Toulouse, le 17 juin 2010

Chers amis,

La sixième édition de l’ultra marathon, des 11 et 12 juin 2010, organisée par l’association HTaPFrance, a été grâce à vous tous, un réel succès. Je suis particulièrement fière cette année d’avoir atteint l’objectif, que nous nous étions fixé.

Porter le nom d’un patient sur le "dos", vous a engagé au-delà d’une simple course. Je vous ai tous vu vous dépasser pour donner le maximum. L’ultra marathon ne peut exister que parce qu’une organisation sans faille a été longuement élaborée. Que les organisateurs en soit ici remerciés. Cela a permis aux bénévoles d’intervenir de façon efficace, avec générosité, bonne humeur et dévouement.

Merci pour cette attitude qui s’inscrit parfaitement dans notre démarche associative.

Les patients ont non seulement reçu le souffle qu’ils n’ont plus, mais également, force, courage, espoir ténacité pour leur combat au quotidien, au travers de l’exploit sportif.

Ultra marathoniens, coureurs isolés ou en équipes (Z’N et Maubourguet), organisateurs, bénévoles et vététistes, sont tous les acteurs du succès de ce bel évènement, dans lequel les patients atteints d’Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP) trouveront comme moi, j’en suis sûre, une nouvelle source d’énergie.

L’ultra marathon fera, pour eux aussi, partie de la palette des traitements de l’HTAP. C’est tout le sens que nous avons, ensemble, réussi à donner à cette manifestation.

Je tiens également à remercier :

• Les municipalités de Toulouse, Castelnaudary, Marseillette, Sallèles d’Aude, Narbonne, Port La Nouvelle,

• Les partenaires : le Conseil Régional de l’Aude, La Cité de l’Espace, MAEVA, Conforama (Balma), les collègues de Coraline, les commerçants de Montauban et de Samatan, le Radisson (Toulouse), l’hôtel St Claire (Toulouse), Monsieur Corbarieu Thierry, Le Lions Club de Moissac, Le Crédit Agricole de Cintegabelle, EDF, le laboratoire Novartis, Vitalaire, Radio Marseillette, Radio Chrétienne Francophone (Carcassonne), Locaway (Balma), l’auberge du Pastel à Nailloux, Franck Tournaire, l’équipe féminine du RCNM XV, Katenga, ODLO, Running (Balma), Côté Pub/ Côté Sport, Eric Cancel, Macadam Tribu,

• L’équipe du centre de compétence de l’hôpital LARREY : Laurent Tetu, Grégoire Prévot, Jocelyne Favrin, Christine Gosselin et le Docteur TRIGUI Fathi Pneumologue à la Clinique des Genêts à Narbonne.

• Et nos deux fabuleux kinés : François Zanin et Laurent Daumas du Lot et Garonne

J’espère vivement vous retrouver tous l’année prochaine, toujours unis dans le même combat.

Toi, plus moi, plus tous ceux qui le veulent…

Marie Goupil

Correspondante régionale HTaPFrance

Voir les photos en cliquant sur le lien : http://picasaweb.google.fr/lh/sredir?uname=goupilmarie00&target=ALBUM&id=5482627724100437169&authkey=Gv1sRgCPvm96rW4ru-jQE&feat=email

Bonjour,

La cinquième édition à eu lieu ce jour.

Dans la bonne humeur et la convivialité. Au moins 150 coureurs de tout ages et de tout niveaux sont venus courir et soutenir les actions de l'association HTaPFrance envers les patients atteints d'HTAP.

Merci à mon papa et ma maman qui ont donné toute leur énergie à cette organisation.

Au minimum 3000 euros seront reversés à l'association.

Place à L'Ultra Marathon la semaine prochaîne.

Merci à tous.

Sylvain REYDELLET

Un premier reportage:

http://radioparilly.20minutes-blogs.fr/

Les photos de la courses:

picasaweb.google.fr/LaCom69/APleinsPoumons#

Les résultats

userfiles/resultatsAPP2010(1).pdf

L’ultra-marathon " A Pleins Poumons "
Toulouse – Port La Nouvelle<
11 et 12 juin 2010

Le nombre des participants inscrits au 25 mai 2010 dépasse la centaine.

Vous pouvez encore participer en vous inscrivant sur le bulletin d’inscription, mais la gestion des repas et hébergements n’est  plus prise en compte par l’organisation.

Beaucoup d’équipes de coureurs viennent se relayer et encourager Alain et Julien les deux ultra marathoniens.

Des patients vont suivre la course depuis le départ de Toulouse. D’autres nous rejoindront à Castelnaudary le vendredi 11 juin pour déjeuner. D’autres encore se raccrochent au cortège à Narbonne Samedi. Et, à l’arrivée, au bout des 205 km, une dizaine de patients sera parrainée par les coureurs.

Pour nous suivre, nous vous invitons à écouter Radio Marseillette ou Radios Chrétiennes Francophone.

cliquez ici pour télécharger l'émission de RCF Carcasonne du XX Avril dernier...

Radio Marseillette couvre l’évènement. 101.3 FM. http://www.marseillettefm.com avec une interview en direct (médecin, patients, coureurs) vendredi après midi à partir de 17H.

Radios Chrétiennes Francophones : 103 FM (Carcassonne) 98.2 FM (Narbonne) 87.7 FM (Limoux) http://www.rcf.fr . Interviews par Nathalie de Soos de Marie, Flo (organisateur) et Alain (organisateur et ultra marathonien).

Un buzz médiatique est prévu au Théâtre de Narbonne à partir de 14H.

L’organisation s’est mobilisée pour que la presse, les sponsors, soient présents à cette étape où fait exceptionnel, les coureurs resteront 22 minutes au lieu d’une dizaine de minutes sur les autres étapes. Une animation est également prévue. Marie vous y attend tous.

