« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »

Le mot de l'organisateur - Sylvain REYDELLET - Patient HTAP depuis 6 ans

C’est avec un grand plaisir que nous lançons l’organisation de la 5 ème journée ‘A Pleins Poumons’ au profit de l’association HTaPFrance qui aura lieu au Parc de Gerland, le 06 Juin 2010. Cette année encore nous maintenons nos efforts pour faire connaître l'HTAP.

J'ai longuement réfléchi à la meilleure manière d'aider les patients et de favoriser la recherche médicale. L'Hyper Tension Artérielle Pulmonaire, une maladie rare parmi tant d'autres avec des statistiques sombres 2000 patients et une espérance de vie de 50% à 5 ans! Cette maladie est chronique et évolutive dans le temps. Les traitements médicaux existent mais ne permettent pas de stopper la maladie et encore moins de guérir. La recherche médicale 'Mondiale' progresse afin de trouver des voies de traitement qui pourraient, peut être un jour, traiter cette maladie qui met en jeu fortement le pronostic vital.

Ancien coureur à pied à L'ASPTT Lyon jusqu'à 18 ans, j'ai adoré courir en entrainement ou en compétition. Aujourd'hui, lorsque je fais le test de marche de 6 minutes à l'hôpital, je garde toujours les mêmes réflexes: bien lacer ses lacets, respirer profondément, se relâcher. Mais rien n'y fait, cela n'avance pas vite. 600 mètres en 6 minutes, pas plus. Et dire qu' en Benjamin, je courais le 1000 mètres en 3 minutes! En moyenne, la distance parcourue par les patients  est de 420 mètres.

Nous les patients, nous avons besoins de votre aide, En 4 ans, nous avons récolté presque 15000 euros, de quoi financer les études d'un jeune chercheur pendant 1 an. Ce n'est déjà pas si mal, même s'il faudrait encore plus d'argent. Plusieurs articles sont parus sur cette course, sur la maladie et cela a surement permis à diagnostiquer des nouveaux patients et de leur prescrire les premiers médicaments qui ralentiront la progression de la maladie.

Plus que l'aide à la recherche médicale, l'HTAP est une maladie qui isole fortement les patients dans leur vie quotidienne et qui impacte la vie du patient et de son entourage. Une journée comme celle ci est le moyen de nous redonner le sens du combat tout au long de l'année, de nous donner la motivation nécessaire à résister au manque d'oxygène. Votre souffle nous est nécessaire.  

La journée 'A Pleins Poumons' se veut essentiellement familiale et sportive et ludique pour tout public, les jeunes et les moins jeunes. Chacun pourra participer selon ses moyens physiques en marchant ou en courant.

Cette année, nous organisons un 5 kilomètres et un 10 kilomètres, des distances plus 'représentatives' pour les coureurs avertis. Le parcours est tout plat avec des relances. Il y a donc de quoi se faire plaisir et de nous redonner des forces, de l'espoir et des raisons d'y croire.

Je remercie d'avance, tout mes amis qui nous aident, les bénévoles enfin les familles et les coureurs.

Sylvain REYDELLET
HTaPFrance

« Billet plus récent | pas de commentaire pour l'instant | Billet plus ancien »