ils ne connaissent pas bien. »
- « C’est une maladie qui ne se voit pas forcément de l’extérieur, quelques fois ils peuvent croire qu’on n’est pas vraiment malade… »
- « On voudrait ne pas en parler mais on est obligé de dire un minimum ce qu’est notre maladie. »
- « Il faut être prudent pour jouer, avec le frère ou la sœur malade. On a envie de se bagarrer de chahuter ; en même temps on ne peut pas tout faire et pas n’importe comment ! »
- « Il faut toujours avoir à l’esprit qu’il est malade ou fragile. »
- « Quand on a l’HTAP, on ne peut pas faire tout ce qu’on veut. »
- « On sait qu’on est fragile, qu’on a besoin de la protection de nos proches mais en même temps on voudrait que nos parents nous lâchent un peu, pour être comme tout le monde.»
- « Ce n’est pas toujours marrant de devoir aider à déplacer les affaires de notre frère ou sœur malade. On sait qu’on doit l’aider mais il faut monter deux fois à l’étage, pour chercher son sac en plus du nôtre. »
… Et ce qui nous aide et nous permet de tenir ?
- « Ce qui nous aide c’est la famille, les soins qu’elle donne, la présence de Maman, son réconfort. »
- « L’envie de vivre, de se battre pour réussir à vivre avec la maladie. »
- « Le soutien des proches, des amis, des médecins, l’association HTaPFrance. »
- « Les médicaments, les solutions, les cathéters qui sont une aide et une contrainte à la fois. »
- « On espère en la recherche, on espère de nouveaux traitements. L’Auxiliaire de Vie Scolaire peut être une aide aussi. »
- « Certaines machines, certains équipements qui nous aident, soit à mieux connaître la maladie, soit à vivre mieux avec elle. »
- « Quand on est sœur d’un enfant malade, ce qui aide c’est de savoir qu’elle va bien. »
- « L’espoir d’une greffe. »
- « Le don d’organes. »
Les propos furent magnifiquement accompagnés de dessins très parlants, expressions libératrices :
Je suis restée avec le groupe de jeunes filles afin de laisser libre cours à leur envie de discuter sur des sujets majeurs à leur âge :
- Les amis, la vie affective, la particularité d’être touchée par la maladie HTAP.
- Quel impact cela a-t-il dans la vie de tous les jours ? Dans les projets qu’on a pour sa vie ?
- Doit-on choisir son métier en tenant compte de la maladie?
- Peut-on espérer construire une famille ? Avoir des enfants ? Sur quels modèles ? Faut il d’emblée penser « adoption » pour plus tard, afin de prémunir sa santé et d’assumer ses limites ?
Ces adolescentes, personnellement touchées par la maladie, ou étant sœurs de quelqu’un ayant une HTAP, furent saisissantes de bon sens, de sagesse, de lucidité.
Rien ne vient entraver leur réflexion : elles sont curieuses de tout, ouvertes, elles veulent savoir. Elles ont déjà beaucoup pensé, écouté et compris ce qui leur arrivait. Elles connaissent très bien le handicap de vivre avec l’HTAP. Elles en savent long sur la prévention, les préconisations. Elles ont compris ce qui est ou non permis de faire avec son corps quand on est malade. Elles modèrent leurs désirs, elles entretiennent leurs espoirs comme on cultive son jardin… Au jour le jour…
Elles ne sont pas résignées, non ! Elles sont simplement subtiles, clairvoyantes, résilientes…
« Un bon temps de partage »
Anne Dekeister, psychologue clinicienne
Vous nous écrivez…
« Ce week-end a été fort en émotion. En effet, nous avons trouvé des personnes accueillantes, avec tellement d'humilité, que ces journées resteront inoubliables. Nous pouvons désormais parler, échanger, nous sentir écoutés par des gens qui nous comprennent. Ne plus nous sentir seuls est une bouffée d'air pur !
Depuis 7 ans, Sébastien, mon compagnon, considérait l'espérance de vie de Mathis comme un compte à rebours : il portait ce fardeau et ne disait rien. Son intervention orale, le dimanche matin, lui a permis de s'extérioriser et de pouvoir enfin en parler et échanger. Depuis, je revois dans ses yeux, le sourire qu'il avait perdu. Je remercie du fond du cœur toute l’équipe du WEEF. Vous nous avez donné une telle bouffée d'oxygène !
Je suis allée avec Mathis, à l'hôpital Purpan de Toulouse. Nous y avons rencontré Marie, la correspondante régionale HTaPFrance du Sud-Ouest. Cela a été très bouleversant. C’est une personne sensationnelle qui resplendit de joie et de gentillesse.
D'autre part, j'ai vu le Dr Yves Dulac qui s'occupe du protocole « futur 3 » (Mathis ne fait plus partie de ce protocole car il a une CIV). Je l'ai fortement remercié de nous avoir donné les coordonnées de l'Association. Je lui ai glissé à l’oreille que j'aurais aimé connaître plus tôt l'existence de celle-ci. Il m'a répondu que certaines familles préfèrent qu'on les laisse tranquille et ne veulent pas rencontrer de tiers. J’ai conclu en disant que l'hôpital pourrait suggérer l'existence de l'Association et ensuite, c’est aux parents de prendre contact ou non.
Je vais tout faire pour que cet hôpital comprenne l'enjeu de l’information. Je vais prendre rendez-vous avec le Pr Philippe Acar (cardiologue de Mathis depuis 7 ans et responsable de l’équipe médicale de cardiologie à l'hôpital des enfants de Toulouse) pour lui parler de notre rencontre avec l’Association, lors du WEEF, et ô combien il est important d’informer les familles sur l’existence d’HTaPFrance, leur faire savoir qu’elles y trouveront des personnes pour les épauler et non pour les juger, en toute liberté, en toute discrétion.
Il n'y a aucun mot assez fort dans la langue française qui puisse définir le bonheur procuré lors du WEEF. C’est inimaginable !
Heureuse Tendresse APartager avec vous tous ».
Christelle et Sébastien, parents de Mathis (10 ans)
s'abonner