Les premiers sont des sportifs confirmés, les seconds des patients atteints d’une maladie rare : l’Hyper Tension Artérielle Pulmonaire (HTAP).

A l’occasion de la 6^ème édition de l'ultra-marathon " A Pleins Poumons ", ils se sont rencontrés les 11 et 12 juin 2010 entre Toulouse et Port La Nouvelle pour un périple sportif exceptionnel, une course à pied de 205 km sur 24 heures, le long du Canal du Midi et celui de la Robine.

Ce format de course reste très rare de par son intensité et seule une excellente condition physique associée à une forte volonté permettent d'en venir à bout ! 

Cette année encore 4 coureurs « ultra–marathoniens », Julien, Jean-Christophe, Sylvain et Alain ont donné leur souffle pour des patients qui en manquent cruellement…Leur objectif faire connaître l'Hyper Tension Artérielle Pulmonaire, maladie rare, grave et invalidante et par cette manifestation apporter soutien, réconfort et espoir à ceux qui ont eu moins de chance qu’eux.

Marie GOUPIL correspondante régionale de l’association HTaPFrance pour le Grand Sud Ouest, elle même atteinte de l’HTAP et à l’origine de cette idée, a co-organisé ce périple sportif soutenue par de nombreux bénévoles. 
Quelques 200 personnes participent ! Qu'ils soient en vélo pour un ravitaillement personnalisé, à pied pendant quelques kilomètres ou en voiture pour la logistique, tous expriment là leur immense générosité. 
Comme en 2009, le parrainage patient/coureur a été reconduit pour cette 6^ème édition et dix d’entre eux se souviendront de ces longues journées chargées d’intense émotion, eux, qui espèrent marcher 650m …en 6 minutes (Test médical HTAP).

Dans la foulée, les impressions d’Annie Thuillier, membre de l’association HTaPFrance et fortement impliquée dans différents domaines de l’association, notamment la revue bi-annuelle : Cap Vers…

Tout est dans le mental ! Chacun connait l’importance de la préparation mentale pour réussir une course. Pour que les jambes suivent, il faut que la tête soit prête. C’est paradoxal, mais c’est ainsi ! Depuis 6 ans, ces Ultra Marathoniens relèvent un défi qui tient de la prouesse : rejoindre Toulouse à Port la Nouvelle soit 205 km parcourus en intégralité sur deux jours. Et pour peu que nous observions à la loupe le mental de ces coureurs, nous y découvrirons plusieurs informations. De toute évidence, une préparation minutieuse de leur condition physique, une anticipation totale du chemin à parcourir, et quelque chose d’insolite voire inédit : ces « malades » de la course à pied, courent pour d’autres malades, qui en raison de leur handicap parcourent difficilement un demi kilomètre ! Poursuivant alors l’auscultation du mental des coureurs, nous verrons s’effacer l’idée de la compétition, il n’y aura ni premier, ni dernier, ce ne sera pas un succès solitaire mais une course solidaire, parce que, tous, proposent leur souffle et leur endurance pour soutenir des enfants et des adultes. Quand les coureurs s’attendent et se rassemblent pour franchir ENSEMBLE la ligne d’arrivée sous les encouragements des patients parrainés, dans leur mental nous pouvons lire :  « j’en ai bavé, j’ai dépassé mes limites, mais j’ai couru pour une noble cause » Commentaire original et spontané qui reflète bien l’originalité de ce périple collectif, « courir autrement » !!!

Toutes les photos de la course et des infos sur la maladie sur www.htapfrance.com.  L’association HTaPFrance , par la voix de son président Sylvain Reydellet , remercie tous les patients et leur proches, les partenaires de santé qui se sont mobilisés et associés à notre cause grâce au dynamique Nicolas Guérin, les accompagnateurs coureurs et cyclistes venus de partout, l’équipe de rugby de Maubourguet, tous les bénévoles et tout particulièrement Floréal Villagrassa, Suzanne Fernandes, Alain Pilon, Gilbert Trinquié , Jérôme Ghisolfi, Annie Audirac  qui  se sont fortement impliqués…sans oublier un énorme bravo pour Danielle Duban, chef d’orchestre de ces trois magnifiques journées.

Rendez-vous est déjà pris pour la septième édition qui se déroulera les 17 & 18 juin2011.            

Les marathoniens de Courcelles-Chaussy/Landonvillers soutenaient la cause de l’HTAP sur le marathon de Metz.

Dimanche 17 octobre 2010, se déroulait le marathon de Metz.

        1600 marathoniens sur un parcours de 42,195 km. Une occasion d’y voir représenter différentes maladies invalidante dont l’HTAP.

         Parmi ces coureurs, 23 marathoniens et leur coach de Courcelles-Chaussy et Landonvillers y participaient portant les dossards HTAPfrance. Ils soutenaient la cause de cette maladie rare méconnue : l’Hypertension Artérielle Pulmonaire. Et sur le parcours beaucoup de spectateurs étaient présents pour les encourager.  

           Merci à Mr. Munch leur entraineur/coach et à ses marathoniens pour cette élan sportif solidaire à la cause que défend le Correspondant régional en Lorraine Patrice Grandjean pour l’association et les patients.

Article Paru dans "Le Républicain Lorrain" du 2 Novembre 2010.

 

28 000 miles pour prendre conscience de l'IMPORTANCE DU SOUFFLE.

Une idée et une passion commune ont réuni cinq hommes autour d'un rêve, traverser l'Atlantique à la voile de Grande Canarie à St Lucie.

La course de l'ARC (Atlantic Rally for Cruiser) offre la possibilité de partager, voir de concourir, avec des passionnés du monde entier.

Les motivations différent mais chaque membre de l'équipage veut trouver du sens à l'aventure et c'est l'amitié de l'un d'entre eux pour Sylvain Reydellet, notre Président de l'Association HTaPFrance, qui les ont rejoint à notre cause et celle de tous les malades atteints de l'HyperTension Artérielle Pulmonaire.

Motivations de l'équipage :

• Souffler
• Se repositionner par rapport à la nature
• Prendre l'océan pour miroir
• S'engager

Merci au Dr Bertrand Issartel - Franck Issartel -  Dr Julien Borne - Dr François Leroux - Loïc Begue

Vivez l'aventure au jour le jour avec eux sur : www.htap-events.fr

La première de « Foot à Pleins Poumons » en Bretagne a été organisée le 1^er Mai 2010 à Liffré (35) dans un centre de vacances prêté gracieusement à HTaPFrance, par le CMCAS[1] de EDF.

Le matin, le Dr Laurent, cardiologue au CHU de Rennes et Patricia Clemo, infirmière au CIC[2] à la Cavale Blanche de Brest, ont animé une conférence-débat sur l'HTAP.

Nous nous sommes ensuite regroupés autour du premier apéritif du jour, financé par un laboratoire, et préparé par Alice.

L'après-midi était placée sous le signe de la Bretagne. Patricia nous a concocté des galettes complètes et des crêpes. La confection des « galettes saucisses » si chère à l'Ile et Vilaine était assurée par Marie et Françoise. Le temps étant breton lui aussi (plusieurs saisons dans la même journée !), les adultes se sont abrités sous un barnum que Gilou, Alain et Hervé avaient eu bien du mal à monter la veille.

Le groupe « Bands'Rail » a animé tout l'après-midi. Nous avons dansé à l'abri de la pluie.

A l'heure de l'apéro du soir, nous avons procédé au tirage de la tombola ; Didier a assuré avec le petit Lucas, que nous parrainions pour cette journée. Chantal a  vendu des billets à la dernière minute, car nous avions oublié d'annoncer la tombola dans la journée. Plusieurs personnes ne l'ont découverte qu'au moment du tirage, ce qui a ravi les autres, puisque chacun a gagné un lot ! Le soir, nous nous sommes retrouvés autour d'un repas réunionnais préparé par Benoit et Hélène. Les « Bands' Rails » ont survolté l'ambiance tout au long du repas. Les danseuses réunionnaises ont dansé et fait danser les participants. Nous avons beaucoup ri, chacun a passé une excellente journée, a tel point que nous recommençons l'année prochaine, mais avec du foot en plus !

Eh oui, vous avez sans doute constaté que dans ce compte-rendu APP foot, nous parlons de tout sauf du foot ! Les équipes attendues n'étaient pas au rendez-vous, seuls les enfants ont assuré ! Erreur d'organisation dont nous avons tiré les leçons, l'année prochaine nous serons au top !

Chantal Rubio et Annick Faccini

[1] Caisse Mutuelle Complémentaire et d'Action Sociale

[2] Centre d'investigation Clinique

Le 23 mai 2009 au matin, départ d’une course familiale : un ensemble de coureurs est parti, groupé en un unique peloton qui s’est allongé lentement le long de la Méditerranée, chacun à son rythme, mais tous à solidarité égale avec Astrid et les patients atteints d’HTAP. Pendant la course, Xavier fut sollicité par un journaliste, des questions simples pour des réponses simples, avec des mots clés « maladie rare, pas de traitement curatif mais des traitements lourds, soutien des patients et de leurs familles, diagnostic précoce, aide à la recherche, Association HTaPFrance...».(Cf. article détaillé dans la revue Cap Vers n°13) L’après midi visite guidée de la ville organisée par l’office du tourisme

Le soir dans le très beau théâtre Molière le Dr Pascal AMEDRO expliqua ce qu’est l’HTAP. Ici, nous le voyons tenant Astrid dans ses bras.

Puis c’est Antony Joubert, un jeune humoriste montant qui a animé la soirée.

La veille, un article paru dans le « Midi Libre » titrait : « Malade, Astrid ne quitte jamais son sourire.»

Le 8 mai 2010 La deuxième édition de « Sète en baskets » commença par la course du matin, pédestre et cycliste, toute aussi familiale que l’an passé, le soleil en moins, mais des participants en plus…

Sylvain, le président d’HTaPFrance a conclu la soirée aux côtés de Mr le maire, de Fanny, marraine de la soirée, de Stéphane, animateur et de Xavier, initiateur de la journée.

Ce fut un bel adieu à Astrid, petit ange de 3 ans ½ qui malgré sa rage de vivre nous a quittés le 4 avril 2010.