.png)
.jpg)
.jpg)
 |
Retourner à la liste complète des actualités »
Assemblée Générale 2026 - Documents pour le vote
Documents à consulter avant de voter en ligne / par mail / par courrier
(cliquez sur chaque document pour le lire) :
(cliquez sur chaque document pour le lire) :
Rappel du profil des candidates pour 3 postes d'administrateur :
| Sandra DIGUET | Née en 1973 | ÎLE-DE-FRANCE | |
|
Titulaire d'un certificat de formation à l’éducation thérapeutique et travaillant en tant que gestionnaire des ressources humaines à la R.A.T.P., j'ai acquis une solide expérience en gestion du personnel et en gestion administrative, ce qui m'a permis de développer des compétences en gestion d'équipe, coordination d'événements et communication. Je suis particulièrement attirée par votre association en raison de sa diversité, de ce qu'elle représente et surtout de sa longévité. Étant moi-même atteinte de HTP-TEC, je suis particulièrement intéressée par cette association en raison de ses missions et projets. Je partage pleinement les valeurs de solidarité et d'engagement de HTaPFrance, et je serais honorée de pouvoir y contribuer en tant qu'administratrice. J’ai commencé à réfléchir sur un projet de sensibilisation à l’hypertension pulmonaire et au maintien et à la reprise du travail, à destination des médecins du travail du groupe RATP. |
|||
| Sophie HEINTZ-OCCANSEY | Née en 1966 | PYRÉNÉES-ATLANTIQUES | |
|
Je ne contacte l’association que tardivement alors que le diagnostic de mon HTAP date de 2000. Je mène une vie quasi normale et fait bien entendu des projets comme tout le monde. En effet en 2025 j’aurais souhaité faire un emprunt bancaire pour un projet de travaux dans mon habitation. Mais là, un mur s’élève devant moi, pourtant je suis habituée aux murs, compte tenu de ma profession (architecte expert en bâtiment) et aux défis, compte tenu de mon passé de sportive de haut niveau en aviron et l’objectif d’atteindre un niveau régional en natation en eau libre longue distance. Je m’adresse donc à l’association, qui bien entendu connaît ma maladie, comprend et m’oriente du mieux qu’elle peut. En fait non, j’ai à faire à des Personnes qui m’écoutent, me comprennent et me renseignent. Alors, quand j’ai vu votre appel à candidature, mon expérience à tout de suite pris sens. En effet, il faut des personnes pour répondre, écouter et aider ses paires. Ainsi, pour participer à cette dynamique qui aide les patients à mener une vie la plus normal possible, même si notre société tente de leur rappeler trop souvent qu’ils sont malades, je souhaite donner un peu de mon temps aux autres pour partager les vraies valeurs de la vie et surtout des valeurs qui n’ont pas de prix. Je pourrais apporter mon aide à des projets liés au sport pour tous, à la sensibilisation aux gestes de premiers secours, ainsi qu’à l’accompagnement dans la recherche de financements bancaires. |
|||
| Maggy SURACE | Née en 1978 | VAR | |
|
Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis Maggy Surace, ancienne patiente atteinte d’HTAP et transplantée bi-pulmonaire depuis 2008. Je siège au Conseil d’administration de l’association et j’en assure la présidence depuis mars 2020. Aujourd’hui sans activité professionnelle, je peux consacrer pleinement mon temps à l’association, aux patients et à leurs familles. Mon engagement associatif au fil des années m’a permis d’acquérir une riche expérience à travers des formations, des échanges et de nombreuses rencontres. Depuis six ans, j’ai approfondi mes connaissances sur les maladies rares, et plus particulièrement sur l’HTP, en intégrant différents groupes de travail avec nos partenaires associatifs, en participant à des événements scientifiques et en développant mon implication régionale, notamment dans le sud-est de la France. Cette expérience m’a permis de mieux comprendre les enjeux auxquels l’association doit répondre afin d’accompagner au mieux les patients, leurs familles et les aidants. En intégrant à nouveau le Conseil d’administration, je souhaite poursuivre les projets engagés et concrétiser ceux à venir. Parmi les projets qui me tiennent particulièrement à cœur :
|
|||
| Magali TEKEYAN | Née en 1965 | BOUCHES-DU-RHÔNE | |
|
Je suis la maman d’un jeune homme de 20 ans atteint d’HTAP depuis 2011, suivi à Hôpital Necker-Enfants malades. Lors de l’annonce du diagnostic, l’association HTaPFrance nous a apporté un soutien précieux, tant humain qu’informatif, dans une période particulièrement difficile. Forte de cette expérience de parent et d’aidante, j’ai souhaité, à mon tour, m’engager au sein de l’association dès 2021 afin d’accompagner les familles confrontées à la maladie de leur proche. Aujourd’hui, je souhaite poursuivre et renforcer mon investissement au sein de l’association dans plusieurs domaines qui me tiennent particulièrement à cœur :
|
|||
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique