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Accès précoce au sotatercept
Le 3 juin 2024, la HAS a autorisé l'accès précoce au sotatercept, cette nouvelle molécule qui pourrait aider les patients atteints d'HTAP. Le parcours de mise sur le marché d'un médicament prend souvent plusieurs années et peut faire perdre un temps précieux aux malades qui en ont un besoin urgent. Une autorisation d'accès précoce permet à certains malades selon des critères stricts d'accéder à un médicament, sans attendre qu'il ait franchi les dernières
Nouveau formulaire au dossier MDPH
Il est facultatif et concerne les maladies et les handicaps rares.
Ce formulaire permettra à l'administration de mieux comprendre votre situation au quotidien, car vous pourrez y détailler les activités que vous pouvez ou ne pouvez pas faire.
Retrouvez-le sur le site cnsa.fr > Documentation et données > Formulaires > Formulaire de demande auprès de la MDPH (lien ici)
Article exclusif - Le Monde / Grand Angle Santé
À l'occasion du mois de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire qui se déroule en novembre, HTaPFrance a eu le grand plaisir d’être interviewée par le journal @lemondefr 🗞️. Cette collaboration avec le Professeur Marc Humbert du centre de référence national de l’hypertension pulmonaire, et par l’entremise du laboratoire MSD permet de mettre en lumière l’HTAP, maladie rare encore trop peu connue, alors que sa prise en charge est bien codifiée. Vous pouvez télécharger
Le résumé en langage courant des guidelines est maintenant disponible en 10 langues dont le français
📢 Le résumé en langage courant des guidelines est maintenant disponible en 10 langues dont le français à l'adresse : https://europeanlung.org/fr/information-hub/factsheets/diagnostiquer-et-traiter-lhypertension-pulmonaire/
Agrément national par arrêté du 26 octobre 2007 pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique