Samedi 23 juin 2007
De Lézignan au Somail

8H. Tout le monde est prêt à partir pour rejoindre en voiture, l’écluse de Marseillette, point de départ de cette deuxième journée.
La température s’annonce plus élevée qu’hier et les arbres vont se raréfier le long du canal de la Robine.
A peine le temps de s’installer et de répartir le ravitaillement que déjà les coureurs nous ont rejoints, avec plus de dix huit kilomètres dans “les pattes”.
Nous quittons le joli port d’Homps pour Roubia.
Le Somail : pause déjeuner. Marie fatiguée s’est allongée sur un lit de camp. Les coureurs la rassurent : “tout se déroule comme prévu” ; ils tiendront le coup, pour elle, pour Domi, pas de doute là-dessus !

Du Somail à Port la Nouvelle

13H 22, il faut repartir !
A Narbonne nous apprenons avec bonheur que Marie va mieux. Les amis de La Palme Rando sont venus nous rejoindre, pour la deuxième année consécutive. Ils sont une dizaine pour accompagner en VTT, “l’ultra marathon” jusqu’à Port La Nouvelle.
Monsieur Audirac, un patient, et ses enfants participent aussi à l’évènement.
Dernier ravitaillement Les dernières consignes sont échangées : un regroupement est prévu à l'île Sainte-Lucie. Il s’agit d’arriver ensemble sur le front de mer.
Nous rejoignons rapidement la nationale et entrons avec émotion dans Port-La-Nouvelle.

Port La Nouvelle

Nous retrouvons tous les amis de Marie qui s’affairent pour que cette ultime étape soit une
réussite. La mairie de Port-La-Nouvelle offre l’apéritif. Marie, “scotchée” sur une chaise longue, orchestre cet ensemble. Tout aussi fébriles sont les parents de Dominique. Pour eux aussi ce moment est important. Partout, sur les teeshirts blancs qui s’agitent sur cette place, ils découvrent la photo de leur fils.
Un murmure parcourt la place : “Ils arrivent, ils arrivent, on les voit…”.Alors chacun cherche à saisir une image de cet extraordinaire cortège mené en tête par nos quatre champions tout de bleu vêtus. Manu, Alain, Patrice et Sylvain, le visage légèrement crispé mais néanmoins souriant, courent leurs derniers mètres. Derrière eux, leurs suiveurs en orange sur les vélos, et tous les amis venus les soutenir tout au long de ces 205 km.
Moment magique que celui de cette arrivée qui pousse Marie, vibrante d’émotion à étreindre chacun des quatre coureurs à qui elle remet le bouquet de la victoire. Tous se congratulent et communient en cet instant de libération et de victoire sur l’effort, la douleur, la souffrance et la maladie.
Marie et Patrice Menard, le représentant de la Mairie, prennent tour à tour le micro pour féliciter les sportifs et parler de l’HTAP. Le Docteur Escamilla intervient avec beaucoup d’intelligence et de coeur. Son message est optimiste et porteur d’espoir, identique à celui de Marie, convaincue qu’un jour on saura soigner l’HTAP. C’est tout le sens de son combat.

Marie, debout près des parents de Dominique, demande une ultime minute de silence.
En même temps que retentit la musique de Donna Summers “I will survive”, les ballons multicolores sont lâchés et s’envolent vers l’infini.

Danielle Duban

Beaucoup de solidarité pour cette deuxième édition !

Les sportifs, les accompagnateurs, les habitants et commerçants ont manifesté leur soutien. Patrice ne part  plus seul à 4H 30 du matin ce vendredi de la Cité de l’Espace à Toulouse. Manu, Sylvain et Alain se lancent sur l’intégralité du parcours. Chacun est accompagné d’un vélo suiveur assurant le ravitaillement. Nombreux sont les coureurs qui se relayent auprès d’eux et qui participent à la course du « souffle » sur quelques km ou sur plusieurs dizaines de km.  La mairie de Lézignan où l’équipe termine la première journée accueille les sportifs. Même accueil à Port La Nouvelle  avec lâcher de ballon, et applaudissements des autochtones et des vacanciers. La presse régionale  couvre  encore plus largement cette manifestation dans tous les départements traversés. Les symptômes de la maladie y sont décrits ; l’association HTaPFrance est présente.

Le souhait de Marie et de Dominique Tironi : pérenniser l’évènement pour « faire connaître la maladie et ses conséquences physiques, psychologiques et sociales, et faire avancer la recherche ».

Ci-dessous, l'article paru dans le N°9 de Cap Vers :

C’est une belle histoire d’amitié qui se transforme en un exploit personnel pour une bonne cause.

C’est d’abord l’histoire de Patrice, qui est pris d’une passion : la course à pied. Depuis 1992, il est inscrit dans le club COURIR FONSEGRIVES et il participe en individuel à plusieurs marathons (Paris, Barcelone, 100 km de Millau,…) Au fur et à mesure des compétitions, ses performances s’améliorent, il prend confiance en lui et la réussite lui sourit de plus en plus. Il reste néanmoins très discret sur ses résultats qui lui donnent la force et le courage d’aller encore plus loin.

Dans le cadre de son travail, Patrice s’occupe de jeunes handicapés mentaux : il les accompagne dans les gestes de la vie courante, les activités, les sorties. Son métier est à la hauteur de ses compétences humaines. C’est un garçon qui a beaucoup de coeur et qui mène à bien tout ce qu’il entreprend, tant professionnellement que dans sa vie privée.

Ensuite, c’est mon histoire. C’est en mars 1998 que mon HTAP a été diagnostiquée, je suis en invalidité à 80 % et dans l’incapacité totale de travailler. A la suite d’une rencontre de patients organisée par l’association HTaPFrance à Toulouse, j’ai adhéré à l’association. Ayant proposé mon aide, je suis devenue correspondante régionale de l’association. Je suis en relation téléphonique avec beaucoup de malades et je vais leur rendre visite à l’hôpital. Cela a changé ma vie, m’a donné une raison de continuer à me battre contre l’HTAP.

Enfin, c’est l’histoire d’une amitié. J’ai rencontré Patrice en 2003, alors que nous étions voisins de palier. Nous avons très vite sympathisé et avons échangé sur nos parcours personnels. Une amitié s’est installée.

Pour la 2e année consécutive, Patrice a décidé de faire parler son coeur avec ses poumons en courant 205 Km. Cet exploit personnel, il l’a accompli pour nous.

Parti de Toulouse, il a rejoint Port-La-Nouvelle, en suivant le Canal du Midi et le canal de la Robine, en faisant une halte à Lézignan-Corbières. En deux jours, soit environ 22 heures de course à pied, il a parcouru 205 Km dans le seul but de faire connaître cette terrible maladie qu’est l’HTAP.

Encouragé par ses amis ou des inconnus, Patrice a réalisé un véritable exploit sous une chaleur accablante. De mon côté, j’ai eu une prise de conscience : alors que Patrice souffrait, qu’il perdait le moral, j’ai compris ce que vivent mes proches quand je suis malade. Le voir et ne pas pouvoir lui venir en aide, c’était très dur.

Je tiens ici à remercier Patrice qui a décroché les étoiles pour nous, ainsi que le laboratoire Pfizer et nos autres partenaires sans le soutien desquels ce marathon n’aurait pu avoir lieu.

M.-A. Goupil

Patrice alors âgé de 34 ans parcourt seul les 205 km qui longent le canal du Midi et de la Robine, entre Toulouse et Port La Nouvelle, après une bonne préparation. Des amis présents pour le soutenir, Manu, Sylvain et Jean-Claude également coureurs,  descendent de leurs vélos pour  se relayer à ses côtés tout au long du périple. L’organisation est très sommaire mais ils relèvent  ensemble le défi et arrivent à Port La Nouvelle, accueillis par la presse : Le Midi Libre, La  Dépêche du Midi,  L’Indépendant auquel Patrice déclare : « je n’ai pas couru pour un chrono, comme c’est le cas habituellement, mais pour faire connaître l’HTAP ».  Dominique Tironi alors vice président de l’association HTaPFrance, confie à ce même journal : « ce marathon est une première, qui espérons se reproduira ».

La manifestation porte dorénavant un nom : APP « A PLEIN POUMON » qui va se généraliser aux autres régions.

En 2005 l’HTAP est encore une maladie orpheline.