Témoignage d’Auréline, ultra marathonienne juin 2009

S’il y a une image qui marque, c’est l’immense sourire et les yeux humides de notre amie Marie, à chacune de nos arrivées à Port-La-Nouvelle ; les éditions se succèdent, mais le bonheur et la joie que cet événement lui insuffle restent eux parfaitement intacts.

Forts de cette constatation, nous - coureurs et organisateurs de l’ultra-marathon- nous sommes interrogés en amont de la dernière édition : et si d’autres patients pouvaient trouver dans notre petite aventure humaine et sportive le même réconfort, la même énergie, la même évasion que notre amie Marie ? et si quelques patients pouvaient eux aussi s’investir et nous encourager tout au long de ces douloureux 200 kilomètres ? et si, tout simplement, dix coureurs parrainaient dix patients atteints de l’HTAP ?

C’est ainsi que l’idée a germé dans nos esprits… et pris forme au cours des mois qui ont précédé l’ultra-marathon. Marie, en tant que représentante de l’association pour la région Midi-Pyrénées, et connaissant donc à la fois les coureurs et les patients, a pris soin de former des couples parrain/filleul, selon son instinct et en accord avec nos sensibilités respectives. Les patients concernés étaient plus ou moins âgés, plus ou moins atteints par la maladie, plus ou moins réceptifs à notre démarche également… mais il en était de même pour les coureurs : hommes ou femmes, fonceurs ou perplexes face à cette nouvelle idée de parrainage,…  Bref, chaque relation s’annonçait comme tout à fait singulière, mais il est un terrain sur lequel nous avancions en rang serré : le profond désir d’apporter un nouveau souffle à notre « petit filleul », pour qui nous avions déjà une tendresse sans même le connaître ! Puis, le jour J, sur la ligne de départ de l’ultra-marathon et dans la nuit noire toulousaine, comme nous étions fiers, nous, les dix coureurs, de voir scintiller sur nos torses les noms de nos filleuls apposés aux nôtres !  C’est ainsi que nous avons tenu la distance, avec encore un peu plus de motivation, d’énergie et de souffle que les années précédentes. Certains parrains ont même eu la chance d’être encouragés de vive-voix par des filleuls ultra-présents tout au long du parcours… un bisou à une écluse… une tape dans la main à une autre…

Auréline, Maël et Sylvain

Après quelques 200 kilomètres, nous sommes finalement parvenus à bout de l’épreuve… mais notre petit cœur déjà bien fatigué allait encore subir quelques épreuves, émotionnellement parlant ! Habitués aux badauds de Port-La-Nouvelle en guise de comité d’accueil, nous avons eu la chance cette année d’être également applaudis par des filleuls émus et joyeux… nous remettant à chacun d’entre nous un joli petit trophée, qui restera le symbole concret d’une réussite sportive et humaine.

Si on devait tirer un bilan de l’expérience du parrainage, il serait évidemment positif. Mais l’heure n’est pas au bilan, puisque l’expérience est loin d’être achevée. Des liens étroits se sont tissés, de filleuls à parrains, ou même de filleuls à filleuls… plusieurs mois ont passé, mais nous partageons encore de bons moments, et les soutenons dans certaines épreuves difficiles qui font malheureusement partie de leur quotidien.

Voilà donc une nouvelle image qui marque : c’est l’immense sourire et les yeux humides de notre amie Marie devant ce parrainage qui nous apporte tant, à eux, à nous, et à elle.

Témoignage de Gustave Ghisi patient atteint d’HTAP

Je m’appelle Gustave et je suis un patient atteint de l’H .T.A.P. depuis une dizaine d’années.
Je suis présent tout au long du parcours de l’utra-marathon TOULOUSE-PORT LA NOUVELLE depuis sa création et je reste en admiration devant tous ces marathoniens bénévoles, qui viennent tremper leurs maillots, pour faire connaître cette maladie qui frappe aussi bien les petits que les grands, jeunes ou adultes, sans aucune distinction.
Il n’y a pas de mots pour dire l’exploit car c’est un véritable challenge qu’ils s’imposent.
De plus en plus de "supporters" viennent les encourager et cela fait chaud au cœur.
Pour cette 5éme édition, après mon retour du centre de réhabilitation respiratoire que j’effectue chaque année, qu’elle n’a pas été ma surprise d’apprendre que le groupe des quatre, s’était agrandi et qu’un marathonien me parrainait.

Louis et Gustave

J’ai rencontré Louis LANOIX et sa famille quelques jours plus tard et nous avons sympathisé.
Pendant les deux jours  de l’ultra marathon, nous ne nous sommes pas quittés du départ jusqu'à l’arrivée, à chaque ravitaillement j’étais présent et je pouvais me rendre compte de l’effort fourni pour pouvoir arriver au but qu’il s’était fixé (ne pas me décevoir).
A l’arrivée ce fut inoubliable, ils étaient tous là, présents, pour certains traînant la jambe, fatigués certes, mais heureux d’avoir, cette année encore, réussi à terminer la besogne pour laquelle ils s’étaient engagés.
Aussi marathoniennes et marathoniens, je vous dis merci du fond du cœur pour votre courage et votre abnégation, chapeau bas à vous tous vous le méritez bien.
Je souhaite que la 6éme édition soit tout aussi réussie et qu’elle se déroule dans de bonnes conditions, avec davantage de public au bord des berges du canal, ainsi qu’aux différents points de ravitaillement et d’arrivée pour vous applaudir et vous encourager.
Pour ma part, cela m’a permis de rencontrer des patients que je ne connaissais pas et pouvoir discuter de nos occupations au quotidien (nos balades, nos activités,…..)
J’espère que dans les prochaines éditions, les malades viendront encore plus nombreux gonfler les rang des supporters.
Quand a moi, je continue de correspondre avec mon parrain d’un jour et sa famille, et cela ma valu de faire la connaissance de jeunes marathoniens habitant la même ville que moi et que je ne connaissais pas,  Coraline et Julien avec lesquels nous avons sympathisé.
Je remercie toute l’équipe organisatrice, en particulier MARIE qui se donne à fond dans ses fonctions (un peu trop peut-être !) DANIELLE & SUZANNE pour leur sens de l’organisation, les differents marathoniens  PATRICE, ALAIN, SYLVAIN, MANU et les autres excusez- moi de ne pas tous vous citer, j’en oublierai certainement et je ne le veux pas, les vététistes, les ravitailleurs,le Coach FLO pour sa rigueur et sa discipline .
Merci également aux différents soignants de LARREY qui viennent donner un peu de leur présence lorsque le temps le leur permet.

Amicalement,
Gustave GHISI

Cette édition est celle des parrainages coureurs/patients.

Le budget est étudié avec minutie. Alain ancien directeur commercial détecte les postes sur lesquels des économies peuvent être réalisées afin d’améliorer d’autres points. La première journée se termine à Marseillette et nous serons hébergés à Port La Nouvelle. La prospection des lieux d’accueil a été assurée par des ambassadeurs redoutables : Alain et Flo. Cela nous vaudra un accueil des plus chaleureux à Marseillette  tant auprès de la mairie que de la radio locale qui nous réserve une heure d’antenne en direct.

Quatre grandes nouveautés cette année :

• 10 coureurs et non plus 4  se sont engagés sur l’intégralité du parcours (205 km)
• Chacun d’eux parraine un patient ou ex patient (greffé) HTAP, adulte ou enfant
• Une équipe « N » comme Nicolas, dont l’épouse est atteinte de l’HTAP, va se relayer tout au long du parcours pour soutenir les 10 ultra marathoniens et va s’autogérer au niveau des transports. Une bonne vingtaine de personnes en plus sur les chemins de halage au bord du canal. En outre, cette équipe apporte une subvention conséquente
• Création d’un groupe sur face book comptant d’ores et déjà 210 membres !

Par ce parrainage entre patient et coureurs l’Ultra Marathon " A Pleins Poumons" Toulouse a pris une nouvelle dimension. Toute l’équipe qui entoure Marie composée essentiellement de bien portant a pris un peu plus conscience du handicap que chaque malade doit supporter. Marie ne montre jamais ses difficultés quotidiennes et se donne avec fougue à cette manifestation qui la porte et lui donne tant d’énergie (cliquez ici pour lire le mot de Marie pour cette édition 2009). Cette 5ème édition  sera très édifiante  pour chacun d’entre nous et des relations fortes se sont construites entre coureurs et filleuls. Pour preuve les témoignages d’Auréline, ultra-marathonienne et de Gustave, parrainé en tant que patient.

Au niveau de la communication nous avons  à nouveau été entendu sur TLT et des appels ont été lancés sur Sud Radio, Radio France Bleue Hérault, FIP, et radio Marseillette. La presse régionale et locale nous réserve de plus en plus d’espace et cette année La Voix du midi a longuement interviewé Marie, Suzanne  membre actif dans la préparation de l’UM et Alain, ultra marathonien.

L’édition 2009 comme chacune des éditions apporte son lot d’émotions. Chacune est différente mais chacune est vécue dans la ferveur et la générosité.   Pour remercier les quelques 200 participants de cette 5ème édition, qui à un moment ou à un autre nous ont rejoint,  le Comité Régional A Pleins Poumons Toulouse (CRAPPT) organise une réunion festive le  6 Mars 2010.

