des statistiques ont elles été établies pour indiquer quelle est l'espérance de vie apres etablissement du diagnostic déune HTAP?

pour l'hatp ,il n'y a pas on ne peut pas dire combien de temp ont va vivre ,sa depend de la personne
mais le moral y fait beaucoup ,moi sa fais bientot 12 ans d'autre plus longtemps qu'ils vivent avec cette maladie
aussi comme beaucoup et bien ils faut s'accrocher et garde espoir
aplus

soizic a raison on ne peux pas dire l'esperance de vie de personnes atteinte d'htap.
elle peut etre courte,comme plus longue,statuée de haut et de bas.
on ne reagit pas tous pareil face aux therapeutique et parfois les choses vont trop vite.
le moral a certainement un role a jouer, j'ai la maladie depuis 6ans bientot,et ça va plutot bien!

Bonjour René,

Courage.
Comme cela vient d'être dit il est difficile d'indiquer une espérance de vie. Cela peut varier d'un patient à un autre.
Personnellement j'ai été diagnostiqué en février 1993, cela fait maintenant 14 ans !
Je suis actuellement soigné par bithérapie : flolan et tracleer.

Amicalement
Robert

Il est vrai que je me suis posée la même question lors de l'annonce de cette maladie "si grâve"
Mon fils de 10 ans, et malade depuis 5 ans et je ne me suis pas posée la question longtemps car je pense que la vie est à savourer tous les jours
Nous avons "une belle épée" sur la tête, il est vrai, mais nous avons "la chance" de savoir que chaque journée, chaque calin, chaque moments de bonheur sont précieux et à VIVRE......

salut je m'appel fred, et mon espérance de vie avant ma greffe n'était pas plus de 2 ans, et on me l'avais découverte en novembre 2004. donc ça dépend de chacun, car nous somme tous différants. bon courage à tout le monde

Des données récentes (Sitbon et al. 2005) indiquent que:
au cours de l'HTAP idiopathique de classe III NYHA traitée par tracleer la survie est de 91% à 2 ans.
Je ne connais malheureusement pas d'autre statistique!
Courage!

Les données dont vous parlez ne sont que des statistiques et donc a prendre avec "précautions".

Personnellemet et comme je l'ai dit plus haut je suis diagnostiqué depuis février 1993 et depuis le début je suis au stade III dela maladie. Plus particulièrement proche du IV que du II d'ailleurs .......

Et pourtant au bout de 14 ans je suis toujours là et j'espère pour longtemps encore !

Amicalement
Robert

Bonjour,

J' ai une HTAP de type 4,depuis 2000, traitée depuis 2004 par TRACLEER et depuis 2005 flolan en plus, et avec ceci inspra, lasilix, coumadine, cortisone, cordarone.

J'ai de la sclérodermie, du diabète, une fibrose pulmonaire, le syndrome de RAYNAUD, enfin tout ce qui compose le CREST syndrome.

En plus assitance respiratoire à 8/9 litres, 24H/24.

J essaie de vivre normalement, même, si parfois c'est dur pour les efforts, et surtout je crois en la vie et je ne compte pas l'avenir mais le passé.

Je ne vais pas tout raconter, mais je pense que le moral aide beaucoup et qu' il faut se battre. J'ai 60 ans et en retraite depuis le 1er avril et j'espere en profiter le plus longtemps possible sans statistiques.

Le bonjour à tous ceux qui me liront.

A JF
D'où sortent exactement ces statistiques d'espérance de vie que tu donnes ? Ne faut-il plutôt lire "survie de 2 ans à 91 % ?
Mais quel est l'échantillon de patients étudiés ? leur antériorité ?
Si ces données englobent des patients décédés à la période où aucun médicament efficace n'existait, ce n'est pas étonnant qu'elles soient si mauvaises. Plus le temps passe et plus la part des patients traités par les nouvelles thérapeutiques augmente dans la population HTAPiste morte ou vive.
Je ne suis pas statisticienne mais je me méfie des chiffres vagues, surtout aussi alarmistes.

A JF (suite coupée du précédent message):
En février 2003, le Pr Simoneau écrit sur ce site (voir à thérapeutiques) que "on est passé en quelques années d'une époque avec un pronostic à court terme effroyable (médiane de survie de deux ans avec un traitement conventionnel)à un stade où, grace aux nouvelles modalités thérapeutiques, il est possible ... d'améliorer la survie". Cela veut dire, si je ne me trompe, que plusieurs années avant 2003, il y avait autant de malades qui survivaient plus de 2 ans (50 %), que de malades qui survivaient moins de 2 ans. Alors, depuis + 4 ans où sont les effets dans les chiffres des nouvelles thérapeutiques et de la précocité accrue du diagnostic ?

je t'approuve totalement franca!
de plus,ces chiffres sont pour une certaine categorie :stade 2:c'est pas le cas pour tous.
idiopatique: pas le cas pour tous non plus.
et sous tracleer : on y a pas tous le droit.
donc, mefions nous des chiffres.
il vaut mieux en parler avec le medecin qui nous suit et nous connait...

Attention, la statistique donnée veut dire que 91% des personnes diagnostiquées sont encore en vie au bout de deux ans, c'est donc un chiffre très positif et celà grâce aux nouveaux traitements. Evidemment on autait envie de savoir le pourcentage pour chaque année suivante....mais comme tout le monde dit c'est très variable d'une personne à l'autre et en plus on ne peut pas vivre en se disant que d'après les statistisques on doit arrêter de respirer à tel moment...mais c'est sûr que c'est une question qui nous taraude tous, surtout au moment du diagnostic.Mais quand on entend toutes les recherches qui sont en cours (à l'assemblée générale du 31 mars, c'était impressionnant)celà redonne beaucoup d'espoir.

Bonjour à toutes et à tous,


je souhaite le meilleur à vivre pour chacun de nous, il est tellement précieux !
Robert, est il possible de savoir quels sont les effets secondaires du flolan après 14 ans ?
Car pour moi, cela fait 10 ans et j'ai pas mal de douleurs (articulaires ? musculaires ? ) un peu partout, je me demande si cela est dû au traitement à la longue......
merci beaucoup,

Excellents projets !

bonjour,

moi aussi je suis sous flolan depuis 2 ans, et j'ai beaucoup de douleurs (articulaires et musculaires) est-ce le flolan, je ne sais pas. Mais c'est très douleureux. Mais je sais que ce n'est pas pareil pour tout le monde.