Tous les détails du parcours sont indiqués dans le road book : l’accès aux points de ravitaillement des différentes étapes, les  lieux et horaires de RDV durant tout l’ultra marathon, les hébergements et repas pour ceux qui se sont inscrits avant le 25 mai 2010, plans et cartes.

Nous vous attendons nombreux pour soutenir les ultra marathoniens et pour faire parler de l’HTAP.

cliquez sur le poster pour télécharger le Road Book

Courir pour ceux qui n’ont plus de souffle

Les premiers sont des sportifs confirmés ou des ‘sportifs du dimanche’ en bonne santé, les seconds des patients atteints d’une maladie rare : l’Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

Ils se rencontreront le 6 juin 2010 à LYON au PARC de GERLAND pour une matinée sportive en famille : des courses enfants, un 5 km et 10 km et enfin des relais.

Cette année encore des coureurs vont donner leur souffle à des patients qui en manquent cruellement…

Pour faire connaître l'Hyper Tension Artérielle Pulmonaire, maladie rare, grave et invalidante l'association HTaPFrance organise la 5ème édition de Courir A PLEINS POUMONS ".
Le format de course reste très classique mais permettra à toute la famille de participer se montrer solidaire envers les patients atteints d’HTAP.

Le relais 3 * 700 mètres est symbolique dans la mesure où un patient HTAP MARCHE EN MOYENNE 420 mètres en 6 minutes (test fait à l’hôpital), soit 700 m en dix minutes.

Ci-dessous un aperçu du programme de cette journée,

cliquez ici pour télécharger le récapitulatif des parcours et des différentes épreuves »

Participation: Enfants 5 euros; 5 km = 5euros; 10 km = 10 euros,
Un tee shirt ‘ A Pleins Poumons’ est offert à chaque participant.
Un médaille pour tout les enfants de moins de16 ans.
L’intégralité des bénéfices sera reversée à l’association HTaPFrance.

Le don est libre, cliquez ici pour télécharger notre formulaire de don »

INSCRIPTION

Les bulletins d'incription sont téléchargeables sur ce site internet ou par simple demande au 06.08.31.94.69

Les  bulletins d'inscription sont à envoyer par courier à Mr REYDELLET Sylvain 6 rue Danton avant le 1 juin 2010. Après cette date, les inscriptions se tiendront sur place sur l'esplanade de départ et d'arrivée à partir de 8 heures.

Tous les concurrents , ne disposant pas de licence sportive F.F.A., devront fournir un certificat médical autorisant la pratique de la course à pied en compétition de moins d'un an.

•  Bulletin d'inscription et règlement (cliquez pour télécharger)

Le mot de l'organisateur - Sylvain REYDELLET - Patient HTAP depuis 6 ans

C’est avec un grand plaisir que nous lançons l’organisation de la 5 ème journée ‘A Pleins Poumons’ au profit de l’association HTaPFrance qui aura lieu au Parc de Gerland, le 06 Juin 2010. Cette année encore nous maintenons nos efforts pour faire connaître l'HTAP.

J'ai longuement réfléchi à la meilleure manière d'aider les patients et de favoriser la recherche médicale. L'Hyper Tension Artérielle Pulmonaire, une maladie rare parmi tant d'autres avec des statistiques sombres 2000 patients et une espérance de vie de 50% à 5 ans! Cette maladie est chronique et évolutive dans le temps. Les traitements médicaux existent mais ne permettent pas de stopper la maladie et encore moins de guérir. La recherche médicale 'Mondiale' progresse afin de trouver des voies de traitement qui pourraient, peut être un jour, traiter cette maladie qui met en jeu fortement le pronostic vital.

Ancien coureur à pied à L'ASPTT Lyon jusqu'à 18 ans, j'ai adoré courir en entrainement ou en compétition. Aujourd'hui, lorsque je fais le test de marche de 6 minutes à l'hôpital, je garde toujours les mêmes réflexes: bien lacer ses lacets, respirer profondément, se relâcher. Mais rien n'y fait, cela n'avance pas vite. 600 mètres en 6 minutes, pas plus. Et dire qu' en Benjamin, je courais le 1000 mètres en 3 minutes! En moyenne, la distance parcourue par les patients  est de 420 mètres.

Nous les patients, nous avons besoins de votre aide, En 4 ans, nous avons récolté presque 15000 euros, de quoi financer les études d'un jeune chercheur pendant 1 an. Ce n'est déjà pas si mal, même s'il faudrait encore plus d'argent. Plusieurs articles sont parus sur cette course, sur la maladie et cela a surement permis à diagnostiquer des nouveaux patients et de leur prescrire les premiers médicaments qui ralentiront la progression de la maladie.

Plus que l'aide à la recherche médicale, l'HTAP est une maladie qui isole fortement les patients dans leur vie quotidienne et qui impacte la vie du patient et de son entourage. Une journée comme celle ci est le moyen de nous redonner le sens du combat tout au long de l'année, de nous donner la motivation nécessaire à résister au manque d'oxygène. Votre souffle nous est nécessaire.  

La journée 'A Pleins Poumons' se veut essentiellement familiale et sportive et ludique pour tout public, les jeunes et les moins jeunes. Chacun pourra participer selon ses moyens physiques en marchant ou en courant.

Cette année, nous organisons un 5 kilomètres et un 10 kilomètres, des distances plus 'représentatives' pour les coureurs avertis. Le parcours est tout plat avec des relances. Il y a donc de quoi se faire plaisir et de nous redonner des forces, de l'espoir et des raisons d'y croire.

Je remercie d'avance, tout mes amis qui nous aident, les bénévoles enfin les familles et les coureurs.

Sylvain REYDELLET
HTaPFrance