Les repères sont maintenant pris : bulletins d’inscription,  parcours, étapes, vitesse moyenne de course, hébergement, ravitaillement, gestion des bagages, impression de documents, affiches, flocage des tee-shirts…sont maintenant mieux maîtrisés. L’ADOT nous soutient également.

Des subventions sont demandées aux mairies, Conseil Régional, et Général, banque et  entreprises. L’Ultra Marathon  A Pleins Poumons tient à « s’auto financer ». Le budget prévisionnel pour cette édition s’élève à 9000 euros. Une véritable équipe entoure Marie et des réunions de préparation sont programmées une ou deux fois par mois à partir du mois de Mars.

Cette année la télévision locale TLT a reçu Marie, correspondante régionale  et les quatre ultra marathoniens pour annoncer l’évènement. Un grand moment impulsant beaucoup de ferveur et d’enthousiasme pour Marie et son équipe.

Le grand jour arrive et tous sont à nouveau fébriles au moment du départ. « Les anciens » sont encore et toujours là, et les « nouveaux » inscrits sont heureux de participer à cette généreuse cause.

A nouveau 5H du matin Cité de l’Espace à Toulouse le départ est donné. L’arrivée est prévue ce soir à Lézignan à 19H 30 après avoir parcouru 124 km. De la routine !!! L’horaire sera tenu, et c’est ensemble, qu’ils arrivent devant la mairie accueillis par la fanfare cours de la République. Une nuit de repos après une gigantesque paëlla et l’équipe repart à 8H 30 de l’écluse de Marseillette.

Des membres du bureau HTaPFrance nous aident cette année pour assurer le ravitaillement : Remy et Céline pour qui cette escapade dans le Sud au bord du canal  a un merveilleux goût de vacances…Et pourtant ces deux journées ne sont pas de tout repos même pour les organisateurs !

L’horaire est respecté et main dans la main nos sportifs franchissent l’arche d’arrivée à Port La Nouvelle  à 18H 15 comme prévu. Monsieur Menard adjoint au maire, fidèle depuis la première édition, nous accueille aussi chaleureusement que les années précédentes et le lâcher de ballon absorbe tous les regards. Nombreux sont les bénévoles qui auront les doigts remplis d’ampoules après le nouage de ces 1000 ballons !

La presse régionale souligne également cette 4ème édition. Nous devenons crédibles !

Notre budget final  sera proche de celui estimé et la loterie organisée par Guylaine, sœur de Marie, permettra de couvrir la différence !

Année particulière avec un UM APP dédié à Dominique Tironi.

L’UM a été pensé avec une organisation plus solide (camions de ravitaillement tous les 10 km, hébergement collectif, traiteur suiveur…). Un road book  a été rédigé ainsi qu’un bulletin d’inscription avec les étapes sont détaillées et minutées. Une dizaines de km sépare chacune d’entre chacune d’elles. Vitesse moyenne  calculée par Alain (président du club de course Courir Fonsegrives) : entre 9 et 10 km/h. Des  flyers expliquant la manifestation et la maladie sont édités. Tombola, lâcher de ballons animent le stand de l’arrivée à Port La Nouvelle.

Patrice, Manu, Sylvain et Alain sont au départ : 5H du matin Cité de l’Espace et tous portent sur leur maillot la photo de Dominique. L’équipe de coureurs et de vététistes s’est étoffée. Une vingtaine de personne est présente sur la ligne de départ.

Danielle compagne d’Alain et présente avec Flo dans le camion de ravitaillement a relaté avec beaucoup de sensibilité cet Ultra Marathon 2007 APP dans le document « Avec Domi » qui détaille l’épreuve (vous pouvez en consulter la version présentée dans le magazine Cap Vers directement sur ce blog !).

Environ 150 personnes vont participer à un moment ou à un autre à cette manifestation. L’émotion sera forte durant ces deux jours et à son comble lors du lâcher de ballons à l’arrivée à Port-La-Nouvelle ! L’évènement devient un incontournable dans les programmes de manifestation de Port- La –Nouvelle.

Vendredi 22 juin 2007
De Toulouse à Castelnaudary

5h du matin - Cité de l’Espace à Toulouse.
Après avoir observé une minute de silence le regard tourné vers le cimetière de Montaudran où repose Dominique, les quatre coureurs entament les 205 km de l’ultra marathon. Ils vont courir le long du canal du midi, puis du canal de la Robine, pour joindre Toulouse à Port La Nouvelle. Dans un peu plus de 22 km, nous devons les retrouver au petit jour, à l’écluse d’Ayguevives.
Deux équipes sont prévues pour assurer le ravitaillement et dispenser des soins. A chaque étape, nous présentons également de la  documentation sur l’évènement baptisé : “A Pleins Poumons”.

