Bonjour à tous,
Comme promis je viens vous donnerdes nouvelles de Florian suite à sa visite du 11 Septembre.
Son état général est satisfaisant et stable, et le BOSENTAN continue ses effets positifs.
Concernat EISENMENGER, le médecin nous dit que la cardiopathie congénitale avait bien été écartée lors du cathé, mais que le diagnostic n'est jamais fiable à 100% et que de toutes façons, les traitements sont identiques.

A bientôt

Merci philippe pour les nouvelles de Florian.

L'important c'est que Florian aille bien et que le médicament l'aide et l'améliore.

A l'heure actuelle, que l'on ait ou non le syndrome d'eisenmenger, l'important pour moi est qu'enfin l'on nous propose des traitements. Toute mon enfance l'on me disait qu'il n'y avait absolument rien à faire et qu'il fallait attendre qu'un jour un médicament efficace soit trouvé pour lutter contre l'htap, afin d'enfin pouvoir aller mieux et qui sait peut être même arrivé à corriger la malformation.

Aujourd'hui, à trente six ans, je suis bien contente que l'on me propose l'essais des médicaments, car j'attendais cela depuis si longtemps.

Cordialement,
Hélène G

Bonjour Philippe,

Merci pour ces nouvelles de Florian je souhaite que le bosentan l'aide et continu ses effets positifs.
Si ne ne suis pas trop indiscrète, quel âge à Florian ?
En octobre 2002 un médecin que nous avions rencontrés disait vouloir faire participer notre fiston à un essai bosentan le plus rapidement possible, mais depuis nous n'avons pas de nouvelles...

Bon courage et à bientôt.
Céline

C'est ce que je ressens aussi Hélène!
Depuis le diagnostic de mon HTAP en 1976, et jusqu'en 1992, date où j'ai démarré le flolan après avoir été inscrite sur liste de greffe, j'ai entendu dire le cardiologue, invariablement, tous les ans "non, pas de traitement pour l'HTAP" (à part deux ou trois essais non concluants!). C'était désespérant. A tel point que pour moi l'idée d'une greffe en 92 était une promesse joyeuse! Et puis, finalement, le flolan, et toutes ces découvertes depuis: je pense qu'on peut se réjouir des avancées de la recherche. Pourtant, nous sommes si peu!
Je suis pleine d'espoir quant à la découverte, un jour, peut-être dans longtemps, d'un traitement curatif!
A bientôt!
Mélanie

Bonjour céline,
Notre fils Florian va avoir 12 ans ce mois ci, quel âge a le votre? Quel traitement a -t-il ?
Bon courage à vous.
Fabienne/Philippe

Bonsoir fabienne et Philippe,

Notre fils Paul va avoir 4 ans demain...que le temps passe vite !
Il n'a pas de traitement pour l'instant pour son HTAP, mais il est vrai que pour le moment son "état clinique" est stable.
Le problème est qu'il cumule aussi une maladie qui l'oblige à marcher avec un déambulateur et une nutrition artificielle... autant dire que nous ne pouvons imaginer le flolan en plus ( 2 pompes à 4 ans c'est trop...) et que nous mettons énormément d'espoir dans le bosentan.
A très bientôt, bises à tous les trois.
Céline