ce qu'a marqué Céline est trés beau...

je crois aussi à l'humanité de ceux qui nous accompagne qu'aux chiffres...

Je suis aussi heureuse de voir mon fils grandir.Il avait 6 mois quand je suis tombée malade,il a bientot 7ans...
profitons des bons moments avec ceux qu'on aime..

bnne journée!!

pour nous chaque jour et un jour de gagne
alors pourquoi essaie de savoir de faire des diagnostique sur nos esperence de vie
on est la on vie on espere mais on a confiance en ceux qui sont la pour nous aide a vivre plus longetemps alors pourquoi essaie de savoir ;
moi sa fait 12 ans que je vie avec d'autre plus longtemps encore alors pourquoi ce prendre la tete avec sa franchement
moi perso et bien je n'y pense pas car on m'avait donne une date et sa c'est avére faut
alors ne tombe pas dans l'absurdite en demandant si il y a un temps pour lHTAP
aplus

Bonjour,
Vous avez raison, il ne sert à rien de penser à combien de temps il reste.Pourtant par moment on est contraint de se projeter dans l'avenir.
Ce que je vie le plus difficilement à ce sujet(mon fils est au lycée)c'est les réunions parents/profs.J'ai beaucoup de mal à supporter les questions du style :"que veut-il faire comme métier plus tard?"....
Comment voulez-vous à l'intérieur ne pa s vous demander, auras-t-il la chance d'avoir un plus tard?...et si oui sera-t-il en mesure de travailler?
Je ne sais pas comment vous faites moi je n'y arrive pas.
Heureusement ces questions ne reviennent pas de façon quotidienne car je crois que je deviendrai folle....
Bon courage à tous
Fabienne

bonjour à tous
En ce qui me concerne, j'essaie de ne pas y penser. Lucas à 4 ans et demi, et il a le même regard sur l'avenir que ses copains. Au début ou lucas à été diagnostiqué, j'ai visualisé certains site qui parlaient de l'htap, j'ai tout stoppé, car ils ne donnaient pas beaucoup d'espoir, donc les chiffres il faut s'en méfier. Aujourd'hui la donne change, il y a des traitements qui ont l'air assez bien, et il faut garder l'espoir. Comme dit un diction l'espoir fait vivre. Avoir confiance en la recherche.
Pour lucas, il est hospitalisé jeudi 13 à necker pour un cathé,et retour à la maison le samedi. Il va bien, il pense au père noël.
Je vous embrasse très fort
Amitié
Sylvie

Bonjour Fabienne.
Je voudrai te faire part de mon expérience de maman c’est vrai que le lycée peut être traumatisant pour des parents dont les enfants ont d’autre soucis que scolaires. J’ai un fils de 24 ans qui dans ses années lycée a été « orienté »en fin de seconde, il a fini le lycée dans un internat privé. Après un parcours normal mais tortueux il a réussi un concours difficile, il est aujourd’hui en école supérieure de commerce heureux d’aller à l’école et de ce qu’il y fait. Notre rôle de Maman c’est de les aider au quotidien, à grandir et à devenir, a vivre leur vie, qui est difficile à l’âge lycée, on aime être comme les autres la maladie l’empêche, mais il faut quand même apprendre l’autonomie .C’est Sylvie qui te donne le meilleur conseil il faut aider les ados, même malade à vivre leur vie d’adolescents, son fils à l’âge du père noël c’est ce qui occupe ses pensée de 4ans et lui permet de vivre au mieux son quotidien.
Pour ce qui est du projet professionnel depuis qu’on demande aux enseignants de faire le travail d’orientation, ils le font comme des enseignants gestionnaires de certitudes (au moins au moment au ils l’enseignent ce qu’ils enseignent est vrai !) le métier et l’avenir ne sont qu’incertitudes. C’est avec le médecin de santé scolaire et l’enseignant référent qu’il faut discuter scolarisation et des conditions de celle-ci et si il en reste avec le conseiller d’orientation psychologue.
La médecine fait des progrès tous les jours, un jeune peut espérer qu’il aura des traitements qui le guériront. En attendant il faut l’aider à avoir un bon niveau scolaire et le plus grand choix de métiers compatible avec la maladie tant qu’elle ne peut être guérie.
Bon courage à toi et à ton fils.
Martine

Bravo et merci Martine sur le dernier paragraphe de ton intervention (même pour l'ensemble de ton article), c'est également ce que je pense pour ma fille Mélanie,22 ans, qui est une brillante étudiante à Amiens.HTAP déclarée en février 2005.
L'avenir est pour eux.

Moi cela fait 25 ans que j ai cette maladie alors vous voyer ca varie d un individue à l autre ...

bonjour depuis bientot 15 ans je suis soignee avec ternomine parfois decouragee mais je me dis quil y a plus malade que moi jaie eue un malaise cardio cerebral je men suis bien sortie ceci a la suite du deces dun de mes petits fils bises arielle je suis sur lordinateur de ma fille

Arielle, qu'est-ce que le ternomine?

Je suis entièrement d'accord avec Martine. La clé à mon avis est de donner toutes les armes pour que l'enfant, l'ado, ait une vie la plus normale possible, et qu'il devienne le plus autonome possible. Donc, dans la mesure où son état de santé le permet, le pousser à avoir de bons résultats scolaires, afin d'avoir le plus de choix dans son orientation, afin qu'il puisse adapter sa vie d'adulte en fonction de sa maladie. J'ai maintenant 37 ans, mais mon HTAP a été diagnostiquée à l'âge de 6 ans. Mes parents ont fait en sorte que je sois la mieux "armée". je n'avais pas de soucis scolaires, mais j'étais souvent malade (bronchites à répétition), donc je râtais souvent l'école. On s'arrangeit toujours pour que je puisse récupérer les cours. Et hormis le fait qu'on me conduisait en voiture à l'école, que je n'accompagnais pas les autres élèves à la piscine (à cause du trop long trajet à pied), et que j'étais dispensée de sport (et encore, j'y allais mais je faisais que ce que je pouvais: je ne courais pas, mais je faisais les agrès, par exemple), je suivais comme les autres.
J'ai aussi eu la chance de participer à des voyages à l'étranger organisés par l'école (en Angleterre notamment), à la plupart des sorties de classe, de suivre des cours de danse classique pendant 12 ans(là aussi je ne faisais que ce qui ne m'essoufflait pas, et c'était déjà pas mal), de musique au conservatoire, de théâtre à l'école... Tout ce qui peut ouvrir l'esprit, débrouiller l'enfant, est utile. J'ai même été cheftaine scout! Je n'ai arrêté tout cela que lorsque mon état s'est vraiment dégradé (syncopes à répétition). Et j'ai vécu mon adolescence comme tout le monde, et j'ai peut-être même cherché un peu plus mes limites (sorties le soir en étant étudiante, plusieurs fois par semaine, très tard). Ma mère était très anxieuse, mais moi je n'avais qu'une idée en tête: profiter.
Heureusement ça n'a qu'un temps! Mais, malade ou pas, il faut bien que l'adolescence se passe, plus ou moins paisiblement!
Bref, mener une scolarité la plus normale et la plus complète possible est extrêmement important, ainsi que les activités extra-scolaires qui permettent de se cultiver et enrichir sa personnalité.
Car, une fois en âge de travailler, il nous est demandé la même chose qu'aux autres!
Il ne faut donc pas, à mon avis, surprotéger un enfant parcequ'il est malade. Au contraire: le rendre autonome, c'est l'aider à mieux vivre sa maladie en étant acteur de sa vie.
Dans la mesure du possible, toujours; et quand c'est nécessaire, il y a des solutions pour accompagner un enfant dans sa scolarisation, pour l'aider dans sa scolarité et à grandir. Céline et Martine ont plein de conseils pour cela.

Au fait, je porte le même prénom, mais je ne suis pas la fille de Bruno. je dirige l'association, après avoir été professeur de Droit en école de commerce à Lille, et présidente de l'association pendant 7 ans.

Et je rajouterais cela : Profiter de sa jeunesse et avoir une perspective d avenir surtout quand on est à l ecole car les chercheurs trouverons forcement un remede pour cette maladie , surtout avec les enormes progres deja fait et si ca se trouve quand vous entrerez dans la vie active ce sera deja gueris !

Bonjour! j'ai du tracleer et j'ai le meme problème que vous.....