En attendant l’arrivée des coureurs, je discute avec Michel, Directeur à EDF, qui était le supérieur hiérarchique de Dominique.
Aujourd’hui, nous sommes tous là pour Dominique et pour faire connaître la terrible maladie qui l’a emporté, il y a tout juste un mois. Tout au long du canal, nous n’aurons de cesse de distribuer nos prospectus expliquant le pourquoi de la manifestation et le comment de la maladie. Mais pour le moment, le canal est encore endormi. Seuls nos sportifs animent ses berges. Ils arrivent, frais, enthousiastes…

Après une légère collation, ils repartent.
Nous les suivons du regard. Dans leurs dos, nous voyons la photo de Dominique entourée de ces deux mots : « Avec Domi ». Il est présent partout Domi : sur tous les tee-shirts et dans toutes nos têtes. Depuis septembre dernier il préparait cette course avec nous et son amie Marie. Vice-président de l’association HTaPFrance, il s’évertuait à faire connaître la maladie en toute occasion. Mais il tenait à rester discret, et aucun de ses collègues de travail à EDF ne savait qu’il était malade. Il ne voulait absolument pas être différent des autres, surtout pas de privilège, malgré la pompe, malgré les contraintes médicamenteuses, malgré la fatigue, malgré l’angoisse sans doute.
Non, c’était un battant, un optimiste, un “pince sans rire” ! Ses collègues ont été terriblement choqués le 15 mai 2007 au petit matin en apprenant sa brutale disparition, suite à une déchirure de l’artère pulmonaire.

Etape suivante : Gardouch

“Les voilà !!!” Suzanne constate immédiatement la fatigue sur les visages. Déjà 48.2 km parcourus.
Premiers massages prodigués par Bill et Flo tandis que les coureurs se ravitaillent.
Bientôt le peloton repart, renforcé par une trentaine de collègues de Dominique.

Castelnaudary

11h20 : déjeuner. La commission de santé de la Mairie de Castelnaudary avec Madame Bardelli nous invite à prendre l’apéritif. Monsieur Coquerel, délégué régional de l’AFM (Association Française de Myopathie) est présent ainsi que le docteur Escamilla de l’hôpital Larrey de Toulouse.
Nous remettons des dossiers de presse. “La Dépêche du Midi” prend quelques photos.

Enfin nos coureurs arrivent. L’équipe est nombreuse à cette étape. C’est l’étape EDF.
Michel remet un énorme chèque de la part de son entreprise pour l’association HTaPFrance. Le montant est important : 5000 €. Marie est émue et reconnaissante.

De Castelnaudary à Lézignan

“Ils arrivent !”. Visiblement la fatigue se fait maintenant lourdement sentir. Nous nous retrouverons tous à Trèbes après un parcours de 112 km. On ne réalise presque plus. Des habitudes, des automatismes se sont pris. Ils courent, on ravitaille. On masse, ils repartent.
Dès leur arrivée au stand les coureurs cherchent l’endroit pour se reposer.

Lézignan : dernière étape de la journée

Comme chaque année la mairie nous réserve un accueil chaleureux et festif.
L’arche d’arrivée (prêtée par Intersport Labège) gonflée à bloc n’attend plus que le passage des coureurs. Des gâteaux et des billets de tombola sont vendus au profit d’HTaPFrance. Les musiciens se préparent.
L’impatience est perceptible…

L’arrivée est prévue à 19h30, après un parcours de 124 km. Une folie !
Les bandas s’animent ! “Ils arrivent”. Ils forment un magnifique cortège, avec en tête les quatre maillots bleus, suivis de près par les tee-shirts oranges des vélos suiveurs et de tous les tee-shirts blancs. Ils passent sous l’arche d’arrivée affichant un large sourire, occultant fatigue, douleur et souffrance. Marie, à ce moment là est bouleversante et bouleversée.
Elle se précipite vers “ses” héros et les embrasse avec une chaleur poignante, serrant chacun d’entre eux avec autant de tendresse que de reconnaissance. Elle est heureuse, émue, triste aussi. Le représentant de la mairie beaucoup plus prolixe, avec son accent audois fort chaleureux, invite tout le monde à déguster le muscat local. Les bandas soufflent quelques airs entraînants. Le rire est revenu.
La fête est là aussi pour récompenser et effacer tous les efforts. On trinque, on s’embrasse, on sourit : un véritable petit écrin de bonheur volé à cette journée si éprouvante pour tous.