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Le 23 mai 2009 au matin, départ d’une course familiale : un ensemble de coureurs est parti, groupé en un unique peloton qui s’est allongé lentement le long de la Méditerranée, chacun à son rythme, mais tous à solidarité égale avec Astrid et les patients atteints d’HTAP. Pendant la course, Xavier fut sollicité par un journaliste, des questions simples pour des réponses simples, avec des mots clés « maladie rare, pas de traitement curatif mais des traitements lourds, soutien des patients et de leurs familles, diagnostic précoce, aide à la recherche, Association HTaPFrance...».(Cf. article détaillé dans la revue Cap Vers n°13)
L’après midi visite guidée de la ville organisée par l’office du tourisme |
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Le soir dans le très beau théâtre Molière le Dr Pascal AMEDRO expliqua ce qu’est l’HTAP. Ici, nous le voyons tenant Astrid dans ses bras. |
Puis c’est Antony Joubert, un jeune humoriste montant qui a animé la soirée. |
La veille, un article paru dans le « Midi Libre » titrait :
« Malade, Astrid ne quitte jamais son sourire.» |
Le 8 mai 2010 La deuxième édition de « Sète en baskets » commença par la course du matin, pédestre et cycliste, toute aussi familiale que l’an passé, le soleil en moins, mais des participants en plus…
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Sylvain, le président d’HTaPFrance a conclu la soirée aux côtés de Mr le maire, de Fanny, marraine de la soirée, de Stéphane, animateur et de Xavier, initiateur de la journée. |
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Ce fut un bel adieu à Astrid,
petit ange de 3 ans ½
qui malgré sa rage de vivre
nous a quittés le 4 avril 2010. |
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