c'est vrai que ce n'est pas pareil pour tout le monde,j'ai le flolan depuis bientot 6ans,et aucune douleurs,que ce soit au niveau articulations,machoire.
si ça vous fais mal a ce point,il faut en parler au medecin traitant et au pneumo pour y remedier!
bon courage

Je vois que cette statistique provoque la polémique... quand elle est mal comprise!
Pour 100 personnes diagnostiquées HTAP idiopathique classe III NYHA et traitées par Tacleer 91 sont toujours vivantes 2 ans plus tard!!!

Bonsoir à tous
Comme beaucoup d’entre nous, lors du diagnostique de la maladie je me suis demandé combien de temps il me restait à vivre mais d’un naturel optimiste et fataliste je me suis rapidement dit qu’il me fallait profiter de cette tranche de vie offerte par la médecine car, ce qui est sur, c’est que sans les traitements je ne serais plus la pour en parler sur le forum.
Aujourd’hui je profite à plein de tous les moments, je réalise un maximum de choses et sais relativiser les petits soucis qui ne sont pas important. J’ai toujours des projets et je trouve que je profite mieux de la vie maintenant. Les médicaments permettent une certaine stabilisation de la maladie alors notre espoir de vie ressemble a celui de beaucoup d’autre, car pour tout le monde il peut arriver des accidents des maladies …alors profitons de la vie elle est belle et par ces temps d’élections défendons la sécu.
Garder espoir et profiter de la vie
Martine

je suis du meme avis que toi martine!
mais moi,lors de mon diagnostic tout est allé si vite que je n'ai pas eu le temps de penser a mon temps a vivre!!!
j'etais a la limite de la vie et la mort et je m'en suis aperçue,plus tard,avec le recul et le temoignage de mes proches et des infirmieres et des médecins qui m'ont vue vraiment mal!
et comme j'avais un bébé en charge, c'est a lui que je pensais,et ma maladie est stable,j'accumule les maux en ce moment (problemes d'yeux,otite, fatigue) mais ça va plutot trés bien!
alors,oui,gardons espoir et il faut se battre pour la secu afin de conserver une qualité de soins.

il ya 12 ans et bien un professeur de gronoble m'avait donne 6 mois a vivre ,mon fils avait 9 ans a l'époque ,et s'en me le dire ,il l'avait pris apart pour lui dire de se prepare a me plus voir sa maman ,mon fils arrete sa croissance a ce moment la ne le savent pas ,je me demandait ce qu'il avait et un jour c'est ma fille qui a decouvert ce qui se passait alors je l'ai fait suivre de suite par un spychologue ,et maintenat et je l'ai eleve et il va bien,
mais pour dire ils n'ont pas de date a donne car c'est un sacre choc moi etant forte de caratere et bien je me suis on verra et je suis encore la et la medecine avance aussi
on doit garde aspor et ce dire que chaque moment est important
et c'est vrai que la couverture sociale seffrite aussi a nous de nous battre pour garde ce que nos grand parent on eu temp de mal a avoir
bises et aplus

bonjour' moi aussi ,je suis sous flolan depuis 9 ANS ET J?AI des douleurs musculaires et articulaires, est ce le flolan ??????

bonjour Marie-Claude

moi aussi je suis sous le flolan, je respire très bien, mais j'ai d'énorme douleurs musculaire, si tu as des trucs pour le diminué, ne te gêne pas de me les dire, merci.

je te laisse mon adresse

line.ducharme@hotmail.com

Bonjour Anette,

Il m'est excessivement difficile de pouvoir répondre à ta tquestion.

Tout d'abord je ne suis pas médecin mais malade de l'HTAP. Et je pense qu'un pneumologue spécialliste de l'HTAP pourrait très certainement mieuxc te répondre que moi.

Quant à savoir les effets secondaires au bout de 14 années de Flolan, je crois que les médecins eux-mêmes auront du mal à te répondre pour la raison toute simple que le flolan n'en était qu'à ses balbutiements il y a 14 ans.

De plus il est très difficlies de pouvoir répondre à une question aussi précise dans la mesure ou chacun réagit différemment au traitement.

Certains vont avoir tel et tel effet secondaire, mais sera tout différent d'un autre malade.

Pourquoi tel patient va bien supporter un traitement et pas tel autre ?
Pourquoi tel patient va être mieux avec tel traitement et pas tel autre ?

Pourquoi ai je du arrêter un traitement au bout de cinq jours alors que d'autre patient le supporte très bien et vont bien mieux ?

Toutes ces questions ont peu de réponses, je pense, et cela ne fait que confirmer que chaque patient est différent.

Désolé de ne pouvoir répondre à ta question.

Bon courage et bien amicalement
Robert

Bonsoir Gilbert nous avons le même age mais pas le même moral je vous admire pour votre courage avez vous un truc je suis preneuse car profondément découragé continuez BRAVO et respect amitiés à tous

es bien que se passe t'il lamama
tu sais garde le moral sa c'est primordial avec cette maladie quoi que sois l'age
il ne faut pas regarde en arriere mais aller de l'avant profite de ce que nous offre la vie
as tu de la famille ?
aller remonte moi vite fais ce moral
si ya un probléme et bien dit le sa peut t'aider ,ne te decourage pas et dit toi que la vie vos le coup d'etre vecue malgre tout
bises et aplus

Bonsoir, je suis au contact de personnes malades et je voudrais savoir si vous croyez que pour un malade d'HTAP et son entourage, disposer de statistiques "générales" (qui mélangent tous les cas) illustrées par des courbes d'"espérance de vie" dans le temps en fonction, par exemple, des périodes de traitement(avant 1996 et le Flolan, après 1996 et après 2002, quand sont apparus le Tracleer, le Revatio etc.) est quelque chose d'important à obtenir ou au contraire pas très utile et plutôt dangereux (car on pourrait prendre cela pour argent comptant)? Merci de votre avis car c'est une question qui s'est posée à moi.

Salut, ta question est intéressante mais complexe..
comme tu le vois dans les témoignages qui précèdent, aucun malade ne sait poser un chiffre sur "l'espérance de vie d'un malade HTAP" et, à part une personne, ça ne semble pas géner les autres; ni moi d'ailleurs,malade aussi.
je crois que, dans tous les cas, l'info donnée à un patient doit suivre une vraie question, une vraie demande quitte à attendre qu'elle soit réîtérée..
mais, s'il n'y a pas de questions je pense qu'il ne faut pas donner ce genre d'infos qui donne de toute façon une fausse image de la maladie comme "figée" dans des chiffres alors que, comme dit plus haut, chaque cas est différent.

Bonsoir,

Lorsque l'on apprend le diagnostic, le monde bascule... et bien sûr je pense qu'à un moment ou un autre on se pose tous cette question que l'on soit malade ou proche de malades... combien de temps... ?
Cette question bien légitime, personne n'y a je pense de réponse, que ce soit les médecins ou autres...
Certains ont peut-être des idées, résultat d'un recul sur quelques années, et de l'expérience..
Mais ce qu'il y a surtout je crois ce sont ces espoirs, et ces progrès :

* espoirs de cette recherche qui avance, de cette meilleure compréhension de la maladie par les spécialistes, ce que l'on connait mieux sera plus " facile" à combattre...

* espoirs d'un diagnostique sans doute mieux posé et posé plus tôt, fruit du travail des médecins, de la constitution du réseau et des centres de compétences, de l'information par différents biais... et de l'association...

* espoirs des traitements (certes pas proposés à tous selon les indications médicales personnelles et certes pas tolérés par tous) mais des traitements et des pistes bien plus nombreuses qu'il y a seulement quelques années...

* espoirs des progrès concernant les greffes...


...
Alors des statistiques, établis comment, par qui, pour qui ? et communiqués comment ? à qui ?...

Les chiffres je crois importent peu, car nous sommes tous différents, car tout peut toujours changer...
Ce qui est important il me semble c'est de pouvoir parler avec nos médecins de cette peur qui est là, mais avec laquelle on apprend à vivre...
C'est de profiter de chaque instant...

Vous savez, fiston a eu 8 ans, il est diagnostiqué depuis 6 ans...il est là, heureux et dynamique même si fatigué et fatigable...
En parlant avec un de ses médecin il n'y a pas bien longtemps je disais cette joie pour moi du jour de ses 8 ans et l'on convenaient ensemble qu'à l'époque personne n'osait trop croire à ce jour là...
Mais plutôt que de nous avancer des chiffres ou une échéance (échéance qui aurait pu nous enfermer psychologiquement...), ils ont choisi d'être là pour les coups durs, et pour les bons moments, sans savoir de quoi sera fait demain car de toute façon qui le sait ?

Voilà, je crois bien plus à l'humanité de ceux qui nous accompagnent qu'aux chiffres...

Céline,
contact parent -enfants
membre du conseil d'administration de l'association

Un chiffre d'espérance de vie pour l'HTAPiste ?
Mais il y a une grande diversité des situations. Soit l'HTAP est primaire et, si j'ai bien compris, on ne sait pas toujours TB quelle en a été la cause, soit elle est secondaire, et alors elle est causée ou accompagnée de pathologies aussi diverses que la sclérodermie, l'épilespsie, voire un des cocktail appelé syndrome... Alors comment faire parler des espérances de vie sur des cas si divers et distinguer la part de la pathologie secondaire dans les chiffres sur l'HTAP ?
Ce qui semble encourageant, qui a été dit quelque part dans le site :
En 2003, il y avait 50 % des malades HTAP qui survivaient 2 ans à la maladie (Pr Simoneau).
En 2005 (Scitbon cité par JP), 91 % des HTAP primaires phases III traités par Tracleer survivent 2 ans (la population n'est pas tout-à-fait la même mais la progression est quand même encourageante.
Avant 1994, il n'y avait aucun traitement efficace et l'issue était souvent rapide. Même longtemps après, la maladie est restée mal diagnostiquée (pas ou ou trop tard). Ces années-là pèsent encore lourdement sur les statistiques. Et je me dis que la situation actuelle et future est peut-être meilleure que les statistiques. Qu'on me contredise si je fais des erreurs car je ne suis pas spécialiste.
Je me contente donc de profiter des soulagements réels provoqués par le traitement, d'être optimiste au vu des progrès réalisés au plan international contre cette maladie, et de vivre.
nina.pascali@orange

Et pour finir mon message, j'ai oublié :
Le Tracleer n'est utilisé (et largement j'ai l'impression) que depuis 2002 alors comment mesurer son impact sur l'espérance de vie au-delà de 5 ans...
C'est le cas aussi pour d'autres médicaments encore + récents.