Notre village de 137 habitants, dans les Alpes de Haute Provence se mobilise pour L’HTAP

La date avait été retenue avec les quatre associations de notre village : notre première journée de solidarité au profit de la lutte contre l’HTAP, ce serait le 18 septembre 2010 !
Nous souhaitions organiser cette manifestation afin de mieux faire connaître et expliquer cette maladie dont souffre Philippe, tout en proposant un programme sportif et festif étalé sur la journée.
Nous voici donc le 18 septembre. Début des « réjouissances » :
7h30, départ de la course pédestre. Malgré une pluie battante, nos courageux participants sont au rendez-vous pour affronter 6h de marche. Ils ne sont pas nombreux, mais ils sont là pour nous, pour Philippe, pour tous les malades. Premières émotions !
Le temps semble se lever, nous sommes sauvés !

Les jeunes arrivent afin de participer au tournoi de mini foot. Ils seront 16 à jouer. Aurélien et Simon, nos enfants, ont fait circuler l’info, tous leurs copains sont avec nous. Merci les jeunes !
Annie, Remy et Jacques, les représentants d’HTaPFrance, venus de l’Est et du Nord afin de nous apporter leur expérience et leur aide, commencent à comprendre que nous sommes en Provence ! La première présentation de la maladie minutieusement préparée par Remy commencera avec plus d’une heure de retard !
Qu’importe, ils sont tous là, les villageois, les familles, les amis, les amis des amis, et c’est dans notre petite salle communale comble que Remy projette, avec Philippe à ses côtés, le diaporama expliquant la maladie et ses conséquences. Bravo Remy !
Le repas réunit 150 personnes sur la place du village. L’ambiance est chaleureuse sous les marabouts montés la veille.
Dans l’après midi, se déroule le concours de pétanque (sport national dans notre région) avec 60 inscriptions, du jamais vu à Rougon ! Pendant que les tout petits ont le plaisir de participer à de nombreux jeux de kermesse.
Plus de 120 personnes nous accompagnent encore pour finir la soirée en partageant la soupe au pistou, au son de la guitare de Jean Michel. La soirée s’achève par le tirage de la tombola : avec un premier prix séduisant : un baptême de l’air en montgolfière.

Cette magnifique journée permet au comité des fêtes de Rougon de verser un chèque de 5022 € à l’association HTaPFrance. Que d’émotions et d’espoir ! Nous pensons déjà à l’année prochaine…
Un grand merci à la mairie qui nous a permis d’organiser cette journée, à tous les bénévoles des associations du village, organisateurs efficaces des différentes manifestations ; merci à tous les fournisseurs et commerçants pour leur générosité ; merci à nos artistes locaux pour leur prestation ; merci à tous les participants et donateurs de cette journée.

Rougon, petit village haut perché a du cœur !
(Rougon domine le Point Sublime des Gorges du Verdon, ses habitants vivent toute l’année devant un panorama grandiose)

Simon, Aurélien, Magali et Philippe Chauveau

Bravo à nos Matelots pour leur départ.

Ils sont  partis à fond et ils sont devant !
On ne pourra pas dire qu'ils ont manqué de souffle en partant les premiers !

On parle d'eux !...

1/ site de l'Arc : 1er voilier à franchir la ligne de départ : Galop 1
http://www.worldcruising.com/arc/newsarticle.aspx?page=S634259545614800136&A
les photos du départ
http://www.worldcruising.com/arc/GALLERY.aspx


2/ article Le Progrès
http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/oullins-st-genis-laval/article/41

3/article Le Quotidien de la Réunion : "Souffle transatlantique"
http://www.lequotidien.re/actualites/societe/144092-souffle-transatlantique.
 

Vous pouvez les suivre et les soutenir tout au long de leur périple sur le blog www.htap-events.fr .

Dans son blog, dont je vous parlais dans un précédent post, Fred livre ses interrogations sur les greffes de coeur poumon. Elle y aborde donc le don d'organe par conséquence. C'est ce thème qui m'a également interpelé.

La greffe, semble une solution miracle pour le néophyte comme moi, une évidence, une réponse simple à un problème grave, une opération "mécanique", une sorte d'échange standard. C'était aussi une sorte d'évidence, un reflexe de survie, un espoir par-dessus tout.

Pourtant, accepter une greffe semble en effet moins simple qu'il n'y parait. C'est accepter qu'un autre meurt pour, peut être, sauver sa propre vie. C'est sentir le cœur d'un autre battre dans sa poitrine, respirer "à plein poumon" dans le souffle d'un autre. C'est être choisi plutôt qu'un autre. Plus difficile, c'est l'attente de la greffe, l'attente de l'espoir mais aussi celui de la mort d'un donneur.

La greffe est également un risque médical important : le risque de rejet n'est pas anodin et le diagnostic vital sans appel. Et puis, La greffe, c'est aussi un signe de confiance totale (ou peut être désespérée) à son chirurgien, et, si l'on est croyant, à Dieu. L'accepter ou la refuser, dans les 2 cas, est donc un acte courageux.

Le don d'organe, lui, parait en définitive, si naturel, si évident, si simple à prévoir, à anticiper…

Franck

Il y a encore quelques mois, je ne connaissais pas la signification de HTAP. Comme tout un chacun, j'ai donc saisie ces 4 lettres énigmatiques dans mon moteur de recherche favoris.

C'est en recherchant plus particulièrement des blogs que je suis tombé sur celui de Fred. Il y en a des dizaines d'autres mais c'est le siens qui me décide à écrire mon émotion.

Fred est une jeune maman de 27 ans, qui après avoir mis au monde son enfant découvre qu'elle est atteinte de cette étrange maladie. Elle écrit dans ce journal, l'histoire de sa nouvelle vie avec la maladie, sa vie de tous les jours.

Cette vie qui nous semble banale lorsque l'on est bien portant et qu'il nous semblerait inutile de narrer. Pourtant, la maladie transforme ces gestes simples, en modifie le rythme, ajoute ses rites et ses soucis propres. Elle montre la maladie telle qu'elle est, un handicap.

On trouve dans ce blog les rituels et les soucis liés aux traitements, des coups de gueule sur la place de l'handicap dans la société, des questions. Des questions graves aussi.

Pourtant, c'est le sentiment d'une joie de vivre certaine qui m'a troublé, tout comme la pudeur sur la souffrance, jamais abordée, mais que l'on imagine. En effet, une part importante est réservée aux joies simples. Dans une sorte de distorsion, ces gestes semblent prendre une place importante, essentielle.

Emouvant aussi parce que ce blog s'arrête, comme cela, d'un coup, sans avertissement et sans prémisses.

Franck