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COMMUNIQUE DE PRESSE SUR NOTRE ENQUETE PATIENT

Hypertension Artérielle Pulmonaire :

1^ère enquête nationale sur le parcours de soin du patient

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie rare (on estime que 50 personnes par million d’adultes souffrent de cette maladie), très grave, surtout lorsqu’elle touche de jeunes personnes. Cette maladie évolutive perturbe la circulation du sang à l’intérieur des poumons, elle peut conduire à l’insuffisance cardiaque et au décès prématuré. L’HTAP est une maladie différente de l’hypertension artérielle « classique », qui touche, elle, un grand nombre de personnes en France.

L’HTAP se traite avec des moyens efficaces mais souvent très contraignants, et à ce jour reste incurable. Afin de mieux comprendre le vécu du patient face à la maladie, une enquête nationale sur le parcours de soin du patient atteint d’HTAP, la première jamais conduite, a été menée dernièrement. Aujourd’hui achevée, ses résultats feront l’objet d’une publication et de soumissions d’abstracts lors de prochains congrès scientifiques.

L’enquête en quelques points …
Mené de mars à décembre 2011, ce projet ambitieux a inclus 359 patients âgés de 15 à 83 ans dont près de 10% atteints d’HTAP idiopathique. L’enquête avait pour objectif de comprendre le vécu de sa maladie par le patient, et les conséquences sur sa vie personnelle et socioprofessionnelle. Le questionnaire devaitégalement permettre de recueillir des données objectives pour faciliter des projets de recherche sur l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie de ces patients.

Parmi les principaux critères étudiés :

Gêne provoquée par l’HTAP dans la vie des patients
Etablissement du diagnostic précoce ou non
Suivi du patient et niveau de satisfaction dans sa prise en charge au sein du centre de suivi (accompagnement, information, programme d’Education Thérapeutique Patient, satisfaction à l’égard des professionnels de santé, aidants professionnels ou non, association HTaPFrance…)
Prise en charge non pharmacologique

Cette enquête d’envergure a été réalisée en partenariat avec le réseau national de prise en charge de l’HTAP (le centre de référence de l’HTAP sévère de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart et les 22 centres de compétences régionaux), avec le soutien institutionnel de Pfizer.

A propos de l’association HTaPFrance
L’association « HTaPFrance », fondée en 1996, est une association française nationale :

d’aide aux patients souffrant d’HyperTension Artérielle Pulmonaire, maladie grave, évolutive et invalidante, source de lourds handicaps,
d’aide et de soutien aux familles et aux proches de ces patients,
d’aide à l’amélioration des conditions de la vie quotidienne avec cette maladie.
d’aide à la recherche sur la maladie et les thérapeutiques.

Pour en savoir plus : http://www.htapfrance.com
Contact Presse : Mélanie Gallant-Dewavrin, administration@htapfrance.com– 03 80 22 07 92

COMMUNIQUE DE PRESSE ET VIDEOS SUR L'HTAP

Seul 1 Français sur 7 sait ce qu’est l’Hypertension Artérielle Pulmonaire

Bonjour,

Nous vous informons de la publication ce jour d'un communiqué de presse sur l'HTAP (Téléchargement PDF) ainsi que de la mise en ligne sur notre site de vidéos sur l'HTAP.

Cette action s'inscrit dans une démarche d'information auprès des acteurs spécialisés, du grand public et de la communauté HTAP touchée de près ou de loin par l'HTAP.

Vous pouvez bien sur utiliser largement ces documents en les communiquant à votre entourage.

Bien à vous:

Le bureau de l'association HTaPFrance.

_{Dernière mise à jour: 20 février 2013}

Presse

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Revue de presse sur l'HTAP
Communiqués de presse HTaPFrance

siège social : 19, route de Beaune – 21200 LEVERNOIS – SIRET : 431 367 309 00074 – APE 9499Z
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique