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De retour de notre premier week-end famille, il est difficile d'exprimer tout notre ressenti tant ces deux jours furent intenses en émotions oralisées mais aussi vécues à travers de petits gestes, des regards appuyés, des sourires amicaux. Nous avons eu du mal à nous séparer. Il est incroyable, qu'en si peu de temps, nous ayons appris à nous écouter, à nous confier, à nous aider mutuellement. Que de belles et joyeuses rencontres malgré chaque vécu douloureux ! Nous sommes ressortis grandis de ces moments forts et si rares !

Que dire de plus ? Que notre fille Marion est revenue très enthousiaste! Elle a créé des liens avec d'autres jeunes, a apprécié la venue du professeur Bonnet qui la suit à l'hôpital Necker, a vécu, pour la première fois en 16 ans, avec d'autres enfants confrontés à cette grave maladie. Elle s'est sentie comprise, acceptée et aimée telle qu'elle était. Ce regard bienveillant et compréhensif lui a été bénéfique psychologiquement.

Nous tenons à remercier tous les membres de l'association pour leur implication, leur disponibilité, leur écoute attentive, les deux professeurs Damien Bonnet et Maryline Lévy, présents bien entendu au moment de la conférence mais aussi pendant le repas, et pour finir, Anne la psychologue et Olivier, le magicien.

C'est avec plaisir que nous renouvellerons cette expérience si enrichissante humainement. Nous ne pouvions pas terminer ce témoignage sans évoquer les deux familles de l'association éprouvées depuis si peu de temps par le départ d'un être cher et qui ont eu la force de nous donner tant d'amour et d'espoir malgré leur douleur.

Nathalie et Christophe, parents de Marion, Romain et Léa.

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